Dalla mailing-list Ipovisione http://it.groups.yahoo.com/group/ipovisione/ 

La domanda veniva fatta fino a un po' di tempo fa in tutte quelle situazioni in cui l'interlocutore dimostrava imbarazzo o impreparazione sul sessualità e limitrofi. Oggi, forse per fortuna, sono i figli che danno spiegazioni in questo campo ai genitori...
Permettetemi allora di declinare provocatoriamente la domanda in altri termini.
Le giovani generazioni di disabili visivi dove e come imparano l'autonomia personale, negli spostamenti e domestica di cui hanno bisogno?
Fino ad una ventina di anni fa la vita in istituto, con tutte le limitazioni del caso, permetteva ai disabili visivi di raggiungere comunque una qualche forma di autonomia: ci si lavava da soli, ci si rifaceva il letto, ci si spostava da soli all'interno della struttura e, appena possibile, si cercava di frequentare anche il mondo esterno.
Con l'inserimento scolastico ad ogni costo e a prescindere tutta la "scuola delle autonomie" che ognuno di noi dovrebbe frequentare prima e durante l'adolescenza è stata demandata a genitori e a figure professionali quasi sempre impreparati.
A cosa servono le bilance parlanti se non si sa come cucinarsi un piatto di spaghetti?
A cosa servono i percorsi pedo-tattili (tipo loges), se le persone hanno paura ad uscire da sole?
A cosa serve la posta elettronica se quando incontri una persona ti senti impreparato a sostenere un rapporto interpersonale alla pari?
A cosa servono i menù in braille al ristorante se ci devi andare con qualcuno che ti tagli la carne e ti versi da bere?
Anche io, figlio unico degli anni 60, ho avuto genitori che cercavano (e cercherebbero anche oggi) di sostituirsi a me in tutta la gestione del quotidiano e che se non uscissi di casa sarebbero più contenti... Però ho capito in tempo il pericolo e dopo le elementari in istituto e le media alla statale e con mammà ho insistito per intraprendere un percorso di studi che mi portasse lontano dalla famiglia.
Questa è stata la mia salvezza.
Se ti metti nelle condizioni di cavartela da solo prima o poi ti svegli, cerchi e trovi le soluzioni.
Anche al servizio "Tommaso!" molto spesso devo insistere per parlare direttamente ai figli; i genitori credono di sapere come vede e cosa serve al figlio e i figli credono che ogni propria sensazione debba essere confermata dal visto genitoriale.
Sento e vedo disabili visivi impreparati a tutto, ma allo stesso tempo farciti di ingiustificato orgoglio e spirito di competizione; vogliono un lavoro, un amore e chissà cosa d'altro.
Non si nasce imparati, nè come insegnanti, né come genitori, né come disabili visivi.
Sento parlare sempre più spesso di corsi di autonomia personale e domestica; a quando i corsi di sprotezionismo e spossessività per genitori?...
Qual è la vostra esperienza rispetto a queste questioni?

FraFra

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Ciao a Franco e a tutti,
non voglio creare un caso nel portare la mia esperienza ad esempio, ma credo fermamente che manchi un qualche cosa in quello che ha detto il caro Francuccio.
Io posso dire che i miei non hanno ancora capito qual è la gravità della mia malattia, o forse non preferiscono non pensarci affatto. E' comodo nascondere la testa sotto la sabbia come gli struzzi...
Con questo non voglio scagliargli contro una mitragliata di proiettili, ma solo che esiste anche l'idea contraria.
Poi con oggi è un mesetto abbondante che vivo a Torino, per uno stage universitario in casa editrice. Non oso raccontarvi il terrore di mia madre quando le ho detto che avrei soggiornato per un paio di mesi abbondanti lontano da casa, in una città che si trova a 100 chilometri dalle mura della mia casetta dispersa nel verde della pianura padana, vicino al Ticino. A cominciato a dirmi se dovevo proprio andarci, se non potevo cambiare posto, e poi perché proprio lì, e così via. Io non ho replicato molto, le ho semplicemente detto che là dovevo andare e non c'era altra possibilità.
Quello io avevo scelto e non avrei cambiato idea.
L'inizio è stata una bella battaglia a farle accettare la cosa, ma poi mi ha anche dato una mano ad acquistare le mille cose che servivano per riempire la valigia.
In questi giorni continua a chiamarmi per chiedermi se mangio, ma non perché vuole sapere se me la cavo o meno, ma perché se le dico che mangio da schifo (cosa che realmente è), quando torno a casa nel fine settimana per portarle la borsa degli indumenti grossi da lavare, mi coccola con dei bei manicaretti.
Penso che abbiano bisogno di sbattere la testa contro la realtà. Credo sia l'unica cosa che può aiutarli a vedere l'esistenza dei figli per quella che deve essere e non per quella che vorrebbero loro.

B.C.

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Credo che bisogna essere genitori per poter giudicare i genitori...

L.P.

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Ciao Franco. Io mi sto scontrando adesso con questi problemi. Io ho 24 anni ed ho iniziato da aprile a lavorare. Sono laureata e diplomata in pianoforte ma, per poter conciliare i vari impegni, ho frequentato l'università vicino a casa ed andavo a lezioni private di pianoforte. Sto imparando molto, in fatto di autonomia, sul lavoro. Anche io ho dei genitori iperprotettivi. Per quanto riguardo l'autonomia personale in senso stretto, nel senso di cura della persona, e per quanto riguarda l'autonomia nello studio, direi che ci siamo. Ora mi manca la parte dell'autonomia di movimento - frequenterò tra poco un corso di autonomia e mobilità - e devo imparare a fare alcune faccende domestiche che ancora non so fare, tipo cucinare. Purtroppo vivo in un paese, anche se non piccolissimo, ma pur sempre un paese - S. Michele al Tagliamento - al confine tra Veneto e Friuli, e logisticamente devo dire che ci sono diversi problemi, come attraversamenti veramente pericolosi, attraversamenti senza strisce e senza semafori, ecc.... 
Ritengo anche io che, purtroppo, spesso ci siano figure professionali non preparate per il compito che devono svolgere, e che spesso le famiglie vengano lasciate sole. Dal punto di vista dell'autonomia, forse, gli istituti aiutavano molto i giovani disabili visivi. 
Personalmente, ritengo che il settore affettivo sia quello più complicato da gestire e che gli argomenti concernenti la sessualità e l'affettività, siano i più difficili da affrontare coi genitori, anche per motivi di imbarazzo.
Spesso è difficile parlarne anche coi coetanei di questi argomenti, parlo di coetanei normodotati.
Per quanto mi riguarda devo dire che di questi argomenti ne ho sempre parlato quasi esclusivamente con persone che condividono il mio stesso handicap.
Spero di non averti annoiato con la mia mail, ma lo spunto di Barbara mi pareva interessante.

Coccinella

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Sono d'accordo !!
E' importante ed interessante leggere le proprie esperienze personali.
Quando però ti trovi dall'altra parte della barricata la ... visione è diversa. Facendo salve le osservazioni fatte fin qui, posso dire che quando sono ( ad es. ) al parco - giochi con i miei figli, se mi " escono " dal campo visivo mi preoccupo subito, per me dopo una certa distanza svaniscono i lineamenti, Li vestiamo in modo che anche da lontano possa vederli ( in particolare Tommaso che è il più piccolo ) mentre Pietro ha 9 anni ed è più indipendente. Insomma, la mia situazione è esattamente il contrario dove io sono l'ipovedente ed i bambini hanno la vista buona. Ma la preoccupazione non cambia in qualsiasi caso . Va detto che i miei figli conoscono la mia disabilità al punto che proprio Tommaso spesso " indica " la toppa della serratura intuendo la mia difficoltà.
Per quanto siano vivaci ( chi mi conosce lo sa bene ) cercano di non allontanarsi troppo ma sono pur sempre bambini.
Per quanto riguarda i genitori, il ricordo dei miei - che ho perso a 12 anni è positivo. Peccato che abbiano vissuto poco. Mia madre mi ha dato sempre una certa libertà, compatibilmente ai tempi - anni 60. Ricordo di mio padre che mi portava a vedere i treni sul ponte della Ghisolfa a Milano e me li faceva descrivere per capire che cosa vedevo. Mi ha insegnato ad andare in bici pur conoscendo la mia difficoltà e quando sono caduto sui binari del trenino - merci che attraversava alcune strade di Milano per poi finire in fiera Campionaria, mi sono rotto un dente davanti, non mi ha tolto la bici.
Scusate, mi sono fatto prendere la mano dei ricordi. Però un genitore è sempre un genitore e lo sto provando sulla mia pelle ogni giorno.
Insomma, ci sono anche genitori ipovedenti con figli, grazie a Dio, normovedenti e si aprono scenari completamente diversi.
Chissà se in questa lista ci sono altri genitori con una situazione simile.
Voglio chiarire: non mi sto lamentando.
Anzi, mi reputo fortunato avendo una famiglia che comunque si è formata abbastanza tardi visto che ho quasi 50 anni.
Ci vuole molta determinazione, non è facile ma non è impossibile.
Non è retorica ma mi auguro che tutti possano coronare un desiderio, un progetto, un affetto importante. Sicuramente si incontrano difficoltà maggiori e si continuerà ad averne, come tutti del resto.
Mi sono dilungato troppo, scusate se magari la mail è andata un po' sul personale.

B.A.

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Luca scrive "Credo che bisogna essere genitori per poter giudicare i genitori..."
Per me è come sostenere che solo un pollo arrosto è legittimato a parlare del caldo che fa... E poi se così fosse come avrà mai fatto Lucio Dalla, che non è un pesce, a scrivere Com'è profondo il mare?...
Probabilmente la questione è più complicata.
Riconosco però il tentativo di semplificare in modo lapidario il problema; anche mia madre suole ripetere: "bisogna seguire i consigli di quelli grandi", con scarso successo visto che è difficile conciliare "bisogna" e "consigli"...
Tutto sarebbe più facile se i genitori ricordassero di quando sono stati figli...
E invece...
Invece a 40anni non so cosa chiedere se mai dovessi comprare dei calzini perché non ho ancora avuto il bene di poterlo fare avendone l'armadio maternamente stipato.
Invece faccio fatica a tenere in frigo più dello stretto indispensabile perché quello della casa dei miei genitori fa fatica a chiudersi.
Invece mia madre continua a chiedermi quando trovo un lavoro, come se me ne stessi con le mani in mano tutto il giorno. A dire la verità continua a chiedermi anche quando mi risposo, così da avere una sostituta che mi riempia l'armadio di calzini (a questo punto Stefano Rosso avrebbe cantato: "quella nun se lava manco li piedi lei")... :-)
Ho scritto già diverse righe e ancora non ho parlato di autonomia rispetto alla disabilità visiva... Semplicemente i miei genitori non hanno mai fatto alcun riferimento al mio essere ipovedente; figurarsi chiedermi come faccio a fare questo e quello o spiegarmi alcunché...
Ne ho visti tanti che non hanno resistito al "bisogna essere genitori per poter giudicare i genitori"; persone che non sanno neanche lavarsi la faccia e allacciarsi le scarpe, persone che non escono mai di casa se non scortati.
Basterebbe essere genitori che immaginano di vivere mediamente 20-30anni meno dei propri figli per essere motivati a creare le condizioni migliori affinché l'oggetto della loro protezione riesca a cavarsela in loro assenza.
Essere genitori è il mestiere più bello del mondo, ma anche il più rischioso; il problema è che, a differenza di tutti gli altri mestieri, non si viene assunti per meriti, per titoli di studio e neanche per raccomandazione.
Credo che bisogna sentirsi figli per poter giudicare altri figli...

FraFra

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Credo che tu abbia ragione Luca. Infatti, anche io penso che molti comportamenti dei miei genitori li capirò solo quando sarò madre. A volte, però, non è facile trovare l'equilibrio giusto per far capire ai propri genitori le proprie esigenze di autonomia ed aiutare anche loro ad essere meno "oppressivi" se pur per il bene del figlio.
I figli sono figli, i genitori sono genitori.

Coccinella

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ti do ragione, è proprio vero che i genitori devono scontrarsi con la realtà per capire che loro figlio se la sa cavare anche a solo proprio grazie al loro insegnamento.
Fortunatamente io ho avuto dei genitori che hanno sempre spinto per la mia autonomia massima e, addirittura, mi hanno iscritto dall'età di 8 anni, agli Scout dove ho terminato il cammino ai 20 anni. E' stata un'esperienza fantastica e, secondo me, ti sveglia molto e dà un sacco di autonomia. Io, se avessi un figlio, con problemi o meno, lo iscriverei, almeno per fargli provare l'esperienza. a volte bisogna essere un po' duri con i propri genitori ma, prima o poi, capiscono che se ti vogliono bene, devono lasciarti fare le tue esperienze da solo senza intralci. Sarà così che ognuno di noi è capace di affrontare i vari problemi che la vita gli mette davanti.

D.

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torno in ore meno tarde sulla questione, anche per evitare che il problema si riduca al mettere sul rogo i genitori...
La maggior parte dell'apprendimento di una persona avviene in età pre e adolescenziale nonché attraverso l'osservazione e l'imitazione di altri, quindi in massima parte attraverso la vista.
Nonostante i genitori tendano ad essere di default possessivi, protettivi, ecc., un bambino normovedente riesce comunque, attraverso la percezione visiva (non sopprimibile), a guardare, imitare e imparare dagli altri.
Più la disabilità visiva è grave e più si diventa grandi, maggiore è il rischio che si allarghi la forbice a livello di autonomia tra il normodotato e il disabile visivo.
Il bambino disabile visivo, quindi, non ha bisogno di qualcuno che faccia le cose al posto suo, bensì di qualcuno che faccia le cose con lui.
A me nessuno ha mai spiegato come si cucina un piatto di pasta, però stando in cucina ho avuto modo di osservare mia madre, così ho in qualche modo imparato osservando.
A me nessuno ha mai spiegato come si attraversa ad un incrocio, però vendendoci quel tanto che basta ho osservato e imparato.
Stesso discorso per le faccende domestiche, la pulizia personale, ecc.
Il nocciolo della questione è che i grandi tendono a fare "al posto" e non "con".
Se i genitori accompagnano sempre i figli in macchina un figlio disabile visivo come potrà rendersi conto di cosa significa camminare a piedi per strada?
Se i genitori continuano a versare l'acqua e a tagliano la carne ai propri figli come faranno questi ultimi a imparare a mangiare?
Se i genitori, gli insegnanti di sostegno e gli assistenti alla comunicazione continuano a leggere al posto dei bambini come faranno questi ultimi a imparare a leggere?
Le carenze in fatto di autonomia iniziano dalla precario percezione dello spazio; molti disabili visivi non hanno un'idea precisa dei solidi e dello spazio.
Quanti disabili visivi hanno la percezione che ad un incrocio di 2 strade si possono scegliere 8 percorsi diversi?
I grandi devono imparare a spiegare e, quando possibile, a farsi toccare mentre fanno; solo attraverso questa compensazione si riesce a ridurre il distacco con chi impara guardando.
Nel contempo i grandi devono anche stimolare i bimbi disabili visivi a chiedere, ad essere curiosi e a fare da soli.
E' evidente che tutto questo è più lungo, difficile e impegnativo del fare le cose "al posto di", però vale molto di più di tutti i possibili corsi di autonomia affrontati da adulti.
Perché i genitori dei bimbi normovedenti prima o poi mollano la presa?
Normalmente e in linea di massima lo fanno quando si rendono conto che i figli sono in grado di cavarsela da soli, anche grazie all'imparare osservando e imitando; come fa un bimbo disabile visivo a completare questo percorso se viene a mancare e non viene compensata la fase dell'osservazione e imitazione?...
Meditate e scrivete.

FraFra

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Salute a Bruno e a tutti,
essere ipovedenti e genitori è un caso ancora diverso...
Qui il problema può essere sintetizzato col: "come faccio a tenere la situazione sotto controllo?..." Ma anche: "come faccio ad aiutare mio figlio quando necessario, per esempio nel fare i compiti?
In questi casi si tratta di riuscire ad ottenere dai figli i riscontri e le informazioni che la vista non riesce a trasmettere; per arrivare a ciò immagino che si debba e si possa:
- descrivere in modo semplice e pratico cosa, quando e come si riesce a vedere;
- spiegare le ragioni per le quali si ha bisogno di avere la situazione sotto controllo;
- chiedere/concordare i tempi e i modi di queste comunicazioni.
Il tutto con leggerezza e il più possibile come fosse un gioco in cui il bambino è coprotagonista.
Detto questo, tutto sommato basandomi sul buonsenso, lasciatemi precisare che non essendo papà non sono in grado di parlare più di tanto con cognizione di causa.

FraFra

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Sono d'accordo con le osservazioni di Franco: pur essendo pienamente a favore dell'integrazione scolastica, penso che questa debba essere affiancata da una serie di interventi ed esperienze proprio perché il bambino non si sviluppi solo a livello cognitivo (cosa tra l'altro non scontata vista la scarsa preparazione di molti docenti), ma anche sul piano delle autonomie.
Inoltre penso che sia importante permettere al ragazzo con disabilità di confrontarsi anche con coetanei con il suo stesso problema.
Io ho sempre frequentato scuole comuni e solo intorno ai vent'anni, grazie all'Unione Ciechi, ho conosciuto i primi amici non vedenti ed ipovedenti; è stato un passo fondamentale perché per la prima volta ho potuto vivere un rapporto veramente alla pari e soprattutto perché mi sono resa conto che certe cose, da me ritenute impossibili, non lo erano; per esempio, rimanevo stupita di fronte a giovani della mia età che si muovevano in piena autonomia o vivevano da soli gestendo tranquillamente la vita domestica.
Questo mi ha dato lo stimolo per iscrivermi al corso di orientamento e mobilità, una vera svolta nella mia vita; preciso che, anche in precedenza, mi era stato consigliato da insegnanti e amici vedenti, ma solo grazie al confronto con coetanei non vedenti mi sono finalmente decisa.
Anche per quanto riguarda l'autonomia domestica ho frequentato dei corsi, ma in questo caso faccio più fatica a mettere in pratica, un po' per la mia pigrizia, un po' perché i miei genitori tendono a fare tutto, ma credo che questa sia una situazione comune a tanti giovani, anche normodotati, che solo in caso di necessità, o quando vanno a vivere per conto proprio, si
Mettono all'opera in casa.
A proposito di genitori: ammetto che anche i miei, in certi casi, sono stati un po' troppo protettivi, soprattutto mio padre; però sono anche molto grata perché mi hanno permesso di vivere delle esperienze fondamentali per la mia integrazione; ad esempio, quando ero piccola lasciavano che io giocassi in cortile con mia sorella più grande e gli altri bambini del condominio, anche se dal mio appartamento non era possibile controllare cosa succedeva in cortile e anche se qualche volta salivo in casa con le ginocchia sbucciate (infatti giocavo tranquillamente con i pattini o la bicicletta); oppure, negli anni del liceo, mi permettevano di andare in vacanza col
gruppo della parrocchia; anche dopo il corso di mobilità, nonostante le inevitabili ansie, non mi hanno mai impedito di andare in giro da sola e anche mio padre, molto apprensivo nei miei confronti, ora è orgoglioso quando dice agli altri che mi sposto autonomamente.
Come alcuni di voi hanno scritto, anch'io non mi sento di condannare i genitori protettivi, perché penso che avere un figlio disabile sia un'esperienza molto dolorosa e solo chi la vive sulla sua pelle può davvero permettersi di giudicare; questo non significa che i genitori vadano sempre giustificati, ma piuttosto che serva un sostegno, fin dai primi anni di vita del bambino, affinché la famiglia sia consapevole delle potenzialità del figlio e dei rischi che certi comportamenti comportano: questo sia attraverso il supporto, discreto ma al tempo stesso deciso, da parte di personale specializzato, sia soprattutto mediante il confronto e lo scambio con famiglie che si trovano nella stessa situazione o che hanno figli già grandi, così da trovare dei modelli e delle fonti di consiglio; infatti, come si sa, i suggerimenti sono più significativi quando vengono da persone che ci capiscono piuttosto che da esperti super specializzati ma che rischiano di essere percepiti come estranei e invadenti.
Scusate per il tono professionale del mio commento, ma d'altra parte sono un'educatrice...

E.

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Hai pienamente ragione, Elisabetta. Io ho due genitori molto protettivi. Da piccola ho potuto vivere un'infanzia abbastanza normale, perché avevo una carissima amica vedente, qui del mio paese. Io ho due fratelli più grandi e questo sicuramente mi ha aiutato.... da piccola giocavo con loro a calcio, pattinavo, andavo in bici. Poi ovviamente crescendo gli interessi si sono diversificati. Per motivi di studio, frequentando l'università e studiando il pianoforte, ho avuto anche poco tempo per uscire. Io ho avuto una buona integrazione scolastica, solo che durante l'adolescenza ho cominciato ad avere serie difficoltà per il fatto che si notava la differenza enorme di esperienze tra me ed i miei coetanei. Ora ho iniziato a lavorare, da aprile, e questo mi aiuta molto in termini di autonomia. Farò il corso di orientamento e mobilità a breve, e spero che mi aiuti davvero. Non ho ancora fatto vacanze con la parrocchia, perché la mia parrocchia. Quello che ora devo acquisire è la sicurezza in me stessa, che forse ancora mi manca. 
Io ho principalmente amici non vedenti ed ipovedenti, perché coi vedenti ho rapporti più superficiali, tranne che in qualche sporadico caso.
Coi colleghi di lavoro mi trovo bene, anche se sono tutte persone con esperienze diverse dalla mia, persone sposate con figli, o comunque persone adulte di diversi anni più di me, ma questo è anche un bene.
Nello studio e nel lavoro sono autonoma, mi manca l'autonomia di movimento. Per di più, poi, mi trovo anche in una zona logisticamente poco "favorevole" come tutti i paesi.
I miei genitori hanno fatto moltissimo per me e di questo ne sono grata.
Comprendo che anche per loro non deve essere facile, perché effettivamente è sempre difficile capire quali sono le reali potenzialità di un figlio disabile.
Devo notare, purtroppo, la mancanza di sostegno da parte di psicologi o altre figure professionali, come spesso accade..... in realtà ben poche sono le persone che hanno aiutato la mia famiglia.
Sono contenta dei risultati raggiunti, ma ora ho la dura battaglia dell'autonomia da affrontare e non sarà facile..... intanto comincio dal corso di mobilità e poi si vedrà che piega prenderanno le cose.

Coccinella

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Hai ragione Franco. A quest'ora sono un po' stanca ed è un argomento molto importante, per essere ridotto in 1 mail. Per fortuna mia, molte delle cose che hai detto, le so fare in autonomia. Ancora la cucina mi manca, lo confesso.... però ho imparato altro nel frattempo. Io cerco di fare il più possibile per fare da sola le cose, a volte devo sgridare mia madre quando vorrebbe farle lei :).
Io penso di avere un po' preso a modello i miei fratelli, ad essere sincera.
Riprenderò magari l'argomento in un secondo momento, perché a quest'ora comincio ad avere le idee un po' confuse. 
Vado a riposarmi tra un po', che domani si lavora.

Coccinella

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Ciao a tutti, normalmente non scrivo mai in in questa lista perché sono non vedente e mi piace leggere le problematiche di chi è ipovedente che, ovviamente, sono diverse dalle mie. Premetto poi che tutte le informazioni che prendo dalle vostre esperienze di vita costituiscono un ottimo bagaglio per rispondere alle innumerevoli domande che i visitatori mi fanno al bar di dialogo nel buio, quindi grazie a tutti. Ora invece ho deciso di condividere con voi anche la mia esperienza dato che l'autonomia, ipovedente, non vedente o normodotato, è una meta uguale per tutti. Molto si è già scritto finora quindi cercherò di essere sintetica e non ripetitiva. sono entrata in contatto con ipo e non vedenti al primo anno dell'università grazie al guci, gruppo universitari ciechi ed ipovedenti che ora coordino e che forse alcuni di voi conosceranno. Prima avevo due compagni di liceo non vedenti, ma non si affrontavano discorsi importanti legati ad autonomie o, se si faceva, non costituivano occasione di sana competitività o confronto costruttivo. Con dialogo nel buio, poi, ho conosciuto la vecchia generazione di ciechi, quelli che hanno studiato all'istituto, e ho notato subito la differenza rispetto a me e ai miei coetanei universitari. Loro a mio avviso sembrano in tutto e per tutto vedenti, chiaramente premesso il fatto che ognuno di loro è una persona a sè: alcuni cuciono come niente pantaloni strappati in tre secondi, altri fanno cocktail eccellenti, altri ancora girano da soli con agilità e destrezza mai visti. e potrai andare avanti all'infinito con chi gestisce una casa e via dicendo. Vivere da soli, lontani dai genitori apprensivi e ambivalenti, li ha aiutati a tirar fuori quelle competenze innate che tutti hanno ma che vengono assopite in chi non ha modo di farle esprimere. In casa mia, ad esempio, mia madre preme perché io impari delle cose ma dall'altra parte frena i miei pochi, piccoli e timidi tentativi per imparare. con questo non voglio dire che da lei non ho imparato niente, anzi, mi ha sempre trattata come una persona in tutto e per tutto normale, ma alcune cose sono già difficili per genitori di vedenti, figuratevi per i nostri. Condivido in pieno l'esperienza di Elisabetta: in teoria io saprei cucinare, fare mestieri ecc., ma studio, lavoro, la mia innata pigrizia e mamma casalinga mi impediscono di mettermi alla prova. Bello aver fatto le scuole integrate, ma ogni cosa ha il rovescio della medaglia, quindi credo sarebbe importante per i ragazzi e bambini stare da qualche parte per anche magari solo un fine settimana al mese, questo per confrontarsi, vivere le proprie esperienze e crescere anche lontano dai genitori che, non vedendo ciò che fai, non potrebbero toglierti la mano dalla pentola bollente o toglierti il colapasta di mano perché stai per scolare fuori dal lavandino.
Attualmente sto cercando di contrastare la forza centripeta della mia mamma per farla diventare centrifuga, ma la strada è lunga. Lo stesso è valso per l'autonomia negli spostamenti: fatto il corso, mi so muovere ma poi generalmente mi accompagna in giro papà che ha piacere di star con e aiutarmi. <Il bello è che comunque lo farebbe anche per una vedente. In effetti credo servirebbero corsi per genitori apprensivi che insegnino loro un metodo idoneo di comportamento da tenere coi figli non vedenti, anche per compensare il fatto che i figli non possono imitare i genitori, cosa per me molto triste.
A proposito di figli e genitori con problemi visivi, è un tema per me molto importante: ammiro le mamme cieche coi figli, cerco di imparare da loro il più possibile e spero prima o poi di poter avere un figlio mio, con tutte le ansie e paure collegate a questo argomento.

C., futura psicologa

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Per quanto riguarda l'autonomia ed i miei genitori, beh, devo dire che loro hanno adottato un comportamento a dir poco ambiguo. Se da una parte cercavano di insegnarmi la famosa "arte di arrangiarmi", dall'altra cercavano di ostacolare ogni mia iniziativa. Ma l'infarto vero e proprio gliel'ho fatto prendere, credo, quando ho espresso il desiderio di frequentare il corso di orientamento e mobilità. A me, sinceramente, mi sembrava di far loro un favore, e loro invece lo vedevano come una sorta di sconfitta. Altro infarto che gli ho fatto prendere, è stato quello di aver vinto la borsa di studio per fare l'Erasmus in Scozia. Lì non hanno obiettato molto, però mia madre era spaventatissima: come farà la sua bimba a far la spesa, cucinare, pulire, lavare, ecc ecc? Ma la cosa che la terrorizzava di più era il viaggio in aereo, non tanto per il fatto di viaggiare da sola (infatti ho dovuto cedere e mi son fatta accompagnare dalla mia mitica cognata), lei aveva paura che l'aereo sarebbe precipitato.Tagliano corto, in Scozia ho passato quattro mesi di puro divertimento. Ho imparato a fare più o meno tutto, arrangiandomi ed utilizzando i pochi strumenti che avevo nell'appartamento e soprattutto, senza sentire la presenza di "qualcuno" che stesse lì a controllare che cosa stessi combinando, pronto ad intervenire se "secondo lui o lei" sbagliavo qualcosa, o a far osservazione "perché se metti la pasta nel piatto devi usare il mestolo e non il cucchiaio per scolare gli gnocchi"... Per quanto riguarda le telefonate, beh, mi chiamavano un giorno sì e un giorno no, chiedendomi sempre se mangiavo.
Ovviamente, quando sono rientrata, i miei hanno cercato di adottare il loro comportamento "vecchio stile", peccato che ogni volta che tentano di farlo, io mi arrabbio tantissimo.

I.

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non mi sento di sottoscrivere in toto la sensazione secondo la quale i disabili visivi di una volta sono più autonomi di quelli odierni.
Io per esempio sono ancora in contatto con un paio di vecchi compagni d'istituto che sono la negazione assoluta dell'autonomia (se non ci fossero mogli e parenti...).
Sicuramente gli istituti a livello di autonomia potevano offrire delle risorse che i genitori e le professionalità post integrazione scolastica non sono stati in grado di garantire a causa della scarsa preparazione; da qui a generalizzare col più classico si stava meglio quando si stava peggio ne passa...
Gli istituti avrebbero dovuto aprirsi invece di essere chiusi o trasformarti in catalizzatori, spesso virtuali, di iniziative più promozionali che realmente utili.
Ad entrare all'istituto dei ciechi di Milano, per esempio, sembra di inoltrarsi nel ghetto di sempre, dove il dialogo sembra più spesso buio che nel buio...
Questo progetto, più volte evocato in questa discussione, se da un lato costituisce un'interessante iniziativa rispetto alla percezione della disabilità visiva da parte dei normovedenti e rappresenta una risorsa, in molti casi esclusiva, per molti suoi collaboratori, esprime dall'altro lato e ancora una volta come il lavoro e la socializzazione passino attraverso
soluzioni dedicate.
L'autonomia di una persona dipende solo parzialmente dalla luminosità della realtà circostante. Il buio più pericoloso è quello che ci portiamo dentro, non quello che si riflette nei nostri occhi.
L'autonomia è in primo luogo un modo di essere, di sentirsi e di approcciarsi alla realtà; i normovedenti che passano ore ed ore avanti alla TV non sono più autonomi di noi...
L'autonomia è fatta di cosa, dove, come, quando, chi e perché; la dipendenza si nutre solo del in ragione di...
L'autonomia costa cara; la dipendenza è come il "meno spendi, più spendi"...
L'autonomia è caratterizzata da un continuo scegliere; la dipendenza si nasconde dietro l'apparente libertà.
L'autonomia porta alla condivisione, la dipendenza alla simbiosi anticamera della solitudine.
Continuate voi... :-)

FraFra

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riprendo il discorso a partire dal "non ci sono più i disabili visivi di una volta".
Ci si riferiva alla seconda metà degli anni '70, quando è partita l'integrazione scolastica comunque e a prescindere.
Erano anni in cui la società era animata (oggi si direbbe agitata...), da esigenze e pratiche direttamente ispirate al desiderio di essere autonomi: i giovani uscivano di casa per sperimentare la vita indipendente abitando in gruppo in appartamenti spesso di fortuna.
Anche molti disabili visivi, forti delle esperienze e delle autonomie acquisite in istituto, erano protesi e proiettati in quegli anni all'esterno.
Come accennato in precedenza però, i genitori e gli educatori sono stati lasciati soli, così le generazioni successive sono passate direttamente dalla padella alla brace...
Nel frattempo molte spinte ideologico-ideali sono appassite, così la famiglia ha finito col ridiventare l'unica certezza e rifugio per le nuove generazioni che cercano tutta la libertà possibile, ma con alle spalle sempre mammà e papà...
In sostanza, rispetto agli anni '70 è più facile che siano stati fatti passi indietro che in avanti...
Sembra che molti disabili visivi abbiano completato o stiano percorrendo percorsi di studio in ambito umanistico socio-psicologico. Sarebbe bello e utile se utilizzassero questa risorsa per comprendere meglio ed operare proprio in favore dell'autonomia.
A questo proposito segnalo che a seguito di un progetto condotto tempo fa dall'ANS, presso il Centro Educazione Visiva di Bergamo (tel 035 42 43 555), si svolgono periodicamente incontri che vedono coinvolti e a confronto disabili, familiari ed educatori, condotti dello psicologo ipovedente Maurizio Massini. Una delle tematiche più ricorrenti in questi incontri e proprio l'autonomia.
Concludo con una proposta un po' impegnativa: perché non stampate i messaggio di questa discussione, li fate leggere ai vostri genitori, educatori ed amici, chiedete loro di commentarli e riportate le loro testimonianze in lista?
Ripasso il testimone.

FraFra

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credo che, tra i vari aspetti dell' autonomia, la condivisione sia l'aspetto più difficile da sperimentare per una persona ipovedente (o almeno per me).
Negli studi prima e nel lavoro adesso, ho riscontrato e riscontro difficoltà nel comunicare con persone normodotate che mi sembra assumano, a priori, un atteggiamento del tipo "dal momento che sei disabile non può esistere un confronto di opinioni, semmai una dipendenza".

P.

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Purtroppo mi trovo a dover condividere il tuo punto di vista. Si tratta di atteggiamenti spesso molto sottili che però lasciano il segno dentro di noi.
Apparentemente sembriamo integrati in realtà ci sentiamo un po' sopportati ed accettati.

L.F.

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Ciao Paola, ciao Luca.
la mia esperienza di vita mi porta a non condividere il vostro vissuto, per quanto riguarda le relazioni sociali.
ognuno di noi può testimoniare quanto non sia sempre semplice far comprendere la propria condizione di ipovedenti ai "...normodotati". Quanto ci si possa trovare in imbarazzo, a disagio, dovendo in alcune circostanze, in ambito scolastico o lavorativo, quando non si può proprio "nascondere" la verità davanti agli altri, spiegare come vediamo, come viviamo la nostra quotidianità.
Anche a me, soprattutto in ... gioventù, è successo di provare disagio, perché avevo l'impressione di essere osservato "come animale strano" per portare occhiali spessi, o avere in varie situazioni sociali, comportamenti palesemente difformi dagli altri. Poi uno col tempo si rende conto che il vero handicap non è quello funzionale, ma quello psicologico. Vale a dire:
noi ci comportiamo nei confronti degli altri, reagendo all'idea che immaginiamo che loro si siano creati nei nostri riguardi. Si innesca così a volte un circolo vizioso. una sorta di feedback negativo.
L'esperienza, o forse ancor più il carattere e l'indole che posseggo, mi hanno portato a comprendere che nella realtà dei fatti, le cose sono molto più lineari e semplici.
A parte gli immancabili cretini con cui chiunque, nella vita può venire a contatto, non ho mai in fin dei conti, avuto difficoltà a relazionarmi con gli altri a causa del fatto che sono ... diversamente abile della vista.
Ho amici carissimi tra coloro che condividono con me il problema della minorazione visiva; ho svolto e svolgo volontariato in tale ambito, ma le mie frequentazioni, le mie più care amicizie e la mia quotidianità, si svolgono completamente al di fuori del mondo dei disabili visivi. Tanto che ... proprio io tra le persone "normodotate" mi sento perfettamente a mio agio con naturalezza. Forse al contrario non mi è troppo naturale stare con chi ha gli stessi miei problemi.
Sarà che non ho mai fatto pesare la mia condizione, dandola per scontata, o al caso ci ho sempre scherzato sopra minimizzando il problema. Siamo persone come tutti gli altri in mezzo agli altri, che non sono, essenzialmente, diversi da noi!!

C.S.

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Un saluto a tutti ed a Paola in particolare.
Riferendomi al tuo discorso, sono d'accordo ma fino ad un certo punto.
IN GENERALE : dipende molto anche da come si pone l'ipovedente nei confronti del normo vedente.
E' vero che non sempre l'ambiente di lavoro è buono. Ma questo succede anche tra persone che ci vedono bene. E' un discorso affrontato qualche mese fa in lista. Tutti abbiamo un carattere, preferenze e simpatie, l'ipovisione gioca a sfavore ma gli aspetti sono molteplici.

B.A.

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Condivido il tuo pensiero Corrado Anch'io ho più o meno il tuo stesso vissuto.

B.A.

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Ciao Corrado e ciao tutti. Credo che tu in parte abbia ragione. Io ho iniziato da poco a lavorare, ed ho notato molta disponibilità nei miei confronti. Di disabile visiva, al distretto sanitario dove lavoro, ci sono solo io. Certo, devo far notare le mie difficoltà, ovviamente, perché i colleghi capiscano anche come aiutarmi. Se è per questo, io non ho nessun problema a farlo, non mi vergogno della mia condizione, e cerco di viverla il più serenamente possibile, anche se non è sempre facile, perché comunque le differenze coi "normodotati" ci sono, oggettivamente parlando. Poi, è ovvio, le persone ignoranti e stupide si possono sempre incontrare, ma questo capita a tutti.
Il mio problema, invece, è ancora quello dell'oppressività dei miei, ma di questo ho parlato in 1 altra mail. Riesco ad avere rapporti abbastanza buoni con i "normodotati", anche se mi trovo meglio con persone che condividono la mia stessa minorazione visiva.

Coccinella

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vorrei compiere ancora qualche riflessione sul tema dell'autopercezione da parte degli ipovedenti, e delle interazioni sociali tra disabili visivi e normodotati. Mi hanno colpito particolarmente alcune affermazioni di Paola, Luca e Coccinella, che di seguito riporto, e che credo meritino particolare attenzione. Paola scrive: " ho riscontrato e riscontro difficoltà nel comunicare con persone normodotate che mi sembra assumano, a priori, un atteggiamento del tipo "dal momento che sei disabile non può esistere un confronto di opinioni, semmai una dipendenza". Una affermazione del genere implica la convinzione che le persone normovedenti, in genere ritengano che la minorazione visiva sia responsabile di uno sviluppo cognitivo psicologico, emotivo e relazionale incompleto e inadeguato che porta l'ipovedente a non avere la possibilità di uno scambio basato sulla reciprocità con gli altri. E' superfluo ricordare che noi tutti sappiamo come ciò non sia vero! Quanti ipovedenti congeniti o diventati tali (per non parlare dei non vedenti), sono persone perfettamente integrate! Se poi si ha la sventura di imbattersi in persone con pregiudizi nei confronti dei disabili, sta a noi debellare tale atteggiamento infondato: con il nostro esempio, col nostro modo di porci e di farci conoscere. Almeno che non siamo noi i primi ad avere dei pregiudizi più meno consci nei nostri stessi confronti.
Luca scrive: " APPARENTEMENTE SEMBRIAMO INTEGRATI IN REALTA' CI SENTIAMO UN PO SOPPORTATI ED ACCETTATI". I rapporti tra una persona con significative disabilità visive e un normovedente, a vario livello da quello più superficiale e casuale a quello più personale e intimo, non hanno al centro esclusivamente la dimensione visiva. Siamo esseri umani dotati di sentimenti, desideri, idee, progetti di vita, tratti caratteriali che emergono nelle relazioni interpersonali, che sono fatte di dare avere, di simmetrie e reciprocità.
Coccinella scrive: "le differenze coi "normodotati" ci sono, oggettivamente parlando". Certo che le differenze con i normovedenti ci sono. non è il caso di elencarle tutte. Loro guidano la macchina; noi no, loro si siedono anche nelle ultime file dei cinema; ...a noi a volte manco è sufficiente la prima fila. per non parlare della lettura o del godere di panorami o altro. Ma detto ciò, almeno che, come dicevo prima, non pensiamo che l'ipovisione comporti necessariamente disagio cognitivo e psicologico, non vedo perché i rapporti tra disabili visivi e normodotati, debbano essere diversi o peggiori che tra persone che hanno gli stessi problemi di vista e questi ultimi perfino preferibili!
Certo la disabilità visiva porta ad affrontare problematiche concrete e disagi psicologici che gli altri "normali" non hanno. ma questo se vissuto col giusto spirito può essere addirittura fonte di crescita e di arricchimento esistenziale. Tutti infine, vedenti ipovedenti etc, siamo sulla stessa barca: con le nevrosi, le paure, le difficoltà che il vivere quotidiano comporta. anzi non è detto che alla fine i meno adattati siano gli ipovedenti!
...sempre che si ammetta un concetto univoco di adattamento e di normalità!!!
Scusate la prolissità e grazie,

C.S.

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Ciao Corrado e ciao a tutti,
ti ringrazio per gli spunti di riflessione che tu come Bruno, Luca e Coccinella mi avete offerto.
In particolare, desidero aggiungere che , per mia fortuna, ho un carattere molto determinato e di fronte a persone con pregiudizi (alle quali mi riferivo nella mia prima mail) ho sempre reagito facendo emergere, con pazienza, (nel lavoro ho impiegato "qualche anno") il mio punto di vista senza mai "gettare la spugna"... ma il concetto che forse non ho espresso bene è questo: E' MAI POSSIBILE CHE SI DEBBA FARE TANTA FATICA PER ESSERE ASCOLTATI?

P.

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Salute a Paola e a tutti,
oltre a non valere solo per gli ipovedenti... Pensa all'ulteriore fatica che occorre fare per essere capiti, nonché a quella necessaria per ascoltare e capire a nostra volta... :-)

FraFra

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Essere autonomi, sentirsi autonomi e dare la percezione di essere autonomi prescinde dalla disabilità; similmente poi, l'autonomia ha così tante sfaccettature che è difficile dichiarare di essere autonomi in modo assoluto e definitivo.
In generale, niente e nessuno può definirsi autonomo nel senso di essere completamente indipendente dalla realtà circostante.
Con questi presupposti il concetto di autonomia si riduce al cercare di stabilire le modalità di confronto e di interazione all'interno di un rapporto interpersonale e rispetto alla realtà circostante.
Qualsiasi rapporto tra due persone, più persone o con la realtà circostante presuppone un confronto tra 2 o più soggetti; la responsabilità dell'andamento di questo rapporto è dunque di tutti i soggetti coinvolti.
Difficile allora addossare le responsabilità di un qualsiasi fallimento interamente ad altri.
Per esempio un disabile visivo che pretendesse di essere accompagnato da un normovedente per la sola ragione che l'interlocutore è normovedente, quindi può per default..., porta ad instaurare un rapporto viziato di dipendenza che scoraggia l'interlocutore e contribuisce a creare quella sensazione di obbligo e di handicap evocati nei precedenti messaggi. L'interlocutore potrebbe avere altro da fare o non avere voglia di guidare (se si tratta di un passaggio in auto).
La prima cosa che un disabile deve essere in grado di fare per scardinare l'eventuale diffidenza del normodotato è dimostrare di sapersela e potersela cavare autonomamente; a questo punto l'interlocutore non sentendosi a rischio di obbligo si avvicinerà con maggiore scioltezza.
E' vero che molti normodotati sono prevenuti; è altrettanto vero però che molti disabili sono arroganti e contribuiscono con questo atteggiamento ad alimentare la diffidenza dei primi.
Conosco disabili visivi perfettamente in grado di muoversi autonomamente, ma che usano gli spazi altrui come magazzino ed ostello per gestire la propria quotidianità, approfittando della disponibilità, tolleranza e a volte complicità del padrone di casa.
L'anno scorso un vice preside mi ha detto: "qualche hanno fa abbiamo avuto un ipovedente tra i nostri studenti che ci ha fatto disperare perché ha usato la sua disabilità per evitare di studiare".
Conosco ipovedenti che inseguono l'integrazione scolastica pretendendo la pappa pronta da tutti i soggetti coinvolti e finiscono così col diventare pessimi esempi.
Conosco disabili visivi che portano orologi da normovedenti al polso e chiedono sempre che ora è...
Piuttosto che ruminare sulle cose che comunque non possiamo fare, pensiamo al trovare soluzioni a quelle possibili!
A cosa serve rammaricarci per il fatto che non possiamo guidare l'auto?
Pensiamo ad organizzarci per poter utilizzare al meglio i mezzi pubblici, prendere un taxi o calzare scarpe comode nell'eventualità che occorra farsela a piedi!
Il passaggio in auto, per esempio, è un dono fatto da una persona ad un'altra persona, non un obbligo dovuto ad un disabile! Essere automi rispetto alla mobilità significa capire questo e comportarsi di conseguenza.
Cercarsi una casa in un posto facilmente raggiungibile dovrebbe essere la prima preoccupazione per un disabile che vuole essere autonomo; contare sulla disponibilità anche logistica altrui è un'altra cosa.
Parlare con gli altri allo scopo di consolidare punti d'appoggio in termini logistici e di mobilità non significa condividere delle esperienze che portino gli interlocutori ad avere voglia di riparlare con noi.
Come ripetevo qualche giorno fa, essere autonomi significa essere in grado di scegliere. Sentirsi liberi non significa essere autonomi; libertà di scelta e possibilità di scegliere non sono sinonimi. Le scelte possibili per una persona autonoma prevedono sempre e almeno una possibilità in più di quelle "liberamente permesse" ad una persona dipendente.
Quando troviamo il modo per risolvere un problema siamo più liberi; quando troviamo una nuova e diversa possibile soluzione siamo più autonomi.

FraFra

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Saluto Franco e tutti, in effetti sono d'accordo con quanto scrivi Franco a proposito del passo indietro delle nuove generazioni. La famiglia sembra essere l'unica certezza al mondo ed invece è la cosa più ambivalente che esista, e non a caso scrivo cosa. Purtroppo distaccarsi dalle famiglie attuali è difficile per chiunque, non a caso in psico sociologia si parla di famiglie lunghe, dove i figli restano in casa ben oltre ai 30 anni. Per un disabile visivo è ancora più dura se la mamma lo lava, lo stira e lo veste, oltre che lo mangia, in senso vero e figurato. Conosco ipovedenti che escono di casa solo se accompagnati e non vedenti che fanno in giro per l'Italia o il mondo in autostop. E questo purtroppo temo sia proprio a causa delle famiglie. Stampare i messaggi? Per ora mi bastano le lotte che già faccio, è meglio che non aggiunga altra carne al fuoco. A presto.

C., futura psicologa

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L'autonomia, ovvero: "di mamma ce n'è una sola per fortuna, perché basta e avanza"
Ve lo dice una mamma di ipovedente, finora abbiamo sentito solo la voce dei figli: interventi interessantissimi per altro. Mamma non ansiosa, non iperprotettiva, ma rompiballe sì. Nel bene e nel male mi sono riconosciuta in molte descrizioni: ho mandato il figlio agli scout, l'ho spinto a girare da solo, anche di notte, da ragazzino, pur di fargli fare esperienze e farlo stare insieme agli altri, ha rischiato un'assiderazione uscendo di pista mentre sciava e nessuno se n'era accorto, un'altra volta me lo hanno riportato i vigili perché aveva seguito uno più disastrato di lui al parco Ravizza di Milano, però ... vent'anni dopo vado a pulirgli casa perché non sopporto che viva in un letamaio, gli compro i calzini perché non si accorge che quelli che indossa hanno più buchi che stoffa rimasta, idem per le scarpe, gli porto la divisa da lavoro in tintoria perché in ufficio almeno sull'aspetto non abbiano da ridire e faccio altre cose riprovevoli del genere. Non è facile per un genitore resistere alla tentazione di sostituirsi ai figli disabili per cercare di farli "sembrare" più vicini possibile a quelli senza problemi: è facile dire che "nessuno è normale", che di problemi ne abbiamo tutti, ma c'è chi ne ha più degli altri, e per qualcuno un sovraccarico di problemi produce ansie che diventano un problema nel problema; non c'è bisogno di essere psicologi per sapere che l'ansia paralizza, ti rende ancora più impedito, i problemi si ingigantiscono e così il cerchio si chiude e non nel migliore dei modi. E anch'io chiudo, aggiungendo che non tutti gli ipovedenti o non vedenti sono in gamba come quelli che scrivono in lista e anche questo è un altro problema...

Mamma Carla

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Salute a mamma Carla e a tutti,
Giorgio Gaber avrebbe detto: "di mamma ce n'è una sola, anche troppa"... :-)
Il messaggio di Carla mi porta ad osservare come arrivare ad essere autonomi è comunque un processo più o meno lungo che va percorso per gradi. Non sarebbe logico e ragionevole che i genitori smettessero di essere "premurosi" di colpo; il problema sta proprio nel fatto che questo cammino a volte non inizia affatto e spesso parte troppo tardi.
Solo se il percorso inizia prima dell'adolescenza ci sono buone possibilità che un figlio disabile arrivi nella maturità ad un soddisfacente grado di autonomia.
Chi nasce o diventa disabile visivo in età pre scolare ha necessità di:
- capire di avere capacità percettive diverse dagli altri;
- comprendere, via via, cosa può/riesce a fare e cosa no;
- accettare la propria condizione;
- sperimentare le possibilità e le necessità di comunicare la propria disabilità;
- trovare la soluzione per arrivare a gestire un problema;
- elaborare un ventaglio di strumenti da utilizzare a seconda delle necessità e delle situazioni.
Tutto ciò richiede molto tempo, anche perchè le esigenze cambiano con l'età; ma proprio per questo è necessario che la famiglia e gli operatori sociali e scolastici siano in grado di stimolare il piccolo disabile visivo il prima
possibile.
In generale un disabile visivo che a 18anni non sa leggere, non sa mangiare e non sa lavarsi, ben difficilmente arriverà a muoversi, vivere e curare le propria persona da solo (figurarsi pensare ad avere relazioni affettive
degne di questo nome).
Insomma, l'importante non è tanto arrivare al risultato X quanto partire il prima possibile, contando sul fatto che ogni traguardo diventa il trampolino per quello successivo.

FraFra