ANS - Associazione Nazionale Subvedenti - ONLUS
Giovedì 09/09/2010; buon giorno
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a cura di A.P.R.I
(Associazione Piemontese Retinopatici ed Ipovedenti - Retina Italia)
con il patrocinio e il contributo
dell'Assessorato al Lavoro della Provincia di Torino
autori:
Laura Baruffaldi - Marco Bongi - Beppe Melchiorre
I edizione - novembre 2004
La riproduzione anche parziale di questo testo
senza esplicita autorizzazione costituisce reato
Testo pubblicato nella collana "Quaderni di Tiflologia"
dalla casa editrice "Elena Morea Editore"
Quando si affronta, nei convegni o nelle discussioni private, il problema dell'inserimento lavorativo dei disabili visivi, ci si trova quasi invariabilmente di fronte a due impostazioni di pensiero differenti e anche contrapposte. Da una parte infatti vi sono coloro, spesso spalleggiati dai rappresentanti delle altre categorie di portatori di handicap, che considerano i non vedenti una sorta di comunità privilegiata: questa sarebbe riuscita a eliminare completamente fra le sue fila il fenomeno della disoccupazione grazie a un notevole numero di leggi speciali, tagliate su misura rispetto alle proprie esigenze.
Queste osservazioni "trionfalistiche", indubbiamente fondate sul piano politico e giuridico, sono però sempre più decisamente contestate da un gran numero di disabili visivi appartenenti alla cosiddetta "avanguardia culturale" della categoria, che fanno riferimento principalmente ad associazioni di base o a gruppi non inquadrati in alcuna organizzazione strutturata. Costoro vivono il dettato della legislazione vigente, più come una catena che come un'opportunità nel difficile cammino verso l'autorealizzazione professionale e denunciano l'istituzione di una sorta di "apartheid" occupazionale che condanna i privi della vista a un percorso lavorativo predefinito e inderogabile, in ambiti professionali non particolarmente elevati e appetibili. Queste "gabbie occupazionali", queste specie di "riserve indiane" o "ghetti ebraici", avrebbero due nomi ben precisi e definiti: centralinismo telefonico e massofisioterapia.
A mio parere, come spesso accade, la verità sta nel giusto mezzo. La legislazione speciale, con tutte le garanzie e gli automatismi che consente, rappresenta certamente una conquista, soprattutto per i non vedenti più deboli sul piano sociale e culturale, i quali, come stanno a dimostrare i primi anni di applicazione della legge 68/1999, ben difficilmente avrebbero potuto trovare altri sbocchi, in un mercato del lavoro sempre più improntato all'efficientismo e alla competitività.
D'altro canto non si può non riconoscere alle cosiddette "avanguardie" il sacrosanto diritto a voler migliorare la propria posizione professionale, il desiderio, più che legittimo di poter percorrere, se vi sono meriti e capacità, una propria carriera fatta di progressi e avanzamenti come tutti gli altri colleghi vedenti; l'ambizione, quanto mai giustificata, di tentare vie nuove e soluzioni non rigidamente codificate nella definizione del proprio progetto di vita all'interno della società.
Oggi tutto ciò risulta impossibile o comunque quanto mai difficile. Un'azienda, ad esempio, che volesse promuovere il proprio centralinista cieco a mansioni di maggiore responsabilità, sarebbe immediatamente costretta ad assumere un altro centralinista non vedente e ciò chiaramente non incoraggia questo tipo di operazioni. E intanto sono sempre di più, sicuramente varie centinaia, i laureati disabili della vista costretti per tutta la vita a rispondere meccanicamente a un telefono, con l'unica funzione di dirottare le chiamate all'interno desiderato.
Se si allarga lo sguardo nel complesso e variegato mondo degli ipovedenti, però le lamentele dei centralinisti ciechi possono suonare stonate e incomprensibili per questa categoria di potenziali lavoratori, apparentemente più fortunati, per i quali non esistono né gabbie occupazionali, né riserve, né ghetti, ma... paradossalmente quasi nessuna prospettiva concreta di collocamento al lavoro. La legge n. 68, che consente ai datori di lavoro la chiamata nominativa dei disabili, ha dimostrato ampiamente la scarsa propensione delle aziende verso questi soggetti. Posti di fronte, in altre parole, a due portatori di handicap con la medesima percentuale di invalidità civile, le aziende non sono quasi mai propense a scegliere un disabile visivo. In tali valutazioni pesano ancora, da una parte, una serie di paure e pregiudizi, dall'altra la considerazione di come le più recenti tecnologie informatiche, ormai presenti in quasi tutte le attività professionali, siano sempre più impostate sull'assoluta prevalenza dell'elemento visivo.
Dunque la situazione relativa alle problematiche occupazionali dei disabili visivi, risulta piuttosto complessa e tutt'altro che idilliaca. Ecco svelata la ragione che ha portato un'associazione come l'A.P.R.I. (Associazione Piemontese Retinopatici ed Ipovedenti), da sempre attenta a ogni dinamica socioculturale connessa alla minorazione sensoriale, a raccogliere una serie di testimonianze per così dire "eccellenti", per poi pubblicarle in una "galleria dei ritratti" che si rivela, nel suo insieme, quanto mai significativa.
Con questa iniziativa editoriale abbiamo voluto presentare una serie di esperienze lavorative che assumono un valore emblematico rispetto a quanto sopra analizzato a livello astratto. Tutti i protagonisti di queste "storie" possono essere classificati fra quei personaggi per così dire "coraggiosi" che, a dispetto della rinuncia a un lavoro ipergarantito e protetto quanto però insoddisfacente e poco stimolante, hanno preferito lanciarsi senza "reti di protezione" in attività professionali assai più qualificate e confacenti alle loro aspirazioni.
Ecco proposte, attraverso interviste, figure di professionisti accomunati dal desiderio di sfuggire a un destino che li voleva omologati a uno stereotipo non accettato, ma anche emblema dell'essere riusciti a superare una quantità notevole di ostacoli e difficoltà.
Emerge una serie di ritratti davvero singolare, un intreccio di storie e vicende apparentemente solo personali ma in realtà rispecchianti una situazione con non pochi tratti comuni sia sotto l'aspetto prettamente professionale che sul piano psicologico e sociale.
Questa raccolta non ha l'ambizione di essere in alcun modo completa. La scelta dei personaggi da intervistare ha seguito criteri che, se si prescinde dalla volontà di voler in qualche modo vedere rappresentato il maggior numero di professioni possibili, possono a ragion veduta essere considerati puramente casuali.
Questo lavoro tuttavia, non vuole assolutamente presentarsi come una sorta di catalogo dei non vedenti coraggiosi e anticonformisti. Il nostro scopo è semplicemente quello di dimostrare, alle aziende come agli enti pubblici, agli operatori dei Centri per l'Impiego come agli orientatori al lavoro, le grosse potenzialità professionali presenti nella nostra categoria, nella speranza di sfatare qualche pregiudizio e di incoraggiare l'attivazione in futuro di politiche più ad ampio respiro.
Verrà raccolta questa scommessa? Per intanto mi sembra doveroso ringraziare la Provincia di Torino che comunque, sostenendo la realizzazione di questo lavoro, ha dimostrato una notevole sensibilità sul tema. L'associazione poi intende ovviamente non lasciar cadere l'argomento nelle varie sedi pubbliche dove si trova ogni giorno a confrontarsi con i politici ed i funzionari competenti. Non possiamo dunque che essere fiduciosi, nella speranza che anche tutte le altre forze sociali, sindacati, organizzazioni, formatori, eccetera siano disposti a mettersi un po' di più in gioco per sostenere quella che consideriamo una vera e propria battaglia di civiltà.
Marco Bongi
La necessità di dover utilizzare il telefono per alcune delle testimonianze che appaiono in questo volume inizialmente mi mise in difficoltà in quanto mi chiesi come avrei potuto cogliere la grande ricchezza di informazioni che normalmente passa attraverso il cosiddetto "non verbale", il linguaggio del corpo, il tono della voce, l'espressione del viso, la prossemica.
D'altra parte non vi era soluzione visto che la maggior parte dei nostri candidati risiede in altre località, anche molto distanti da Torino, sede della A.P.R.I., dove abbiamo svolto gran parte del lavoro. Proprio a seguito di questi iniziali dubbi, per questa esitazione, oggi posso ringraziare di cuore Enrico, Maria Luisa, Dario, Fabrizio, Stefano, Franco, Federico, Onoria, e L., per la ricchezza dell'esperienza che mi hanno permesso di fare attraverso i loro racconti telefonici, sperimentando in prima persona cosa significa comunicare con qualcuno che non puoi guardare negli occhi, di cui non puoi intuire lo stato d'animo, immaginare la prossima frase. Un'esperienza che mi piace definire "alla pari", che mi ha dimostrato che è possibile e ricco "ascoltare" attraverso il "sentire". Ma la mia gratitudine va anche a Maurizio, Ornella, Raffaele, Emilia, Pericle, Paolo e, naturalmente Marco, il cui contatto diretto mi ha permesso di conoscere attraverso l'esperienza un "non verbale" molto differente e ben più ricco di quello a cui sono abituata.
Un grazie particolare, infine, alle due persone che hanno reso possibile tutto questo: Marco Bongi, presidente dell'A.P.R.I., che con la sua sempre attenta sensibilità ai problemi correlati alla disabilità visiva e il suo impegno associativo, permette il nascere di reti di relazioni umane ricche e produttive. E Rossella, amica e compagna di viaggio, che mi ha indirettamente messo in contatto con questo mondo e accompagnata, stimolata e spesso confortata nel difficile cammino dell'esplorazione di me.
Laura Baruffaldi
La prima delle nostre storie non può che essere quella di Marco, fondatore e presidente dell'A.P.R.I., che si presenta con un "curriculum" di tutto rispetto, comprendente esperienze molteplici, in ambiti diversi. È stato consigliere comunale di un piccolo comune della provincia di Torino, è membro attivo della "FIARP-RetinaItalia", di cui per un periodo è stato anche presidente; attualmente insegna diritto ed economia in un istituto tecnico statale della città; vive con la moglie Laura e due figli di 21 e 18 anni. Inutile sottolineare che Marco, oggi quarantaduenne, è un vero e proprio esempio di successo professionale e sociale!
Ma cominciamo a raccontare la sua storia dal principio, da quando, piccolissimo, ai suoi genitori fu comunicato che il bambino era affetto da retinite pigmentosa, una malattia ereditaria a carattere degenerativo che colpisce le cellule della retina, uccidendole e riducendo quindi progressivamente la capacità visiva fino alla completa cecità. Marco frequenta normalmente la scuola elementare, ma trascorre i tre anni della media inferiore in una scuola speciale, una di quelle scuole-convitto chiuse alla fine degli anni Settanta, all'interno delle quali i bambini ipovedenti e ciechi costruivano il loro bagaglio culturale di base attraverso lezioni tenute da insegnanti ciechi e strutturate con presidi e ausilii specifici. All'interno di queste scuole però, proprio grazie alle caratteristiche di convivenza a tempo pieno, si imparava a sviluppare un certo grado di autonomia sociale, ma soprattutto vi era un continuo e costante confronto con persone con le stesse problematiche.
Come studente cieco, ma anche educatore, Marco sottolinea che alcuni aspetti di quelle scuole erano certamente fondati su ottimi spunti pedagogici. Rispetto alla formazione e alla scolarizzazione ritiene che i ragazzi non vedenti dovrebbero frequentare scuole "normali" supportati dagli ausilii oggi disponibili e di grande utilità didattica, dalle strutture integrative, oggi carenti, e completare la propria formazione culturale attraverso lo sviluppo della creatività e di discipline complementari, come la musica, e di attività manuali come il modellismo. Sarebbero necessarie strutture dove i ragazzi possano imparare a confrontarsi, a comunicare i loro problemi e le loro difficoltà tra pari, a sviluppare la socialità, diventare autonomi e luoghi nei quali l'apprendimento passi attraverso la guida e la supervisione di personale preparato che possa comprendere i problemi specifici e accompagnarne un'autonoma risoluzione.
Marco frequenta la scuola superiore, il liceo classico, in una scuola pubblica, senza alcun tipo di agevolazione: la sua vista è indebolita, ma gli consente ancora di studiare sui normali libri, anche se con i dizionari incontra qualche difficoltà; questo finirà per essere un elemento di rilievo nel suo rendimento scolastico: il tempo, soprattutto quello delle verifiche in classe, sembra non bastargli mai! Proprio in quegli anni la patologia di Marco subisce un grosso peggioramento: sono gli anni difficili dell'adolescenza e la sua vista sembra volerlo abbandonare proprio adesso... lui è arrabbiato, ovviamente, e il suo rapporto con alcuni insegnanti diventa conflittuale... Inoltre non è certo uno studente modello: ripete anche un anno scolastico, ma la famiglia e la madre, in particolare, non smettono mai di spronarlo, stimolarlo e sostenerlo.
È con questo traballante curriculum che Marco si presenta all'esame di maturità, un momento che si rivelerà importantissimo per il suo futuro: contrariamente a qualsiasi previsione didattica le prove d'esame vengono superate brillantemente, anche se la valutazione finale, dovendo tenere conto di tutto il precedente rendimento, non gli rende piena giustizia.
In un momento così difficile della sua vita, invece di pensare con sconforto alla vista che peggiora sempre di più, Marco reagisce con determinazione: ogni passo sarà una nuova conquista, un piccolo obiettivo raggiunto.
Ormai ha 19 anni e i suoi sogni riguardano soprattutto la famiglia: l'autonomia e l'indipendenza economica diventano strumenti necessari per realizzarli, così frequenta un corso da programmatore, il "corso Cavazza" dell'IBM a Bologna, e trova lavoro presso una grossa azienda. In quegli anni Marco è molto maturato e ha capito il valore della cultura, perciò si pone un altro, ambizioso obiettivo, la laurea in giurisprudenza, una scelta faticosa che comporta sacrifici. È durissimo per chiunque lavorare e studiare insieme, a maggior ragione per lui, la cui vista si indebolisce ulteriormente: infatti solo i primi esami vengono sostenuti utilizzando volumi tradizionali, poi è costretto a studiare sui testi registrati che reperisce alla biblioteca civica.
Una ulteriore e per lui importante, costosissima rinuncia, è lo studio della musica, composizione in particolare, una passione che coltivava fin da bambino, quando studiava pianoforte, ma la laurea è ora il suo obiettivo principale e un po' anche il suo sogno, la sua personale sfida. I ritmi autoregolati che caratterizzano gli studi accademici e la possibilità di non frequentare tutte le lezioni, gli forniscono le condizioni ideali e, anche se con un leggero ritardo, Marco raggiunge il suo traguardo e, nel 1987 consegue la laurea.
Poter esercitare la professione di avvocato rimane solo un sogno: servono anni di tirocinio, Torino in quegli anni non ha una cittadella forense e Marco deve continuare a lavorare. I suoi progetti di sposarsi, avere dei figli, comprare una casa, proseguono autonomamente, in una sorta di binario parallelo ove la sua identità di uomo trova espressione e piena realizzazione. Egli stesso riconosce che l'attuale impegno associativo rappresenta in parte un sostitutivo del desiderio di fare l'avvocato, ma certamente soddisfa anche la sua inesauribile vitalità, che egli mette così proficuamente al servizio degli altri.
La svolta lavorativa arriverà qualche anno dopo: il concorso pubblico, superato naturalmente con successo, gli assegna il posto di insegnante di ruolo che tutt'oggi occupa: una nuova sfida, un nuovo obiettivo, che tutti i giorni si concretizza nelle mille difficoltà di raggiungere la scuola, di spostarsi autonomamente, di creare nuovi rapporti di fiducia con gli studenti e i loro genitori; perché come Marco stesso sottolinea, occorre che un professore non vedente dimostri tutti i giorni di meritare il suo posto, perché le persone tendono a pensare che lo occupi solo in virtù della sua menomazione e bisogna perciò essere molto più bravi degli altri!
Noi non abbiamo dubbi che lo sia, lui che oggi, da uomo realizzato e indipendente, ha ancora sogni per il suo futuro: quello di tornare a esercitare le sue qualità oratorie e le sue conoscenze del mondo della disabilità in ambito politico e (perché no?) un giorno, forse, di esercitare la pratica forense.
Avere sempre nuovi traguardi da raggiungere è la "formula magica" che lo ha condotto fin qui, perché mai dovrebbe smettere di funzionare?
Ed è questo il messaggio che Marco vuole lasciare a chi, come è successo a lui, sta perdendo ogni giorno un po' di vista: darsi degli obiettivi ravvicinati, piccoli, raggiungibili, concreti; essere sempre in crescita, in evoluzione e imparare a gioire di ogni piccolo quotidiano trionfo, mettere "... un mattone sopra l'altro, come per costruire una casa... "sono le sue parole conclusive della nostra piacevole chiacchierata.
Un saggio e salutare consiglio anche per le persone che vedono bene.
Abbiamo concordato con Paolo questo "titolo" per la sua storia, perché questo sentimento è proprio quello che per primo traspare, incontrandolo. Egli, e ne è pienamente consapevole, non solo non si preoccupa minimamente di trasmettere questa tensione, ma anzi sembra quasi utilizzare il suo aspetto imponente e il tono di voce, forte e sicuro, per alimentarla.
Tuttavia, sono sufficienti molto meno delle due ore che abbiamo avuto a disposizione per descrivere e spiegare il senso profondo di questa comprensibilissima "rabbia", ma la cosa più straordinaria è il metodo e la sistematicità con cui la trasforma quotidianamente, con costanza, tenacia e grande intelligenza, in motivazione, il motore che muove il mondo, ma soprattutto che caratterizza la sua storia.
Al termine della scuola media inferiore, con problemi di vista già molto importanti, trova lavoro come magazziniere; un lavoro fisico, di fatica e anche "sporco" come lui stesso lo definisce, ma che gli piaceva, gli dava la soddisfazione di "fare" qualcosa di dignitoso e adatto alle sue possibilità; quando perde completamente la vista, all'età di ventiquattro anni, deve lasciare questo impiego. Dopo un periodo di apprendistato di sei mesi, ottiene la qualifica di centralinista senza dover fare il relativo corso di formazione, ma detesta questo lavoro che considera come una soluzione di ultima scelta, pur consapevole dell'impossibilità di svolgere altre attività a causa della sua invalidità fisica e della sua mancanza di qualsiasi tipo di preparazione professionale.
Per circa nove mesi, nuovamente disoccupato, partecipa a colloqui di lavoro senza entusiasmo e senza preoccuparsi di nascondere, anzi dichiarando apertamente il proprio pensiero nei confronti dell'attività al centralino, specificando che il suo quotidiano non sarà colorato dall'entusiasmo, ma vissuto come mera routine lavorativa.
Su consiglio di un conoscente si propone e sostiene con successo i colloqui necessari all'assunzione all'interno di un'azienda di discrete dimensioni che si occupa di informatica. L'ultimo di questi avviene con il direttore amministrativo dell'azienda; Paolo ancora non lo sapeva, ma quell'incontro sarebbe stato il primo passo verso un lungo e faticoso cammino, fatto di impegno, costanza e molta fantasia, che lo avrebbe condotto a diventare l'uomo e soprattutto il professionista che è oggi. Proprio quella persona, infatti avrebbe fornito quello che Paolo definisce un "aiuto" cioè una sorta di equo scambio, in cui entrambi traggono vantaggio da un comune progetto, ma soprattutto aveva incontrato una persona che, precorrendo i tempi, aveva guardato al di là dell'handicap e visto l'uomo, con i suoi limiti e le sue potenzialità.
È faticoso trascorrere ogni giorno ore e ore al centralino, a fare un lavoro che non gli piace, che non riconosce come suo, accontentandosi; ma anche per chi con lui deve lavorare la convivenza non è semplice: la sua frustrazione si esprime esternamente attraverso improvvisi scatti d'ira, che talvolta conducono a gesti violenti (ad esempio distrugge due telefoni) e quel suo "brutto carattere" finirà per renderlo un po' temuto e "mal sopportato", ma gli permetterà anche gradualmente di conquistare la stima di coloro che lo circondano.
Più per uscire dal ristagnare della sua situazione lavorativa, che per la volontà di riuscire, accetta di aderire a un progetto interno di riqualificazione per l'utilizzo di nuove tecnologie; l'ambiente circostante, dentro e fuori dall'azienda, ma anche il livello culturale e la sensibilità generale, l'apertura verso le possibilità di lavoro di un disabile erano ben diversi e assai più arretrati di quelli attuali, così non solo trovare possibilità applicative delle capacità apprese, ma anche solo disporre di supporti adeguati, diventano una sfida quotidiana.
La prima occasione si realizza all'interno del servizio "assistenza clienti" a cui Paolo viene "prestato" dai servizi generali (cui il centralino fa capo) per rispondere alle chiamate di richiesta di assistenza che devono poi essere inoltrate ai diversi settori del servizio tecnico in modo specifico e dettagliato; una specie di moderno "cal cenare", insomma, che nel caso specifico di Paolo, viene fornito attraverso l'uso di un telefono e un computer dotato di sintesi vocale. È un impegno molto faticoso perchè si tratta di lavorare con due fonti audio attive contemporaneamente, uno in cui il cliente avanza le sue richieste e uno in cui la sintesi vocale fornisce i dati che tutti gli altri operatori possono vedere sul monitor del computer. Tuttavia l'esperimento riesce, dando a Paolo la possibilità di mettere in evidenza le proprie capacità.
Tornato al reparto di appartenenza, infatti, benché la sua attività si svolga ufficialmente sempre al centralino, gli viene assegnato il compito di assistente prima e responsabile poi della gestione generale del palazzo, cioè il coordinamento delle squadre addette alla manutenzione e alla sorveglianza. In questa fase ottiene grandi soddisfazioni dalla sua attività: riscontri positivi arrivano dai superiori ma anche e soprattutto dai collaboratori, per i quali la sua opinione viene non solo tenuta in considerazione e ascoltata, ma spesso richiesta. Egli considera "normale" tutto quello che fa e non reputa singolare la disponibilità a svolgere attività diverse o la competenza tecnica che gli valgono tanta stima da parte degli altri.
Una nuova possibilità arriva poco tempo dopo, da quello stesso direttore amministrativo che aveva decretato la sua assunzione tre anni prima, e di cui Paolo si ritrova a occuparsi della segreteria nelle ore pomeridiane utilizzando ancora una volta supporti di recupero e ingegnosi sistemi di trasmissione delle informazioni. Questa singolare situazione non tarda a essere notata, se non altro per il grande numero di persone che tutti i giorni si trovano a passare per l'ufficio del direttore, persone non sempre così aperte alle novità e spesso più disposte alla critica che alla comprensione reale di quello che si sta realizzando.
La sua attuale attività, il recupero crediti, si inserisce a questo punto, dapprima come complementare e sotto forma, ancora una volta, sperimentale, anche grazie all'adesione al collaudo di un prototipo di supporto per non vedenti, creato da un funzionario della stessa azienda. Ancora una volta Paolo si rende disponibile a lavorare a lungo fuori orario, a provare e riprovare all'infinito il nuovo strumento, per mettere a punto e tarare in maniera efficace quello che sarebbe diventato il suo principale supporto di lavoro, una barra braille, strumento assolutamente avveniristico e originale per l'epoca (si sta parlando di poco più di dieci anni fa!).
Nel 1991 una nuova sfida è rappresentata dalla decisione di conseguire il diploma di scuola superiore frequentando un corso serale: una bella e ancora una volta faticosa esperienza, in cui Paolo si mette in evidenza con gli insegnanti e soprattutto con i compagni per le straordinarie doti pratiche e la grande capacità di spiegare agli altri ciò che lui comprende perché "vede" nella sua mente; sono infatti molti i compagni di studi che beneficiano delle sue spiegazioni di biologia, astronomia e fisica, fino all'esame di maturità, superato brillantemente: una bella soddisfazione oltre che un'importante iniezione di fiducia in se stesso.
A distanza di dodici anni Paolo, che ha oggi quarantadue anni, si occupa ancora di recupero crediti, con un parco clienti che è arrivato intorno ai novecento, comprese grosse aziende ed enti pubblici e un volume di movimenti di recupero che sfiora i 20 miliardi all'anno.
Nel frattempo, insieme a una collega disabile, ha perseguito e realizzato un altro importante progetto, che per lui ha avuto anche una valenza di "rivalsa" nei confronti di tutte le persone che "trattano" con la disabilità invece che relazionarsi con la persona che ne è portatrice; ha infatti partecipato, a un progetto di formazione alla gestione dell'handicap, diretto a insegnanti: un'esperienza interessante che Paolo ha approntato con l'intenzione di promuovere il passaggio dall'handicap alla persona, dal pietismo all'astensione di interventi (se non sai cosa fare, è meglio non fare niente!), con l'obiettivo di eliminare la paura della disabilità e promuovere la conoscenza, l'ascolto, l'accettazione.
Ci sono voluti anni di lavoro, sacrificio e impegno, anni in cui lui stesso ha scoperto capacità e qualità che non sapeva di avere, ma la disponibilità con cui Paolo ha saputo cogliere le opportunità della vita e la determinazione con cui ha perseguito i progetti, hanno trasformato la sua rabbia distruttiva, in una energia pulita, creativa e molto forte, che fa di lui il personaggio singolare e ricchissimo che abbiamo avuto l'opportunità di incontrare.
Il suo messaggio è ricco di umanità, fatto di perseveranza, di capacità di imparare dai propri errori, di coerenza e di coraggio. Occorre un obiettivo, sempre nuovo e sempre diverso, ma occorre essere preparati a dare molto se si vogliono ottenere dei risultati: ciò che si ottiene senza dare, non ha valore, è banale secondo il modo di vedere di Paolo. E la sua storia lo testimonia.
"Sulla strada" intesa come cammino, evoluzione, progresso personale e individuale; ed è ancora sulla strada che si sente oggi Fabrizio, quarantaduenne giornalista e presidente di un'associazione di giornalisti, "padre single" (come si autodefinisce), autore di varie pubblicazioni sulla disabilità e brillante conversatore.
È una diagnosi casuale di glaucoma, all'età di diciannove anni, quando la sua attività lavorativa era quella di dare lezioni private di inglese, di pingpong e, per arrotondare, allestiva vetrine nel vicinato, che lo avvicina al mondo della disabilità e del volontariato. In questo contesto comincia a occuparsi di diritti del malato e dell'ufficio stampa di una società non profit.
Il giovane Fabrizio non ama lo studio, preferisce cominciare presto a lavorare mosso dal desiderio di avere piena autonomia anche economica. La sua storia, costellata di successi professionali è testimonianza di un processo di apprendimento costruito sulle proprie esperienze più che di una specifica formazione didattica a cui si aggiunge quella che si potrebbe identificare come "predisposizione genetica" alla comunicazione e alle lingue straniere.
L'attività all'ufficio stampa gli dà la possibilità di rendersi "visibile", diventando alla fine degli anni '80, la voce dei problemi correlati all'ipovisione e, nel 1994, uno dei soci fondatori dell'Associazione per la Lotta al Glaucoma.
Il vero periodo buio comincia nel 1999, quando la vista subisce un ulteriore peggioramento fino a portarlo alla cecità completa, situazione che verrà anch'essa utilizzata in modo costruttivo, attraverso un'elaborazione attenta dell'esperienza e che ha contribuito ad alimentare il suo innato e incrollabile ottimismo e quella positività che gli permette di trovare sempre il meglio delle cose.
La situazione si sblocca attraverso l'incontro con "RENT A JOURNALIST" una iniziativa diretta a promuovere l'attività giornalistica. Per Fabrizio è la svolta: la sua esperienza di pubbliche relazioni e di ufficio stampa, fatta come volontario, si rivela essere stata una magnifica palestra per imparare, sviluppare, affinare, sintetizzare capacità naturali e tecnica. Fabrizio lavora ancora adesso nel campo dell'informazione, ai vertici di una brillante carriera che considera il primo passo, in una professione che più che un lavoro è un divertimento.
Naturalmente ci sono state difficoltà a non finire in questi anni e ci sono a tutt'oggi; i problemi con la famiglia che desidera stargli vicino, ma non lo capisce fino in fondo, o perde la pazienza per la lentezza dei ritmi a cui chi non vede deve abituarsi; l'imbarazzo e la vergogna impietriscono, quando a una conferenza stampa un gesto fuori controllo rovescia un'intera fila di bicchieri, ma anche questo può essere superato. Gli obiettivi si possono raggiungere, ma costano in termini di determinazione, grinta, tenacia, volontà e umiltà. Questi ingredienti sono gli stessi anche per chi ci vede... E poi ci sono le barriere culturali da superare, i pregiudizi, l'assoluta mancanza di cultura rispetto ai problemi e queste difficoltà sono le più dolorose da affrontare.
Fabrizio ha numerose idee e voglia di realizzarle, oltre alla possibilità di diffonderle attraverso la sua attività, ma, come giustamente evidenzia, per far decollare una buona idea occorre trovare il "momento" e il "partner" giusti. Sicuramente la sua disponibilità a promuovere e diffondere iniziative è un buon punto di riferimento per tutti coloro che hanno voglia di impegnarsi o anche solo di scambiare impressioni e raccontare la propria esperienza. Questo è il motivo per cui Fabrizio ci ha pregato di pubblicare il suo indirizzo mail: fabriziobocconcelli@rentaj.it
Tra le iniziative che lo hanno visto protagonista, la pubblicazione di diversi libri per l'editrice "Franco Angeli" di cui è collaboratore permanente. Citiamo l'ultimo "Vivere con il glaucoma? Si può, si deve" pubblicato nel 1988 nella collana HELP. Ha partecipato anche a giornate tematiche e formative atte ad aprire le porte del mondo di un lavoro alternativo agli ipovedenti, come la giornata di sabato 18 ottobre 2003, a cui hanno partecipato anche amministratori di grosse aziende disponibili a offrire lavoro.
Fabrizio sottolinea la mancanza di strutture adeguate per l'accoglienza e l'ascolto gestite da persone motivate, perché spesso la condivisione del proprio vissuto è difficile anche con la famiglia. E tra i problemi che più gli stanno a cuore c'è quello della gestione della sessualità e dei rapporti di coppia; la difesa del diritto/dovere all'affettività delle persone disabili, per le quali l'approccio è più difficile e spesso aggravato dal disagio dell'altro.
Naturalmente Fabrizio non cambierebbe nulla della sua preziosa e ricca esperienza, ma ci ricorda che se la famiglia è un porto sicuro e le amicizie, quelle vere, quelle in cui ognuno ha a cuore il destino dell'altro sono una risorsa preziosa, ognuno di noi e a maggior ragione chi ha una qualche limitazione funzionale, può e deve contare solo su se stesso, trovando dentro di sé la forza e le qualità necessarie per fare il passo successivo, con tenacia e ottimismo, così da potersi sempre sentire in cammino verso il meglio di sé, on the road.
La storia scolastica di Stefano, oggi giovane ingegnere di una grossa azienda, è quella di un qualsiasi ragazzo che pone la laurea come il suo primo traguardo nella vita.
Dopo il diploma di perito elettrotecnico, si iscrive all'università, laureandosi in ingegneria elettrotecnica.
Stefano sapeva di essere affetto da glaucoma ed era consapevole del carattere evolutivo della malattia, ma con un atteggiamento di resa all'ineluttabile, di rinuncia a una lotta impari, sospende le cure per un periodo piuttosto lungo durante l'ultimo periodo dell'università e, nel 1995, la sua vista subisce un notevole peggioramento.
È un brutto momento, e malgrado le numerose offerte di lavoro, dovute anche al prestigio del titolo di studio, decide di prendersi un po' di tempo per assorbire il contraccolpo psicologico e trovare un nuovo adattamento alla nuova condizione; in questo stesso periodo, anche un rapporto sentimentale che da tempo è logorato, conosce la fine: non era mai stato molto comunicativo rispetto ai rischi legati alla malattia, nemmeno con la fidanzata che, non preparata, non se la sente di affrontare questa prova.
Anche le amicizie poco alla volta cominciano a cambiare: lui non ha voglia di dare complicate spiegazioni.
I suoi sforzi si orientano per cercare di capire come muoversi e attrezzarsi per leggere e scrivere, più che alla ricerca di un lavoro, lavoro che arriva comunque, in seguito a un colloquio condotto con molta onestà e sincerità, in cui lui mette in luce immediatamente la sua disabilità, spostando l'attenzione dell'interlocutore sulla valutazione delle proprie capacità e dei potenziali.
Le sue mansioni consistono nell'effettuare personalmente e coordinare sopralluoghi di impianti, un impegno assai interessante, con molte responsabilità e la possibilità di sperimentare se stesso nell'attività tecnica e nelle possibilità fisiche, in particolar modo legate agli spostamenti: molti incarichi si svolgono in luoghi aperti e lontani dall'ufficio. Le competenze specifiche e tecniche si ampliano e si affinano e Stefano incontra anche molte persone, instaura rapporti di stima e di fiducia con colleghi e collaboratori facendo un'esperienza davvero preziosa, pur consapevole che, a causa delle sue ridotte capacità visive, corre anche qualche rischio... È brillante, intelligente, curioso, vivace e molto onesto, perciò quando fa richiesta all'azienda di essere assegnato a un incarico più adatto a lui, lo ottiene immediatamente; così come ottiene senza problemi il supporto di alcuni ausilii di tipo tecnico, di cui l'azienda chiede direttamente a lui di documentare dettagliatamente le specifiche, per poi fornirgli la tecnologia più avanzata. È così che Stefano comincia a occuparsi di pianificazione strategica, attività che oggi lo impegna a tempo pieno.
Stefano si esprime con una grande proprietà di linguaggio, parla lentamente, con molto equilibrio e trasmette una grande serenità: è piacevole parlare con lui. Dietro questa quiete c'è un lungo, sistematico lavoro su di sé, di cura del miglioramento del proprio livello comunicativo, elemento utilissimo anche nell'ambito professionale; lui stesso riconosce che tutto il suo cammino in questo senso si inserisce su di un contesto agevolato: una naturale proprietà linguistica, un tono di voce pacato e ritmico e una mentalità assolutamente scientifica lo portano a esaminare i fatti in cause, effetti e processi e a correggersi e riorientarsi continuamente. In generale dà una grande importanza alla parola, all'esprimersi, anche nel senso di sfogarsi, di ammettere i propri problemi e le difficoltà che si incontrano. Sostiene l'importanza del cambiamento dell'atteggiamento interiore nei confronti delle cose e dei problemi della vita.
Sente ancora molta rabbia dentro di sé ogni volta che si rende conto che le opportunità sociali sono diverse per chi ha una limitazione della vista, ma è consapevole anche del fatto che vi sono molte persone disponibili all'ascolto, a dare un supporto, a sostenere e incoraggiare.
Vorrebbe aver aperto prima la porta agli altri, una grande risorsa, e si lascerebbe aiutare di più; "Sta a te lasciarli entrare..." sono le sue parole. Mette quindi a disposizione il suo indirizzo mail, da girare a chiunque volesse utilizzarlo per scambiare opinioni o anche solo "fare quattro chiacchiere": stefano.fast@tiscali.it
Secondo la sua esperienza coloro che hanno attraversato o attraversano momenti come quelli che ha passato lui, si trovano in un primo momento a diventare il sostegno di familiari e amici, a dover dare dimostrazione di coraggio e forza, ma questo ha una sua utilità perché costringe a reagire, a tenere duro.
La formula magica è: "Reagire con buon senso, dandosi obiettivi e priorità, scomponendo ogni insormontabile problema in problemi più piccoli, che siano risolvibili".
Sul piano affettivo, quello delle relazioni sentimentali, ammette di vivere un certo senso di inferiorità, forse perché avendo perso la vista in età adulta sa che buona parte della comunicazione, tutta quella non verbale, viene perduta. Ma anche su questo Stefano ha delle proposte: gli piacerebbe che se ne potesse parlare di più, che ci si potesse confrontare su quest'argomento, che ci si fermasse a riflettere su questo, vedenti e non vedenti.
Stefano è ambizioso, sempre di più man mano che i successi professionali sono più evidenti, ma sente che fermarsi al successo materiale, alle cose concrete fa perdere di vista ciò che conta veramente, e in questo senso gli piacerebbe poter fare qualcosa per gli altri.
Forse usare la sua mail per approfittare un poco della grande quiete che egli sa infondere, potrebbe essere un buon modo per aiutarlo e... aiutarsi!
Franco proviene da una famiglia pugliese e, ipovedente dalla nascita, ne è il coccolatissimo figlio unico. Ed è proprio il desiderio di indipendenza uno dei motivi che lo spinge a iscriversi al conservatorio di Napoli per intraprendere lo studio del pianoforte, lontano da casa. Inoltre il suo rendimento alle scuole dell'obbligo, frequentate solo in parte in un istituto per ciechi, era sempre stato eccellente e il suo orientamento musicale evidente fin dagli anni dell'infanzia, una scelta quasi ovvia la sua, perciò...
Tuttavia questi non sono certo anni di indefesso studio o costante applicazione, ma piuttosto di gran divertimento, di serate passate in cantine a suonare con gli amici e di goliardici passatempi, tanto che alla fine del corso di studi riesce a sostenere e superare il solo esame di solfeggio.
Trasferitosi a Milano per seguire un amore, si iscrive a un corso per centralinista, svolgendo poi questo lavoro per i nove anni successivi presso un broker assicurativo, con il costante pensiero di cercare una via per fare altro. Ciò che maggiormente lo disturba è la ripetitività, il non poter scegliere cosa fare e cosa no, oltre al fatto che, a causa della sua balbuzie, l'attività di centralinista non è esattamente quella che sente più adatta a lui. Come lui stesso ironicamente dice: "I clienti rischiavano di spendere davvero molto!"
Nel frattempo conosce la donna che sarà per dieci anni sua moglie.
L'opportunità di "fuga" dal centralino arriva in occasione di una riorganizzazione aziendale, quando approfitta di un incentivo per lasciare il lavoro. Gli anni immediatamente successivi sono piuttosto difficili, tra deludenti colloqui in cui le proposte sono pressappoco sempre le stesse e lunghi periodi di inattività. L'approccio al mondo dell'informatica avviene attraverso un lavoro di inserimento di dati in un database e questa è l'occasione che lo porta a frequentare un breve corso per operatore di banca dati.
Il 1999 è l'anno della svolta: in tre mesi elabora "INFOBRAILLE" una guida al Braille in HTML, non troppo consapevole di quali fossero le reali possibilità di utilizzo di questo strumento, che invece vengono immediatamente intuite da Flavio Fogarolo che opera nel campo dell'integrazione e dell'accesso alla scuola da parte dei disabili. Insieme rivedono il progetto e lo inseriscono sul sito del provveditorato agli studi di Vicenza, compiendo il primo passo verso una nuova attività; infatti ben presto gli viene richiesta collaborazione per preparare un software che permetta di scrivere correttamente con una tastiera, di trasformare ciò che è esistente in DOS in WINDOWS; Franco è preoccupato, teme di non farcela, ma viene incoraggiato a provarci e così nasce "10DITA" un lavoro splendido e utilissimo che è ancora oggi molto attuale; è questa la cosa che lo rende orgoglioso: malgrado il suo profondo coinvolgimento, il guadagno è pochissimo, perché essendo un lavoro del tutto nuovo che Franco non sa quantificare con precisione, ma questo per lui non ha importanza...
Sono molte le cose che sono state fatte da quel giorno in poi, in seguito alle più svariate richieste: creazione di software, documentazione tecnica e didattica, test sull'accessibilità e usabilità dei siti internet, sempre più in collaborazione con la ANS (Associazione Nazionale Subvedenti che ha sede a Milano - www.subvedenti.it) di cui da circa un paio d'anni è dipendente, svolgendo le attività legate al mondo informatico e a internet.
Tutta la sua produzione è comunque elencata sul sito: www.frascolla.org
Traspare un certo orgoglio dalla sua voce, quando Franco sottolinea che tutto ciò che ha fatto non è legato a titoli di studio specifici o a formazione superiore, ma conseguenza del suo modo di essere un esploratore delle cose, ricercatore delle loro dinamiche di funzionamento, al di là dei manuali di istruzione, per cercare di avere delle cose un'idea pratica, che meglio si adatta al suo temperamento.
È pieno di spontaneità quando dice: "Se un frigorifero non funziona io lo smonto e ci guardo dentro!"
La sua attenzione è indirizzata all'essenza delle cose più che alla loro forma, verso le necessità delle persone, le richieste che vengono formulate; e il suo impegno si dirige al tentativo di fornire risposte più personali e personalizzate possibile, cercando di cogliere ciò che davvero serve, privo dei vincoli creati dalle aspettative verso se stesso, che derivano dalla costruzione di ciò che vorrebbe o sarebbe voluto diventare; la sua direzione tende a "seguire l'onda" insomma...
Con un certo rammarico Franco sottolinea il bisogno di evoluzione culturale dell'intera società, ma anche delle associazioni specifiche rispetto alla disabilità visiva, e questo vale anche per il mondo virtuale della rete, la cui accessibilità ai portatori di handicap è tema attuale di discussione in sede parlamentare; egli infatti pur tenendosi al corrente della situazione, mantiene un certo distacco perché ritiene che non sarà una legge a creare il substrato socioculturale che rende le opportunità universalmente disponibili!
Il suo messaggio di incoraggiamento contiene l'invito ad essere se stessi, a non cercare di fare per forza mille cose, è sufficiente impegnarsi a farne bene una sola; la propria esperienza non va mai dimenticata o lasciata indietro, perché contribuisce a ciò che si è nel presente, per questo Franco non ha rimpianti, né ci sono esperienze della sua vita che non rifarebbe...
Si, perché sono "5" i gradi di ampiezza del campo visivo che la retinite pigmentosa ha lasciato a Onoria e la sua visione notturna è davvero molto limitata. Ma per lei, ventottenne, consulente psico-pedagogica in Orientamento al Lavoro allo sportello dell'università di Milano, questo non ha mai rappresentato un problema. La sua vita sociale e relazionale è analoga a quella di una qualsiasi sua coetanea, forse anche perché la difficile situazione della sua famiglia (la mamma con seri problemi di salute, un fratello non vedente e con problemi psichici) la ha costretta a imparare rapidamente a lottare per ottenere le cose che si vogliono: è questo per Onoria il miglior modo per poi goderne appieno i risultati. E da un suo zio fotografo, affetto da poliomielite, le è derivato quello che per lei è sempre stato un vero e proprio esempio di costante forza e reale coraggio.
Nata e vissuta fino a qualche anno fa in provincia di Milano, da dove recentemente si è spostata per essere più vicina al posto di lavoro, Onoria ha manifestato il suo interesse verso l'ambito educativo fin da quando frequentava la scuola magistrale, terminata la quale si iscrive a Scienza dell'Educazione. La sua limitazione visiva non le ha creato particolari problemi nello studio, ma la limita nella quotidianità, negli spostamenti, che la intimoriscono e la obbligano a cercare l'accompagnamento di altri, favorendo al contempo lo sviluppo della sua vita relazionale e la nascita di nuove amicizie.
Nel corso degli studi svolge presso una comunità minorile, un tirocinio che le permette di mettersi in gioco e misurare le proprie possibilità; in questo periodo diventano evidenti le sue difficoltà relative alla gestione quotidiana dei bambini, soprattutto rispetto a mansioni di accompagnamento e sorveglianza, ma allo stesso modo emergono anche la capacità di ritagliarsi uno spazio e un ruolo più adeguati alle proprie possibilità all'interno della comunità stessa, con un minore coinvolgimento sul piano fisico e una maggiore applicazione intellettuale.
Quando arriva a Milano possiede un discreto bagaglio di esperienza, ma anche la consapevolezza che le sue conoscenze in ambito pedagogico devono essere impiegate in modo diverso da quello che era il suo sogno, fare l'educatrice in ambito pediatrico: si tratta di mediare i sogni con le reali possibilità, così Onoria comincia con l'ampliare le sue competenze in ambiti diversi, quali quello della gestione fondi e dei diritti degli invalidi. La richiesta di aggravamento della sua invalidità la fa rientrare nelle categorie protette, ma soprattutto le offre un nuovo bagaglio di conoscenze che le permettono di proporsi nell'ambito universitario con un progetto innovativo di sostegno agli studenti disabili.
L'obiettivo primario del suo lavoro diventa dare loro la possibilità di fare esperienze di "normalità" attraverso stages, tempo libero e momenti di scambio strutturati, per fornire strumenti di vita quotidiana più che conoscenze, puntando allo sviluppo complessivo della personalità degli individui, studiando con i ragazzi i loro interessi e valutandone le possibilità, ma anche sperimentare i propri limiti.
Onoria ammette che in qualche modo la sua condizione di disabile le facilita il compito, favorendo l'instaurarsi della fiducia, elemento fondamentale in questo tipo di attività: i ragazzi si sentono compresi e ascoltati, permettendole di trasmettere la sua stessa esperienza, promuovendo l'impegno personale, lo sviluppo delle proprie potenzialità, l'attenzione al singolo individuo.
La sua attuale attività le consente una notevole autonomia amministrata attraverso la personalizzazione degli strumenti di lavoro, adattati alle sue esigenze, degli spazi e della distribuzione degli oggetti nello spazio; lavorare da sola significa per lei ridurre possibili fonti di distrazione, poiché avendo un campo visivo molto ristretto se qualcuno si muove nella stanza, per guardare cosa sta succedendo deve girarsi.
Si è abituata a procedere da sola, provando a fare le cose, chiedendo aiuto, senza vergogna o ritrosia, qualora non vi riuscisse.
Accettare i propri limiti non è sempre stato semplice: fino a due anni fa Onoria non conosceva nemmeno con precisione la natura di quella che da sempre, genericamente, chiamava "retinopatia" né l'ereditarietà o evoluzione verso la cecità. La modalità con cui recentemente ha ricevuto queste informazioni è stata piuttosto diretta e cruda, provocando l'inizio di un periodo difficile, non ancora del tutto teminato, in cui spesso ha ripetuto a se stessa che, se in passato avesse avuto una consapevolezza diversa avrebbe esercitato altre scelte professionali.
In realtà Onoria ammette di essere molto orgogliosa del modo in cui è riuscita a mediare tra esperienze e possibilità. Più volte ha dubitato della correttezza della diagnosi, considerato il singolare andamento della forma da cui è affetta, ma difficile da accettare è la possibilità di trasmettere la malattia a eventuali figli; anche questa informazione le è stata data con una certa brutalità e queste sono notizie che a una giovane donna cambiano di molto i progetti sul futuro! Onoria è una ragazza in gamba, colta e intelligente, realista e molto introspettiva; realizzata professionalmente e con una rete di rapporti e di amicizie piuttosto ricca, ma sul piano personale sente la mancanza di un confronto con persone che abbiano il suo stesso problema, magari con altre donne che come lei si interrogano sull'opportunità di avere dei figli, o che pur affette da malattia trasmissibile geneticamente, hanno scelto di generarne. Infine chiede maggiore attenzione, tatto e sensibilità a tutti i professionisti della salute che devono comunicare questo genere di esiti delle malattie ai loro pazienti.
La diagnosi di retinopatia pigmentosa viene fatta a Maurizio a ventidue anni, mentre sta frequentando la facoltà di medicina: alcuni disturbi generali della vista, una lieve riduzione del campo visivo e della visione notturna, avevano causato il verificarsi di piccoli incidenti che lo avevano indotto a un controllo specialistico. In quella sede gli vennero date le indicazioni comunemente diffuse circa la trasmissibilità genetica e il carattere evolutivo, con la "profetica" prognosi di perdita totale della propria autosufficienza nel giro di un paio di decenni.
A questa diagnosi seguì grande agitazione della madre e accantonamento del problema da parte del figlio che decise di proseguire negli studi iniziati, malgrado il suggerimento di cambiare indirizzo.
Nel 1983 un distacco di retina a sinistra, l'occhio da cui vedeva meglio, peggiora notevolmente la sua situazione, costringendolo dopo pochi anni a smettere di guidare, cosa che aveva fino ad allora continuato a fare grazie alla profonda conoscenza dei propri limiti visivi e che gli permetteva di trovare quei compensi utili allo svolgimento autonomo delle attività quotidiane.
Al termine del corso di laurea Maurizio decide per la specializzazione in nefrologia, una branca della medicina che si occupa del trattamento di malattie a decorso cronico in cui è fondamentale l'instaurarsi di rapporti diretti e protratti nel tempo tra medico e paziente; rapporti che assumono grande importanza all'interno del processo stesso di cura: per il giovane una scelta legata sopratutto all'attrazione che avverte nei confronti del relazionarsi con le persone.
Un'esperienza biennale di attività ambulatoriale con una psicologa, gli ha permesso di gestire meglio i rapporti agevolandolo nel suo lavoro e stimolando ulteriormente l'interesse verso questo ambito. Così pur continuando a lavorare come nefrologo all'Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino, Maurizio si dedica alla ricerca di nuovi strumenti per migliorare e ampliare il proprio livello e le capacità di comunicazione.
Negli anni Novanta entra in contatto con la scuola di counseling sistemico presso cui comincia a frequentare giornate monotematiche e brevi seminari, trovandosi nell'impossibilità di frequentare l'intero corso per la collocazione della sede in un piccolo comune della provincia di Torino, non servito dai mezzi pubblici.
L'iscrizione alla scuola di "Counseling in Medicina" diverrà per lui possibile alcuni anni dopo con l'apertura di una sede cittadina, e subito lo metterà a confronto con la necessità di integrare in ambito umanistico le proprie conoscenze. L'università, infatti, non fornisce alcuna preparazione in questo settore, producendo professionisti competenti e istruiti in ambito scientifico, ma che rivelano importanti carenze formative ed esperienziali in ambito relazionale, pur dovendosi quotidianamente confrontare nell'esercizio della professione con la necessità di rendere comprensibili a chiunque gli effetti e le implicazioni delle terapie, oltre che le diagnosi e le prognosi delle malattie. Maurizio sottolinea ironicamente che la classe medica appare geneticamente predisposta alla difficoltà comunicativa.
Un altro momento di svolta nella vita di Maurizio, avviene nel 1996 quando attraverso le pubblicazioni e le informazioni fornitegli dal padre di un piccolo paziente, entra in contatto con l'A.P.R.I., che gli permette di ampliare le sue conoscenze del mondo dei non vedenti, di incontrare persone che andando in cerca del rimedio miracoloso, provavano le più varie proposte terapeutiche di tutto il mondo, senza ottenere risultati. Questo lo induce a ricercare la significatività e il valore scientifico di queste cure, scoprendo che per la retinite pigmentosa, è molto difficile compiere studi di ricerca che abbiano validità scientifica a causa del lungo decorso della malattia stessa, della sua estrema variabilità individuale e dell'origine genetica. In Italia non esiste nemmeno un censimento completo della patologia, pur essendoci alcuni centri che portano avanti specifiche ricerche (un gruppo a Milano sulle cellule staminali, uno a Napoli che ricerca nuovi geni in famiglie affette dalla retinite pigmentosa, in collaborazione con gli U.S.A.).
Il quotidiano lavorativo non è sempre facile per Maurizio poiché la sua condizione gli assicura, da circa tre anni, un orario fisso che lo esclude, per esempio, dai turni di guardia (e questo paradossalmente lo fa considerare un privilegiato dai suoi colleghi). La sua attività richiede la fornitura di particolari ausilii o la collaborazione di altro personale, risorse non sempre così facilmente reperibili all'interno della pubblica amministrazione.
In dieci anni ha seguito circa quaranta bambini nel loro percorso dal predialisi al trapianto renale e alcuni di questi, ormai adulti, li segue tuttora.
Maurizio, inoltre, svolge in modo continuativo l'attività ambulatoriale (circa cinquecento pazienti) e di day hospital (più di cinquanta tra bambini e ragazzi trapiantati o in predialisi) utilizzando il suo computer personale, dotato di sintesi vocale, una preziosa risorsa anche per entrare più agevolmente in relazione con i bambini; la presenza costante di un'infermiera, inoltre, gli garantisce la lettura della voluminosa documentazione con la quale spesso i suoi piccoli pazienti si presentano alla visita.
Questo approccio così diverso gli ha permesso di migliorare la qualità del tempo che trascorre con le persone, poiché gli permette di dedicare molta più attenzione alla persona che gli siede di fronte, dato che non deve concentrarsi sulla "lettura" degli esami o della documentazione, producendo un sensibile miglioramento sul risultato stesso delle cure.
Non è tanto infatti la quantità di tempo che a ogni visita viene dedicato, ma la qualità, la disponibilità all'ascolto attento, la sintonia che si riesce a creare che permettono di fornire le spiegazioni nel modo più efficace possibile, instaurando insomma un clima fiducioso, in cui il paziente si sente libero di esprimere anche la volontà di provare questa o quella nuova cura, consentendo al terapeuta di indirizzarlo verso i comportamenti più idonei.
Maurizio sottolinea che è proprio basato sull'ascolto il grande successo delle medicine alternative!
In merito al benessere personale, Maurizio attribuisce molta importanza a Laura, sua moglie, e ai due figli, Pietro di 12 anni e Andrea di 8, con i quali ama passare il tempo libero all'aperto tra i profumi e i suoni della natura.
Afferma poi, che svolgere un lavoro, magari gratificante, e per il quale si è faticato, ed essere produttivi migliora molto la qualità della vita, piuttosto che restare in casa, nascondendosi e vivendo di risorse dovute ma non procurate autonomamente. Questo atteggiamento espone certamente alle difficoltà e ai pregiudizi, che sono comunque patrimonio della vita produttiva di ciascun individuo.
Ed è sul tema del pregiudizio che si chiude la nostra chiacchierata con Maurizio, sul suo invito ad associarvi il concetto di successo, uno spunto di riflessione interessante!
Federico nasce in una famiglia, per parte di madre, di ottici fino dal 1800 e fu proprio la madre ad accorgersi che il bambino a sei anni, aveva la retinite pigmentosa. Un trauma per la famiglia, ma anche la possibilità di essere sempre seguito dai migliori specialisti e di accedere alle informazioni e alle novità scientifiche, ma soprattutto di affrontare la situazione con grande esperienza, permettendo a lui di svilupparne la consapevolezza senza che la limitazione diventasse mai un peso eccessivo.
Dopo aver completato la formazione di base nelle classi normali, Federico consegue il diploma di ottico, con l'aiuto della sorella, nell'ultimo anno scolastico suo personale "lettore".
Durante l'adolescenza, il ragazzo pratica vari sport, gira in motocicletta, frequenta coetanei e ha i primi incontri con l'altro sesso, ma sono questi gli anni in cui vive peggio la malattia, che ancora non gli procura limitazioni ma è difficile da spiegare e difficile da capire...
Contemporaneamente al primo significativo calo della vista, subito dopo il diploma, Federico comincia a lavorare nel negozio di famiglia, facendo la "gavetta" come tutti e accumulando preziosa esperienza.
Ha diciotto anni e quasi subito manifesta un certo interesse per gli ausilii per non vedenti, settore che si dedica a implementare nel negozio di famiglia raggiungendo ben presto una totale autonomia gestionale, sia sul piano amministrativo e dei rapporti con i clienti, che su quello tecnico-organizzativo.
In questi anni comincia a frequentare corsi di Judo, uscendo la sera con gli amici della palestra e conducendo una vita normalissima.
Dopo aver supportato validamente la informatizzazione dell'azienda familiare, comincia a coltivare il sogno di un'attività in proprio, forte anche dell'esperienza acquisita. L'occasione arriva nel 2000, anno in cui diventa completamente cieco, quando gli viene richiesto di produrre una mappa tattile, dalla progettazione alla ricerca di un produttore. L'anno successivo apre Happy Vision, la sua attività di progettazione, produzione e vendita in proprio di ausilii visivi, realizzando così il suo sogno.
Federico è un vulcano di idee, iniziative ed entusiasmo: anche andare a vivere da solo rappresenta un'occasione per aprire nuove possibilità, per creare nuove idee, adattando per esempio gli elettrodomestici alle esigenze di chi non vede. La sua azienda si specializza sempre di più e amplia la gamma delle sue proposte con supporti e soluzioni all'avanguardia, sia in termini di novità che di evoluzione qualitativa e quantitativa di cose esistenti.
Federico ha scelto di vivere costruendosi un sistema di compensazione che gli ha permesso di raggiungere un discreto equilibrio, all'interno del quale c'è accettazione, ma anche spazio per la speranza di guarigione e un grande rispetto per il corpo, che lo porta a evitare ogni forma di cura invasiva.
La sua notevole competenza tecnica gli permette di evidenziare, dimostrare e risolvere i problemi tecnici dei suoi prodotti e questo è uno degli strumenti del suo successo professionale, base per il consolidamento della propria forza e del valore personale.
Il "segreto" di Federico sembra proprio questa capacità di trarre da ogni situazione la sua essenza potenziale, di trasformare cioè ogni evento in una possibilità di crescita in una conquista e quindi in un successo!
La sua affermazione in ambito professionale è dovuta anche a una grande capacità imprenditoriale, basata su elasticità nella proposta delle soluzioni, accurata valutazione della fattibilità dei servizi, costante ricerca di informazioni e sviluppo di proposte alternative, ma lui non si considera arrivato, bensì pensa a se stesso come una figura in cammino, in crescita in tutti i settori della vita.
È difficile pensare a uno stimolo più efficace per mantenersi attivi e Federico trasmette in ogni sua parola la sua grande vitalità, la sua serenità e la sua fiducia nella vita Anche la sua vita personale funziona bene: per Federico è all'interno del nucleo familiare che risiedono le risorse principali.
Ha conosciuto Katia, sua moglie, in palestra, attraverso un incontro normalissimo a cui si è associata la necessità di essere accompagnato a casa. Il loro rapporto si fonda sul dialogo, ma l'equilibrio che lo caratterizza si costruisce continuamente, per entrambi, lasciando aperte tutte le possibilità e cercando di essere sempre se stessi.
Anche nei confronti del figlio, il piccolo Andrea e della possibilità di trasmissione della malattia visiva, l'atteggiamento è di serena accettazione, basata sulla piena consapevolezza.
Federico individua nel tema dell'aiuto molte delle difficoltà incontrate nel suo cammino: l'aiuto che si dà agli altri porta a sottrarre prezioso tempo alla famiglia; ma anche l'aiuto che si riceve, per il quale è necessario superare la vergogna di chiedere e imparare ad accettarlo quando viene offerto. Chi offre aiuto non va mortificato, anche quando è difficile accettare.
In tema di problemi, l'unico che pare ancora non risolto è per lui, in questo momento, la capacità di darsi un limite nel lavoro per preservare lo spazio familiare. Un'altra ricerca dunque...
Nato a Milano, 31 anni fa, Enrico al momento della intervista stava traslocando per andare a vivere da solo.
Oggi la sua attività principale si svolge nell'ufficio risorse umane di una multinazionale tedesca, ma esercita anche come psicoterapeuta per alcune ore alla settimana e saltuariamente svolge attività di docenza presso il centro psicopedagogico della ANS (Associazione Nazionale Subvedenti).
Dopo aver frequentato il liceo linguistico ha scelto la facoltà di psicologia all'università di Torino perché nell'ateneo milanese non era stato ancora attivato quel corso di laurea.
Le sue prime esperienze pratiche si svolgono come tirocinio presso una comunità psichiatrica dove viene assunto come educatore professionale.
Rivolta quindi la sua attenzione verso l'ambito aziendale, attraverso un centro di consulenza specifico, ha occasione di fare varie interessanti esperienze lavorative in ambito consulenziale, tra cui l'attività di "head hunting", ricerca e selezione del personale, organizzazione di corsi e seminari formativi per le aziende. Due anni dopo, all'interno della multinazionale per cui ancora oggi lavora, che si occupa di strategia organizzativa, Enrico viene assegnato ad attività di recruiting e di inserimento di giovani professionisti neolaureati nei team di consulenti.
La sua limitazione visiva è dovuta a una congenita atrofia ottica bilaterale, che determina una visione grossolana e annebbiata limitata al campo periferico, ma gli lascia un residuo visivo che, se pur basso, risulta stabile: questo gli garantisce di essere autosufficiente e di lavorare utilizzando supporti quali un PC dotato di videoingranditore e di sintesi vocale, di un piccolo visore, maneggevole e multiuso che si è fatto costruire su misura. Rispetto a questa attività le sue difficoltà riguardano soprattutto le trasferte, e gli appuntamenti fuori ufficio sia per le complicazioni legate alla gestione quotidiana, quali reperire piantine, mezzi pubblici o anche solo orientarsi in luoghi sconosciuti, che per la difficoltà di lavorare con strumenti privi degli specifici ausili. Il suo timore principale, attualmente, è un ulteriore peggioramento della capacità visiva, la sindrome non sembra di natura degenerativa anche se essendo molto rara non esistono documentazioni di casi clinici precedenti.
Enrico ha sviluppato una maggiore consapevolezza della malattia e delle sue conseguenze solo in età adolescenziale: prima, infatti si era superficialmente chiesto il motivo per cui venisse "saltato" dalle maestre quando si leggeva in classe o escluso dagli altri ragazzi nei giochi di squadra, ma senza soffermarvisi con particolare attenzione.
La fiducia in se stesso e l'autonomia derivatagli dalla famiglia, gli ha permesso di sviluppare un atteggiamento positivo nei confronti della possibilità di affrontare e superare i problemi che intervengono nel corso della vita ed Enrico sottolinea il ruolo fondamentale che la famiglia riveste, soprattutto per ciò che concerne la comprensione del proprio problema. Parlare del "come si vedono le cose" e avere il confronto di come "le vedono" gli altri serve a stimolare l'esperienza, ma anche a identificare gli ausilii più adatti a ogni individuo.
Conoscere a fondo se stessi, il proprio problema e i limiti che ne derivano consente di vivere meglio, di organizzarsi, di valutare con maggiore oggettività le possibilità di riuscire in una determinata impresa, di darsi obiettivi raggiungibili e quindi limitare le frustrazioni; occorre imparare ad accordare la propria direzione, i propri intenti, con le proprie possibilità, ma anche con le proprie capacità.
La costruzione della propria immagine passa attraverso modelli culturali imposti e chi è invalido deve riuscire a costruirsi un sistema all'interno del quale poter impiegare le energie in attività dirette alla propria affermazione. Il messaggio di Enrico è perciò un invito a non arrendersi, a credere in se stessi.
Ha l'unico rimpianto di non aver voluto inizialmente accettare e approfondire lo studio della patologia che lo ha colpito: da buon psicologo vi collega un meccanismo di rimozione del problema stesso: il non aver mai fatto molte domande sull'argomento o cercato il confronto con familiari che avevano lo stesso problema gli avrebbe evitato di svolgere alcune attività, magari di correre certi rischi.
Su questo argomento il suo invito alle famiglie è di parlare molto con i bambini, di spiegare loro più cose possibile rispetto alle malattie che hanno e a ciò che possono fare.
Un altro argomento difficile da affrontare è quello delle relazioni sociali; Enrico ha dovuto accettare qualche rinuncia, non molte perché una buona organizzazione gli consente di fare praticamente tutto, ma si rimane sempre legati agli orari dei mezzi pubblici o dipendenti da qualcun altro e andare a prendere una ragazza può diventare un problema serio.
Al riguardo, oggi, non c'è una risposta per Enrico e per tutti i giovani ipovedenti che incontrano le stesse difficoltà, ma lui, come altri è disponibile al confronto, attraverso l'associazione, per affrontare analoghi problemi, sostenersi a vicenda e magari trovare insieme una soluzione.
Vivere il momento presente è il motivo che accompagna Ornella, 44 anni, il cui dirompente entusiasmo sembra prendere densità e occupare l'intero spazio della stanza dove ci incontriamo. Sono due ore allegre, ricche di brio, di energia, di ottimismo, scandite dalla voce chiara e forte di questa donna straordinaria che dà il meglio di se stessa in ogni singola azione quotidiana.
Ornella è affetta da una malattia cronica e degenerativa della retina, ma la perdita della capacità visiva è stata molto graduale e questo le ha permesso di adattarsi altrettanto gradualmente ai limiti reali di chi non vede ed evitandole tutti i "non puoi" e "non devi" di cui è costellata ogni infanzia, soprattutto quella di chi, come lei, ha qualche limitazione funzionale. Ancora oggi si può spostare senza troppo disagio, è in grado di cogliere le sfumature della comunicazione non verbale di chi le sta davanti e per questo si ritiene fortunata.
I grossi e spessi occhiali che fin dalla prima infanzia è stata costretta a portare le hanno causato non poche difficoltà nel corso degli anni, quando era oggetto dell'ironia dei più fortunati coetanei, tuttavia il buon rendimento scolastico e una ferrea determinazione le hanno concesso di frequentare il liceo artistico. Sembra incredibile per una ragazza che ci vede poco dedicarsi alla formazione nel campo dell'arte figurativa!
La difficoltà più grande è rappresentata dalle lezioni di "figura" dove la necessità di riprodurre fedelmente un modello la costringe continuamente a mediare tra le aspettative (proprie e altrui) e i risultati ottenuti. Quando però Ornella realizza che quella materia non è inclusa tra quelle dell'esame di maturità, si rilassa e comincia a disegnare come si sente di farlo, piuttosto che come le viene richiesto, ottenendo risultati di gran lunga migliori.
Non meno complesso risulta essere il conseguimento della patente e il periodo in cui guida con la costante sensazione di essere fortemente "imbranata", sensazione, per altro, che l'accompagna nella quotidianità fin da quando bambina, dall'esterno veniva attribuita alla distrazione il suo continuo andare a sbattere da qualche parte o rovesciare qualche cosa; in realtà non poteva fare diversamente: la sua visione è sempre stata, come la chiama lei, "idraulica" cioè vede come attraverso un tubo!
Al termine del liceo una serie di emorragie retiniche le causano un peggioramento della vista che la porta tra l'altro, alla consapevolezza di non poter proseguire nella carriera artistica.
Ornella attraversa un momento di profonda crisi, di grande difficoltà di accettazione di se stessa e dei suoi limiti da cui esce spostando i propri progetti nell'ambito educativo, cominciando a lavorare in cooperative come educatore, dopo aver frequentato una specifica scuola di formazione.
In questi stessi anni si avventura anche per la strada del matrimonio che finirà tre anni dopo.
Un altro "momentaccio", come lei stessa lo definisce, è quello intorno ai trenta anni, quando un nuovo, importante peggioramento della vista, che scende a 2/10, la costringe a ridimensionare sogni, progetti, possibilità e aspettative: smette di guidare e in quello stesso periodo finisce anche il suo matrimonio.
Ornella si sente ora priva di quei riferimenti, di quei "puntelli" di cui fino a quel momento credeva di avere bisogno e si risolve a chiedere l'invalidità, perché si sente un'invalida, più o meno in tutti gli aspetti della sua vita... A questa richiesta è associata anche quella di un'assegnazione lavorativa più adatta a lei, perché il lavoro in comunità, fino ad allora esercitato, è stressante e faticoso, ma la risposta dell'amministrazione consiste in una traslazione di ruolo a "istruttore amministrativo" e nell'assegnazione a una segreteria tecnica.
Da questo momento in ambito lavorativo le vengono offerte possibilità di crescere solo grazie all'attenzione di un suo superiore diretto che non la considera "un peso" per l'ente in cui lavora. D'altra parte Ornella non chiede particolari tutele alla sua condizione e ammette, con il suo modo diretto e sbrigativo, che questo atteggiamento è probabilmente legato a una qualche parte di sé ancora inesplorata che quell'aiuto pensa di "non meritarlo".
Il lavoro che ama e che ancora oggi svolge con altrettanta dedizione, le si presenta all'inizio degli anni Ottanta, quando le viene proposta la collaborazione con la Disney, per rispondere alla rubrica della posta di "Topolino".
Ornella impara a scrivere rivolgendosi al mondo dell'infanzia e ben presto comincia a collaborare attivamente alla stesura dei testi, di una casa editrice per bambini, per poi passare a riviste tecniche dedicate ad ambiti prevalentemente maschili. Deve documentarsi e farsi validare i testi, il lavoro diventa impegnativo al punto di portarla alla richiesta di part-time nella pubblica amministrazione.
Malgrado il brio e l'entusiasmo con cui vive il quotidiano, l'introspezione con cui utilizza le esperienze e il grande coraggio, la sua vita è costellata di difficoltà come quella di tutti coloro che hanno un difetto grave della capacità visiva. Sono difficoltà apparentemente "banali", come non potersi truccare o tagliarsi le unghie dei piedi, non sapere che numero è il bus che sta arrivando o acchiappare il vuoto al posto della maniglia, non trovare la penna nella borsa o mettere una maglia che non ci azzecca con la gonna o uscire quando fuori è buio... E per alcune di queste cose è indispensabile l'uso di piccole strategie come tenere le cose in ordine o sistemarle in modo da recuperare tempo, organizzarsi l'attività lavorativa in orario diurno o farsi spiegare la strada con estrema precisione.
Ma talvolta capita di inciampare in un marciapiede sconnesso o trovarsi davanti una transenna che ieri non c'era, capita di cadere e magari farsi male e questo la fa arrabbiare moltissimo e qualche volta anche piangere. E Ornella si chiede "perché a me?"
Sono momenti di profondo sconforto, in cui ci si rende conto di essere sempre meno autonomi e più dipendenti dagli altri, ci si rende conto della difficoltà che si incontra a far comprendere come e quando aiutare.
"...ma poi passa. Sono cose della vita e il cambiamento è faticoso per tutti" dice lei, che ha dovuto smettere anche di disegnare e dipingere (e ne ha una grande nostalgia!)
Il suo ottimismo è contagioso e convincente quando mi spiega che l'importante è saper cogliere l'aspetto positivo delle cose, perché tutte ne hanno uno. Soffermarsi agli aspetti negativi non aiuta a migliorare.
Il suo invito a
chi va verso la degenerazione della vista si può riassumere in
alcuni chiarissimi punti:
- fare esperienze compatibili con i
propri limiti: accumulare ed elaborare quelle esperienze che
costituiscono il patrimonio personale di ognuno, imparando a
guardarsi indietro,
- darsi obiettivi raggiungibili, ma allo
stesso tempo continuare a fare tutto ciò che ci si sente di
poter fare e avere il coraggio di affrontare qualche rischio,
con l'umiltà di riconoscere un errore,
- investire nello
sviluppo di abilità alternative, adottando piccole strategie
per facilitarsi la quotidianità,
- cercare sempre nuovi stimoli
e, naturalmente,
- crearsi una vita di relazione ricca e
soddisfacente perché la famiglia e gli amici sono la risorsa
principale, sono coloro che possono permettersi di volerti bene
anche se non sei riuscito a fare qualcosa, sono il sostegno
nelle sconfitte e la principale fonte di solidarietà.
Disabilità o meno, c'è qualcuno che riesce a pensare a una modalità più positiva di vivere la propria vita?
Quando conosciamo Maria Luisa per telefono, lei esordisce limitando la disponibilità del suo tempo a 45 minuti; ha un tono di voce chiaro, deciso, che trasmette una grande sicurezza, quasi "asettica". Gli stessi appunti, del nostro colloquio sono ordinatissimi, suddivisi per punti distinti e in perfetto ordine cronologico. In realtà, al di là dell'apparenza, le parole di questa psicologa trentasettenne trasmettono l'orgoglio e la grande dignità di cui le sue esperienze sono intrise.
Maria Luisa vive a Roma dagli anni dell'università, dove si è trasferita dalla natia Napoli per comodità di movimento: per lei il primo passo verso l'autonomia. Laureata in psicologia a 23 anni e specializzata in psicoterapia, attività che esercita da circa un decennio, svolge contemporaneamente attività formativa e di sostegno in ambito di disabilità infantile, in collaborazione con una cooperativa sociale di cui è anche presidente. La sua retinite pigmentosa ha dato sintomi di sé fin dalla nascita, con un progressivo decremento della funzione visiva, tuttavia Maria Luisa ha frequentato normalmente le scuole superiori utilizzando diversi tipi di strategie ma senza insegnante di sostegno, non prevista in quegli anni per i disabili visivi. Scrive su fogli a grosse righe, utilizzando i pennarelli e successivamente ricorre all'aiuto di una persona che le fa da lettore.
All'università frequenta lezioni e seminari, studia attraverso la registrazione dei libri di testo e, negli ultimi anni con l'ausilio del computer: Maria Luisa ritiene che sia possibile reperire tutte le informazioni utili allo studio e al lavoro e anche leggere e scrivere con discreta facilità, utilizzando le più recenti risorse fornite dalla tecnologia.
La sua è una storia di traguardi raggiunti con impegno e buona volontà, ma quasi senza fatica secondo le sue parole. La vita quotidiana presenta molti problemi, alcuni superabili, altri, definiti da lei stessa, insormontabili. Anche gli spostamenti possono rappresentare una difficoltà, soprattutto quelli necessari per tenere i corsi, quando è obbligata a ricorrere all'uso di taxi in mancanza di altri mezzi di trasporto. La maggior facilità a reperire mezzi pubblici rappresenta il principale motivo che l'ha indotta a scegliere di trasferirsi in città dalla periferica zona dei castelli romani dove abitava: pagare un autista che la portasse in giro era economicamente troppo oneroso!
In tema di spostamenti l'apprendimento delle tecniche di orientamento e mobilità, l'uso del bastone e, naturalmente, il residuo visivo sono strumenti da lei utilizzati con risultati quanto meno soddisfacenti.
Non si vergogna a chiedere le informazioni necessarie che le permettono anche di acquisire conoscenza sul modo di vedere degli altri, cosa che le torna anche utile nell'esercizio professionale. I problemi insormontabili sono legati in prevalenza alla sua attività di psicoterapeuta, dove la perdita di tutta quella fondamentale componente della comunicazione che è il "non verbale", rappresenta una limitazione importante. A essa Maria Luisa sopperisce con la raccolta dettagliata di altri tipi di informazioni relative alla persona che le siede di fronte e con l'esperienza.
La sua attività attuale si realizza, oggi, nell'ambito dell'infanzia con multihandicap, con problemi legati direttamente alla vista o comportamenti di "ciechismo" e in particolare si occupa della formazione e del sostegno di coloro che ai bambini devono stare vicino: educatori, insegnanti e genitori stessi, per i quali la sua disabilità diventa un modello, uno strumento per far emergere anzitempo dubbi, paure, rifiuto per la disabilità visiva.
Nell'esercizio privato della psicoterapia, i suoi clienti sanno, o ben presto vengono messi a conoscenza, delle sue limitazioni che evidentemente non rappresentano un problema per chi compie la scelta di rivolgersi a lei.
Sono molte le domande che questa giovane, brillante terapeuta si è posta nel corso del suo iter formativo, rispetto alle sue possibilità di esercizio di quella specifica professione e la sua analisi personale si è rivelata preziosa anche per vivere e integrare il suo problema, permettendole di elaborare il lutto di essere vissuta come "stupida", di superare la dipendenza, di assumere pienamente la responsabilità delle sue scelte in ambito personale e professionale.
La figura materna, che per certi versi ha rappresentato una importante risorsa, stimolandola all'uso del residuo visivo e infondendole continuamente coraggio, ha d'altro canto sempre avuto difficoltà a comprendere gli aspetti del "non visibile" rappresentando un ostacolo, per esempio, nell'utilizzo delle tecniche di mobilità e orientamento. Con l'apprensione di madre, ha cercato di frenare il suo desiderio di fare cose "normali" come viaggiare o fare sport subacquei, ancora oggi uno degli hobby preferiti da Maria Luisa; ma la resistenza materna ha finito per diventare uno stimolo a trovare il coraggio di osare per se stessa e per dimostrare le proprie possibilità ad altri. Oggi anche sua madre ha compreso che molto è possibile pur con una capacità visiva limitatissima, e malgrado un po' di preoccupazione sempre presente e più o meno espressa, ha imparato a fidarsi della figlia e a sostenere, se non incoraggiare, le sue iniziative.
Una visita al sito di fotografia subacquea di Maria Luisa: www.maryeilmare.it non può che produrre un gran senso di ammirazione per il coraggio, il dinamismo e l'energia positiva, che Mary esprime e trasmette anche attraverso l'originale modo di impiegare il suo tempo libero.
L'onorevole Farigu vive da sempre a Capoterra, in provincia di Cagliari e nel capoluogo esprime maggiormente il suo impegno politico, che esercita proprio sotto forma di impegno più che di una professione, anche perché tale considera quella forense che nel passato gli ha garantito parecchie sicurezze, tra cui quella economica.
Raffaele è figlio di un pastore e ha vissuto gli anni della prima infanzia in piena libertà, a contatto con la natura, facendone esperienza da bambino libero: questo ricordo è stato per lui di grande aiuto.
Nel 1942 con la perdita della vista lascia la scuola per alcuni anni, riprendendola presso l'istituto per ciechi di Cagliari ove rimane fino al completamento degli studi, frequentando corsi di avviamento professionale rivolti all'artigianato, da cui esce con una buona preparazione: era un bravo impagliatore di sedie e questa attività divenne per lui fonte di piccoli guadagni nei mesi estivi. In quegli anni l'offerta professionale del Paese ai ciechi era limitata a tre possibilità: la scuola di artigianato a Firenze, l'attività intellettuale a Bologna e la massofisioterapia, ma Raffaele decide di sfidare le difficoltà frequentando una scuola superiore senza ausilii: con l'aiuto di un maestro, anch'egli cieco, si prepara alla licenza media, che consegue a diciannove anni, e si iscrive al ginnasio di Cagliari.
Sono stati anni di durissimo lavoro, in cui per mantenersi doveva impagliare sedie e dare ripetizioni; anni vissuti con tenacia, coraggio e con l'obiettivo preciso di laurearsi in giurisprudenza; ma anche anni che reputa molto fortunati. Soprattutto quelli dell'università in cui si creò molti amici, uno in particolare, decisamente benestante, poteva permettersi un registratore per le lezioni, fondamentale strumento di studio per Raffaele.
Negli anni dell'università, Raffaele si dedica per un breve periodo alla politica universitaria di cui ben presto lo stanca il carattere salottiero, perciò rivolge la sua attenzione alla carriera politica da socialista militante e, già in quegli anni, presenta la sua prima candidatura alle elezioni regionali. Nel 1964, appena trentenne è già un dirigente del partito e viene eletto consigliere comunale del suo paese natio.
Descrive con grande chiarezza le sue esperienze, i primi successi politici, gli anni del praticantato come procuratore legale. Si occupava in prevalenza di cause di lavoro, trovandosi spesso a fare beneficenza ai lavoratori stessi che doveva difendere.
Già cieco, lo è dall'età di otto anni, lavorava avvalendosi della collaborazione di un segretario il cui stipendio gravava ulteriormente sui suoi guadagni: è perciò l'esperienza diretta che gli permette di affermare e sostenere l'imprescindibilità di costi aggiuntivi per chi è portatore di minorazioni.
Dalla sua esperienza diretta nascono due dei cardini del suo pensiero nell'ambito della disabilità: il sostegno dello studio e dell'istruzione come risorsa per tutta l'umanità, ma risorsa essenziale per i ciechi e la necessità di un lavoro come elemento di integrazione socioeconomica del disabile: cultura e lavoro, dunque, come ponte per quelle che oggi si definiscono "pari opportunità".
Il suo impegno politico si snoda nel corso degli anni: la vincita di un concorso pubblico gli permette l'accesso alla pubblica amministrazione, all'interno della quale compie una carriera difficile, ostacolata da modificazioni interne degli enti, ma soprattutto dall'ignoranza dei colleghi e di qualche superiore, per i quali le frequenti trasferte legate al suo attivismo politico vengono utilizzate contro di lui. Tuttavia grazie a un carattere franco e diretto e alla sua maggiore preparazione culturale, Raffaele è riuscito ad andare avanti, a perseguire i suoi scopi, conquistare le sue mete.
Negli ultimi venti anni è stato consigliere regionale per due legislature, eletto alla Camera dei Deputati e nel frattempo sindaco del suo paese, assessore all'urbanistica e ai lavori pubblici, consigliere comunale e regionale, presidente e vice presidente di varie commissioni. La sintesi del suo impegno nel sociale, trova piena espressione nei principi che hanno ispirato e sostengono l'Istituto Europeo per la Ricerca Formazione ed Orientamento Professionale (IERFOP) di cui è fondatore e presidente e le cui attività sono naturalmente rivolte ai disabili, anche se questo non è chiaramente specificato nella ragione sociale, con obiettivo primario di integrazione socio economica.
Anche questa iniziativa ha avuto qualche problema a decollare a causa di personali arrivismi e bisogni di autocentrismo, ma oggi nella regione Sardegna riunisce e coordina tutte le associazioni di invalidi.
La straordinarietà di questa opera, riconosciuta dallo stesso Raffaele, sta nell'abbattimento della dilagante cultura del centralismo, in cui ogni espressione politica e sociale del nostro paese si ritiene unica nel suo genere senza eccezione per le associazioni, preoccupate della difesa del proprio piccolo target, e che si consideravano totalizzanti rispetto alla disabilità di riferimento.
L'IERFOP riflette nei suoi principi, le convinzioni personali del suo fondatore: a livello economico, i costi di gestione generale, difficilmente scindibili da elementi di natura socio-assistenziale, vengono proporzionati agli obiettivi generali, definiti con prudenza e nel rispetto del criterio di possibilità di realizzazione; mentre sul piano etico viene rispettato il principio di uguaglianza per la difesa dei diritti fondamentali di tutti i tipi di disabilità.
Nello spiegare il senso che ha voluto dare al concetto di integrazione sociale, Raffaele propone una immagine precisa del mondo della disabilità, in cui spesso livelli di istruzione adeguata non sono più assicurati, ledendo il diritto allo studio e facendo dei disabili una possibile giustificazione all'impiego di insegnanti di sostegno. E l'ignoranza crea un nuovo ghetto, determina la cultura dell'assistenzialismo in cui tutto è dovuto. Al contrario per permettere al disabile di esprimersi, di essere combattivo, di trovare la sua propria collocazione nel mondo, occorre dargli la possibilità di essere protagonista della sua stessa integrazione, metterlo nelle condizioni di procurarsi quel sapere che è strumento e opportunità, quella cultura che è diritto di tutti.
La fase della ricerca di cui l'istituto si occupa, si realizza attraverso la valutazione del momento produttivo per una più adeguata organizzazione del posto di lavoro e la preparazione del disabile a quel lavoro, avvalendosi anche della normativa a sostegno della disabilità e quindi il lavoro di IERFOP si concretizza su livelli diversi, monitorando il bisogno per programmare la formazione, recuperando il diritto allo studio, rendendo il disabile membro attivo della società, dandogli la possibilità di esprimere le potenzialità che ognuno, in quanto uomo, disabile o meno, possiede.
Raffaele sottolinea con forza che il compito degli istituti come quello che presiede, è di dare gli strumenti, favorire, promuovere e agevolare l'istruzione e l'inserimento al lavoro, ma che tutto questo non elimina la disabilità, con cui solo il singolo si può e si deve confrontare, perché a fronte di diritti legittimamente acquisiti, vi sono doveri a cui fare fronte. E questo vale per tutti!
Il conseguimento di un titolo di studio secondario non era nei progetti di Dario, quando intorno ai sedici anni, studente di istituto tecnico commerciale a indirizzo merceologico, gli venne fatta la prima diagnosi di retinite pigmentosa che lo avrebbe portato alla cecità entro alcuni anni.
Contrariamente ai progetti iniziali e, apparentemente, anche al buon senso, al termine della scuola superiore si iscrive alla facoltà genovese di giurisprudenza, dove si laurea nel 1980 in diritto urbanistico. Dedicatosi per circa un anno all'insegnamento, Dario sceglie poi di esercitare la professione forense e oggi è socio di uno studio legale molto ben avviato che conta diversi dipendenti e praticanti.
Nel corso degli studi ha conosciuto e sposato Silvia, un'assistente sociale, e con lei è andato a vivere nella casa di famiglia, in campagna, dove vivono ancora oggi.
Qui hanno costruito il loro progetto di coppia, motore della loro vita insieme, l'azienda agricola avviata nel 1997, di cui Silvia si occupa a tempo pieno. Per Dario è l'occupazione del fine settimana che gli permette di scaricare le tensioni accumulate e realizzare un sogno giovanile.
Anche i loro due figli, Davide, oggi ventenne studente di giurisprudenza, e Annachiara, liceale di 16, collaborano alla coltivazione dei nove ettari di terra di loro proprietà, partecipando attivamente ad alimentare e mantenere il progetto familiare. I figli hanno sempre dimostrato una grande sensibilità per il padre che, non vedendo, non poteva condividere molte delle loro scoperte. Annachiara a tre anni aveva inventato con lui un singolare metodo di comunicazione: gli disegnava sulla pancia le cose che voleva mostrargli!
Dario spiega allegramente che in realtà l'attività forense, oltre a permettere il mantenimento della famiglia, spesso garantisce il sostegno dell'azienda agricola che la moglie conduce ormai con sicurezza e competenza. Nel corso della settimana le giornate di Dario si susseguono con ritmi frenetici, cominciando la mattina presto quando si dedica all'aggiornamento professionale, oggi fondamentale, non potendovi dedicare altri spazi in orari diversi. E poi il tribunale, lo studio, i clienti, attività per cui si avvale di molti collaboratori e impiegati, soprattutto per ciò che concerne gli spostamenti al di fuori degli usuali percorsi. Fondamentali sono ausilii tecnologici quali il computer dotato di scanner e sintetizzatore vocale, ma la risorsa umana rimane per lui, che non legge il Braille, quella più preziosa, anche se in passato l'avvalersi di lettori gli ha causato qualche difficoltà, soprattutto nella preparazione degli esami da procuratore: il diritto è una materia difficoltosa per chi non lo conosce.
Così fare il contadino nei week end alzandosi all'alba a raccogliere le pietre dai campi per evitare di danneggiare le macchine, gli permette di scaricare quelle che lui chiama le "tossine giuridiche" accumulate nel corso della settimana.
Dario ama la sua professione, anche se talvolta gli pesa, ma mette in guardia i giovani che la intraprendono dall'illusione di ritenerla una strada agevole: la concorrenza è spietata, sempre meno numerose sono le possibilità e i molti sacrifici raramente pareggiano le gratificazioni. Tuttavia sostiene i giovani praticanti: imparare a svolgere una professione significa imparare a sviluppare e utilizzare al meglio le proprie risorse e nel caso specifico il dono della parola, dell'ascolto della lucidità, trasmettere sicurezza e dare attenzione.
Non vive, né ha mai vissuto, la cecità come un problema, e non la fa pesare agli altri, nemmeno quando in tribunale, al termine di una complicata dimostrazione di infondatezza di perizia fotografica, gli dicono con ammirazione "Avvocato, deve aver guardato molto bene quelle foto..."
Questo deriva certamente dal modo in cui gli è stato permesso di integrare la disabilità nella sua vita fin dall'inizio: diventare cieco nel 1974 significava avere poche possibilità di lavoro e solo in ambiti circoscritti, ma grazie all'atteggiamento razionale e stimolante dei genitori che, con grande semplicità ma costantemente e amorevolmente, gli hanno permesso di mettersi alla prova, ha potuto sviluppare la tenacia e l'ottimismo, la fiducia e il coraggio che ancora oggi contraddistinguono il suo carattere.
Dario ha imparato a chiedere aiuto ma senza svilirsi e ad accettare umilmente di aver bisogno degli altri; per acquisire sicurezza, soprattutto negli spostamenti, ha usato la strategia di ripetere più volte ogni passaggio: è una lezione appresa dall'esperienza contadina, cercando punti di riferimento sui rumori fissi, come il suono del campanile o di una strada, allenando l'attenzione e la sua "bussola" cerebrale.
Il messaggio che rivolge alle associazioni che si occupano di disabilità della vista è quello di andare oltre la mera diffusione di notizie, sviluppando e diffondendo la cultura dei diritti ma anche e soprattutto il coraggio di rivendicarli da sé; ai giovani e tutti coloro che si trovano ad affrontare il trauma della perdita della vista, porta, naturalmente, la propria esperienza.
Emilia è nata a Putignano, in provincia di Bari, nel 1947. Era una bambina estroversa e brillante, che andava bene a scuola anche se, a causa della voce, non troppo intonata, fu allontanata dal coro: un'esperienza dura da accettare a nove anni!
Nel corso della seconda media comparvero i primi, generici disturbi della vista, che influenzarono pesantemente la capacità di lettura e di conseguenza il rendimento scolastico.
Per i successivi quattro anni, Emilia passa da una consulenza oculistica all'altra, cambia diverse paia di occhiali, viene ricoverata a Bari e finalmente, quando la sua vista è ormai ridottissima, le viene formulata la diagnosi di retinite pigmentosa, accompagnata da una prognosi di sicura cecità. Da quel momento, ognuno dei suoi giorni da ipovedente sarà considerato un dono e con questo spirito dovrà essere vissuto.
Per proseguire gli studi, chiede aiuto dapprima alle amiche disposte a leggere per lei, per poi decidersi a utilizzare un paio di occhiali da presbite o una comune lente d'ingrandimento.
Diplomata alla scuola magistrale e dopo aver vanamente tentato di ottenere un posto nell'ambito pubblico, nel 1971 apre una scuola materna privata che gestirà con successo per trent'anni.
Emilia si sposa giovanissima e fin dai primi anni del matrimonio si manifestano una serie di problemi che influenzeranno gli anni successivi: tutto grava sulle sue spalle e, infine, esasperata, allontana il marito da casa.
Ma i problemi familiari non sono solo questi, infatti il suo secondogenito soffre fin dalla nascita di una severa intolleranza al lattosio e al glutine; è un bambino che cresce poco e lentamente.
Emilia si comporta con lui come con gli altri figli, facendogli anticipare di un anno la scuola; egli è quindi ancora più "piccolo" dei suoi compagni e non ce la fa e a causa della salute cagionevole viene bocciato in seconda media. Il figlio la incolpa di questa realtà che lo fa sentire, ancora una volta, inferiore ai fratelli, ai compagni di scuola e ai coetanei in genere. Non basterà a domare la sua ribellione il tentativo di recuperare l'anno scolastico perso attraverso la frequenza di due anni in uno, né un periodo in collegio: a soli sedici anni parte come volontario nell'esercito.
Emilia ha vissuto questo difficile rapporto con il figlio come lo può vivere una madre obbligata a lavorare per mantenere la famiglia, con le angosce, i sensi di colpa e le speranze; ma non smette mai di aiutarlo e la sua sofferenza è ancora evidente. Emilia non ha mai voluto dichiarare la propria ridotta capacità visiva, non ha mai parlato a nessuno in paese, anche quando la si accusava di alterigia perché non salutava nessuno per la strada.
Un mattino del 1992, truccandosi, si accorse di avere il buio davanti all'occhio sinistro, pensando alla prognosi di tanti anni prima, andò a spegnere il caffè e si recò al lavoro come se niente fosse, come tutti gli altri giorni. Solo alcuni giorni dopo andò da un medico che, confermandole la sopraggiunta cecità di quell'occhio, la avvertì che la cosa poteva accadere in qualsiasi momento anche dall'altra parte.
Da quel giorno Emilia vive alla giornata, reagisce pensando che vede, a modo suo ma vede e questo le basta per essere autosufficiente, per pensare che c'è chi sta peggio di lei, come quel suo fratello morto di tumore a ventisei anni, che non ha avuto come lei la possibilità di vivere e di crescere una famiglia.
Nemmeno i suoi familiari più stretti, anche se a conoscenza del suo problema, sono pienamente consapevoli di ciò che è stata la sua vita di ipovedente, che lei non ha mai fatto pesare in alcun modo! Nel 2001, dopo la separazione dal marito e la chiusura della scuola per l'introduzione di nuovi metodi educativi, è convinta dalla figlia a trasferirsi a Torino e trasforma l'hobby della cucina in mezzo di sostentamento, proponendosi, dapprima saltuariamente, come collaboratrice in un bar.
Le è successo e sa che succederà ancora, di sentirsi dire che una posata non è perfettamente pulita:
"Questo fa male" dice, è una sofferenza che esprime il desiderio di occuparsi delle cose fatte per gli altri in modo ineccepibile... come ha sempre fatto, malgrado tutto.
Emilia cerca di mettere a fuoco le immagini mentre parliamo, e questo conferisce una vivacità e profondità particolare al suo sguardo.
"Guardare dentro" è proprio quello che cerca di fare con le persone che incontra, così come faceva con i suoi ragazzini, quelli disabili in modo particolare, che con lei avevano un rapporto speciale e finivano sempre con il migliorare e "imparando qualcosa" oggi sono riusciti a ottenere risultati.
"Queste sono soddisfazioni" sottolinea Emilia, che si è sempre occupata degli altri con grande accoglienza.
"Vivi alla giornata" è il consiglio che ci regala in conclusione, un pensiero che le ha permesso di andare sempre avanti in una vita fatta di problemi, ma d'altra parte "senza i problemi non sarebbe vita."
La prima affermazione di L. è forte, incisiva e di natura sociopolitica, perché quello della politica è il suo mondo professionale da sempre. Egli afferma che la qualità della vita di un disabile, di un vecchio o di un bambino, riguarda la società intera, perciò ogni singolo individuo e non solo il soggetto in questione. Un pensiero con una forte ricaduta di tipo culturale, in un paese in cui un disabile non può occupare alte cariche pubbliche, cosa invece possibile in paesi come l'Inghilterra che ha avuto un ministro dell'interno cieco, o gli Stati Uniti, dove un paraplegico è stato primo ministro. In ambito politico non si è mai occupato dei problemi relativi alla cecità ed esercita il suo mestiere nonostante e a prescindere da essa, difendendo il diritto alla libertà come indipendente da qualsiasi disabilità.
L. ha perso la vista a trentatré anni in seguito a un intervento di neurochirurgia durante il quale gli era stato asportato un tumore cerebrale: per lui la cecità è l'unica traccia rimasta di una malattia che poteva ucciderlo o lasciargli gravi menomazioni, e che gli ha fatto conoscere grande sofferenza, non sempre e non solo legata al dolore fisico.
La compressione del cervello dovuta alla crescita stessa del tumore, gli ha provocato malesseri vari e numerosi disturbi fino alla riduzione della lucidità e di alcune funzioni intellettive; L., tenace e disciplinato, con quella stessa forza di volontà che in tempi diversi gli ha permesso di smettere di fumare, ha lungamente sopportato il dolore, dando così al tumore la possibilità di crescere fino a schiacciare il nervo ottico contro la parete occipitale. L'intervento chirurgico gli ha restituito pienamente tutte le facoltà cerebrali e di pensiero, la memoria e il coordinamento; la cecità è perciò una specie di conseguenza dell'essere vivo. Per questa ragione L. considera la sua storia migliore e più fortunata di tante altre, una nuova possibilità di comprensione, l'apertura a una migliore consapevolezza di sé.
Non conosce il Braille, ma già prima di ammalarsi usava il PC per lavorare, uno strumento prezioso, che per lui, con la sintesi vocale, ha fatto da "trait d'union" tra il prima e il dopo intervento e che considera uno di quegli oggetti che cambiano la qualità della vita a un non vedente, che deve essere obbligato se è il caso ad impararne l'uso.
A sostegno della sua opinione, cita l'Edipo re, la tragedia classica in cui il protagonista, accortosi di aver ucciso il padre per giacere con la madre, si infligge la peggiore delle punizioni, togliendosi la vista, e quindi la possibilità di avere rapporti con gli altri; oggi potrebbe continuare a governare, a scrivere, a ricevere informazioni e comunicazioni, grazie alla posta elettronica e alla rete: oggi probabilmente dovrebbe trovare qualche altra forma di punizione per se stesso e non si accecherebbe più...
Come per tutti coloro che perdono improvvisamente una funzione, occorre tenere in considerazione l'elemento "trauma" e L., ateo e sostenitore della legittimità del diritto di autogestione della propria vita, dopo l'intervento si è chiesto se valeva la pena di vivere così, senza poter vedere, consapevole che scegliendo la vita avrebbe dovuto trovare il modo di "farsela piacere", una necessità che si accentua quando nella vita di un individuo si presenta un problema. Una grande risorsa sono state le persone che L. ha avuto vicino, come il fratello, con il quale gli è stato possibile sentirsi libero di parlare fino al punto di confessare il suo peggiore timore, quello di non avere la possibilità di decidere se vivere o morire: perché per lui la libertà è l'essenza della vita stessa.
Un altro punto di appoggio gli è derivato dalla memoria di cose viste, grazie all'amore per l'arte figurativa, ma anche a preziose esperienze vissute: L. sa come è il mondo, ricorda come è fatta una persona, un albero, un'automobile, ne conosce le forme e può ricordarle e "rivederle" nella sua mente in ogni momento.
Contrariamente a parenti e amici che hanno vissuto molto drammaticamente la sua nuova condizione ha, lucidamente, stabilito che la sua vita e i nuovi progetti dovevano essere resi indipendenti, tanto dalla malattia quanto dalle sue conseguenze: così ha continuato a fare le cose che faceva prima, tornando da solo nella città in cui viveva e lavorava prima dell'intervento, riprendendo a frequentare i cortei e le manifestazioni.
Al contrario di altri paesi, in cui il bastone bianco è una richiesta d'aiuto implicita e sottintesa, nelle nostre città, dove la circolazione pedonale è resa difficoltosa da automobili e motorini parcheggiati male, un eventuale aiuto proviene in prevalenza da cittadini immigrati e turisti. È pur vero che il bastone in Italia non è molto amato né usato, ma L. si domanda come sia possibile che chi gli passa vicino non si renda conto della sua difficoltà a passare, attraversare o orientarsi. "Fortunatamente" aggiunge "abito in una zona centrale, dove è facile incontrare i turisti."
D'altra parte la stessa Costituzione Italiana differisce profondamente nei principi da quella, per esempio, degli Stati Uniti, dove il diritto al lavoro diventa diritto alla ricerca della felicità, un elemento che se non rappresenta una società, certamente la influenza pesantemente. Ecco quindi che, pur sostenendo la necessità di servizi diretti a favorire l'autonomia dei non vedenti e/o il loro accompagnamento, L. sottolinea la importanza di non adagiarsi nei propri diritti usandoli come pretesto per evitare di mettersi in gioco personalmente.
Ma il riferimento socio-politico rimane solo un accenno nella nostra chiacchierata, infatti torniamo quasi subito a parlare della sua esperienza, della sofferenza in modo particolare, che è stata una compagna costante, sotto forma di dolore fisico, psichico e sociale e che sul piano etico ha assunto una connotazione educativa.
Quando è diventato cieco ha cercato di capire cosa questo significasse, cosa poteva fare, cosa vuol dire vivere senza vedere. Ha cominciato a parlare con i ciechi della cecità, a incontrare e frequentare persone non vedenti e ha scoperto che anche i modelli sessuali sono diversi per chi non ha mai visto.
Il suo messaggio è un monito, un messaggio d'amore e sull'amore, sulla vigilanza di se stessi per evitare che "amore" si mischi con "bisogno", perché sono e devono essere cose diverse.
E ancora una volta possiamo chiederci dove sia la differenza, se esiste, con il "mondo dei vedenti".
Quella che segue è, in ordine temporale, l'ultima delle nostre storie e, come ognuna delle altre, è riuscita a sorprendere, toccarci profondamente e insegnare qualcosa di straordinariamente unico.
Pericle è nato cinquantacinque anni fa in provincia di Cagliari; accortasi ben presto che il bambino non vedeva, la madre lo portò in visita da alcuni specialisti, ma ci vollero circa tre anni per fare una diagnosi di cataratta congenita e iniziare il trattamento chirurgico. Nel frattempo la cataratta si era calcificata, perciò se pure curato nell'avanzatissimo (per quell'epoca) ospedale di Firenze, dopo diciannove interventi chirurgici nel corso di quattro anni, il bambino a otto anni, era un ipovedente grave e tale sarebbe rimasto per molti anni; un miglioramento notevole se consideriamo che Pericle descrive la sua precedente capacità visiva limitata a "luci, ombre e colori".
Alla madre, che lo ha costantemente assistito nel corso di quegli anni e che in quelli seguenti ha sempre fatto sentire la sua calorosa e stimolante presenza, Pericle dedica un pensiero di riconoscente gratitudine.
Parlando di sé, delle sue esperienze, della sua storia, si ha modo di apprezzare la lucida ed essenziale chiarezza con cui descrive eventi e personaggi, a cominciare dal suo datare precisamente alcuni fatti che hanno fortemente condizionato il corso della sua vita, come l'immagine di un signore con i calzoni celesti e la camicia a quadretti, che in una giornata piovosa sta passando in bicicletta; è il ricordo, della prima cosa che Pericle vide affacciandosi a una finestra. Questa immagine è talmente viva che sembra di vederlo anche a noi!
Un altro evento significativo per la formazione del suo carattere è l'avere frequentato un asilo pubblico, insieme ai cuginetti con i quali trascorreva molto tempo anche al di fuori della struttura, giocando e crescendo in grande libertà, ma soprattutto permettendo di dimostrare e dimostrarsi che poteva stare insieme ai coetanei facendo le loro stesse cose.
In seguito al miglioramento della vista, legato ai numerosi interventi a cui era stato sottoposto, al momento di iscriverlo alla scuola elementare i genitori rifiutarono l'idea del collegio e Pericle, che aveva nove anni, fu inserito in una scuola pubblica.
Questa scelta, e in particolare l'incontro con una maestra piuttosto rigida, segna una vera e propria pietra miliare nella vita del bambino, che più alto di tutti i suoi compagni (aveva anche tre anni di più!) venne relegato all'ultimo banco. Naturalmente da quella posizione gli era impossibile vedere la lavagna e così, abituato com'era all'indipendenza e a cercarsi in autonomia la soluzione dei problemi, dopo avere inutilmente richiesto un posto più vicino alla lavagna, cominciò a spostarsi in avanti con tutto il suo banco, muovendosi letteralmente attraverso la classe e meritandosi ripetuti richiami e la nomea di "indisciplinato"! Di conseguenza si rese necessaria la sua iscrizione all'istituto per ciechi di Cagliari con il relativo distacco dal nucleo familiare, il primo vero trauma della sua vita.
Pericle descrive vivamente il suo ingresso all'istituto, con la superiora che tenendolo per mano lo portò nel cortile all'ora di ricreazione per presentarlo agli altri. Ricorda come un incubo il momento in cui, intimidito da quel nuovo luogo e spaventato per essere lontano da casa sua, si trovò circondato da una cinquantina di ragazzi tra i cinque e i diciotto anni avvicinatisi per "vedere" e conoscere il nuovo arrivato; tra loro erano rappresentate diverse patologie oculari, alcune delle quali deformanti l'aspetto del viso e lui, cresciuto con bambini che vedevano, ne rimase profondamente colpito.
Dopo un periodo di adattamento alle regole da caserma, che disciplinavano la vita in istituto, Pericle cominciò a comprenderne i meccanismi e in risposta al senso di ribellione che la rigidità dei regolamenti gli ispirava, spinto dall'innato senso di libertà, iniziò a sviluppare e mettere in atto strategie creative di sopravvivenza quali saccheggi di dispense e frutteti, per poi socializzare il "bottino" cementando le reti relazionali e favorendo lo spirito coesivo con gli altri ragazzi.
Mentre acquisiva familiarità con gli strumenti dei non vedenti, aumentava anche la sua "cattiva reputazione" che il "sistema didattico del bastone" allora vigente non riusciva a domare né governare. Il padre venne ripetutamente chiamato dalla direzione, con minacce di espulsione, mai attuate, che spinsero la famiglia a risolversi per il trasferimento a Torino.
L'ambiente dove Pericle frequentò la scuola media, era totalmente differente: oltre alla possibilità di trascorrere a casa tutti i fine settimana, vi era una grande disponibilità di strumenti di apprendimento, spazi di ascolto, attività miste (maschi e femmine), metodologie didattiche aggiornate e laboratori di attività finalizzata. Pericle, specializzatosi al tornio, oltre a fare punteruoli per tutti, copiò tutte le chiavi dell'istituto. Questo gli permise di organizzare divertenti incursioni in diverse zone "proibite". In quegli anni ebbe anche luogo anche la sua prima attività sindacale: aveva quattordici anni e la risposta degli studenti, coordinati da lui, alla proibizione di una festa da loro organizzata, fu un vero e proprio sciopero, in cui minacciarono di non tornare a scuola. Naturalmente ottennero il permesso.
Un altro momento difficile fu il primo anno dell'istituto magistrale quando, pur essendo uno dei migliori studenti del corso, non riusciva a ottenere risultati sufficienti a causa della scarsa preparazione di base. Si sentiva inferiore e inadeguato rispetto agli altri e avrebbe rinunciato definitivamente agli studi se i genitori non lo avessero convinto a ripetere l'anno. Questo gli consentì di vivere più serenamente gli ultimi mesi di scuola, recuperando diversamente e in modo più efficace la dimensione sociale e le carenze culturali. Da quel momento i suoi studi andarono bene accompagnati da una crescente e sempre più attiva partecipazione ai movimenti studenteschi, culminata con i quaranta giorni di occupazione dell'università della Sorbona, in quello che venne chiamato il "maggio parigino".
L'anno successivo, nel 1968, iscrittosi a filosofia partecipa all'occupazione di palazzo Campana, sede della facoltà di legge, notoriamente di destra.
Queste esperienze permettono a Pericle di acquisire capacità organizzativa e relazionale in un ambiente dove la discriminazione per la sua disabilità visiva non esiste, dove gli è possibile dimostrare a se stesso e agli altri che può fare, acquistando fiducia in se stesso.
Tuttavia secondo il pensiero di Pericle il momento in cui il limite imposto dalla disabilità è superato, arriva solo quando con il limite stesso ci si scontra e in qualche modo ne si diventa consapevoli. Per lui questo momento passa attraverso una profonda crisi e arriva intorno ai diciotto anni, quando capisce che non potrà prendere la patente come i suoi coetanei. Triste e depresso si chiude in casa per un'intera settimana, riflettendo e cercando di capire come e se gli sia possibile fare qualcosa di diverso ma ugualmente importante. Comprende così che il trucco sta nella volontà di fare, nella disponibilità a mettere sul tavolo con chiarezza, di fronte e insieme agli altri le proprie difficoltà e la disponibilità ad andare oltre: solo dalla collaborazione che conosce il limite di ognuno può nascere qualcosa di buono che può essere trasmesso ad altri sotto forma di esperienza.
Quello che Pericle definisce il "trauma della patente" gli ha permesso di diventare consapevole della difficoltà, dell'avere un problema in più da gestire, ma anche delle potenzialità, delle sue personali capacità.
Ancora una volta è un'immagine ciò che Pericle mostra come conclusione di questa esperienza: l'immagine di un giovane uomo che, dopo una settimana di completo isolamento, indossa il suo parka, la sciarpa ed esce. Da quel momento non avrebbe mai più provato vergogna ad ammettere di non vedere.
Il suo primo vero lavoro si svolge all'interno dell'Istituto per ciechi, dove insegna cultura generale, telefonia e braille, con un atteggiamento didattico ancora una volta dinamico, volto prevalentemente a creare la consapevolezza delle difficoltà, alla nascita e la diffusione della figura dell'insegnante di sostegno e, contro il suo stesso interesse promuovendo la chiusura dello stesso istituto, che considera luogo di isolamento e di ghettizzazione.
Tale chiusura si realizzerà nel 1977, ma Pericle abbandona l'istituto due anni prima, quando licenziato dal suo posto di insegnante, appena sposato e con una figlia neonata, si ritrova a doversi arrangiare con un lavoro temporaneo che gli permette di mantenere la famiglia. Così, dopo aver fatto il venditore di libri porta a porta per un breve periodo, propone al comune di Torino una collaborazione per l'apertura di un corso pubblico per centralinisti. La sua proposta si concretizza presso l'Istituto Mario Enrico e per Pericle questo segna l'avvio di una serie di attività sperimentali dirette ai disabili, che porteranno all'integrazione scolastica dei portatori di sindrome di Down e all'apertura dei primi percorsi formativi modulari. La sua filosofia di integrazione di tutta la disabilità viene diffusa anche al di fuori delle mura dell'istituto attraverso conferenze e specifici corsi.
Nel 1981 a seguito di una profonda crisi di valori sul piano politico, Pericle mette in discussione la sua matrice fortemente popolare: ne scaturirà l'abbandono dell'insegnamento, ritenuto non più evolutivo, e l'ingresso nell'ambiente bancario come addetto al centralino, incarico ufficiale fino alla pensione, anche se il sindacalismo a tempo pieno sarebbe ben presto diventato la sua attività principale. Infatti il completo rinnovo degli organismi sindacali, nel 1981, gli permette di entrare nel vivo dell'attività attraverso l'elezione unanime a responsabile sindacale di settore.
Da questo momento la sua carriera si sviluppa all'interno della categoria, diventandone rappresentante nei direttivi regionali e nazionali.
Il risultato del suo impegno è il recepimento di punti specifici a tutela della disabilità all'interno del contratto di lavoro di categoria.
Lo stesso risultato riuscirà a ottenerlo, nello sviluppo "orizzontale" della sua carriera sindacale, in qualità di membro del direttivo della Camera del Lavoro della città di Torino e della Regione Piemonte, ottenendo il riferimento alle agevolazioni specifiche per i lavoratori disabili nei contratti collettivi nazionali.
La sua attività, svolta con la costante attenzione al più debole, porta nel 1988 all'apertura del primo sportello di informazione specifica presso la sede del sindacato, e all'organizzazione "Pianeta handicap", il primo convegno specifico, tenutosi a Torino nel 1992, che vede la partecipazione di 500 iscritti.
Pericle è in pensione dal 1999, ma non per questo è inattivo. Ancora oggi viene chiamato per partecipare a mediazioni e progetti su scala regionale ed europea e il concetto portante del suo pensiero è sempre lo stesso: "inserire una persona disabile nel mondo lavorativo favorisce il miglioramento generale delle condizioni di lavoro grazie ai maggiori controlli esercitati sugli obblighi del rispetto dei diritti dei lavoratori, sulla sicurezza degli ambienti e sui flussi produttivi." A seguito di due recenti interventi chirurgici l'ipovisione di Pericle ha subito un significativo miglioramento che ha comportato un notevole impatto sul piano emotivo. Difficile è stato il momento specifico della rimozione delle bende e, su un piano più generale, la consapevolezza che non esistono strutture che si occupano di una "riabilitazione della guarigione". A 51 anni Pericle, senza alcun supporto, ha dovuto reimparare a leggere, scrivere e spostarsi, a educare il suo cervello a vedere con modalità differenti, vivere fino in fondo una fase di regressione per poter fare un passo in avanti.
Questo è un motivo ricorrente nella sua vita, scaturito da quel senso di ribellione, di volontà di affermazione di sé nato grazie a una maestra elementare che lo ha messo all'ultimo banco.
Vorrei subito ringraziare le persone che si sono messe a disposizione per raccontare il loro percorso di vita e professionale per questa pubblicazione. Non è così scontato che si possa "regalare" ad altri la propria esperienza fatta di problemi affrontati e risolti con grande determinazione. Testimoniare la possibilità di superare barriere culturali e comportamentali di ciechi e ipovedenti è stato l'impegno di chi ha raccontato la propria storia.
Quello che emerge dalle storie raccolte è che per affermarsi in attività lavorative differenti dal centralinista, massofisioterapista, e in qualche misura dall'insegnante, è necessario prendersi la responsabilità di porsi, e di saper stare, con la propria condizione visiva di fronte ai pregiudizi, difficoltà, tabù e perché no, al "buonismo assistenziale" che in qualche caso caratterizza l'operato sociale nei confronti di lavoratori ciechi e ipovedenti.
Parlare del lavoro di chi ha difficoltà visive rimanda all'identità personale e alla sua costruzione fino dai primi momenti di socializzazione, soprattutto in ambito scolastico. Sia la persona che la famiglia devono saper fronteggiare tempestivamente il problema, perché il percorso può essere lungo e faticoso e deve partire dalla consapevolezza delle risorse personali, familiari, amicali e istituzionali che si hanno a disposizione. Percorso non privo di difficoltà: è necessario fronteggiare paura, rabbia e scetticismo; ma se è chiara la posta in gioco, può nascere una grande motivazione e la voglia di "provocare", quindi il risultato può essere maggiore autostima, autonomia, orgoglio e anche divertimento. Infatti i casi di successo che testimoniamo sono da, questo punto di vista, significativi e di interesse sociale. Raccogliere le storie ha rappresentato, per chi ha testimoniato e per noi, una stimolante opportunità di capire e di capirsi meglio.
Ci siamo confrontati con percorsi di vita e lavorativi inusuali per chi vede bene: abbiamo tutti una visione sclerotizzata delle opportunità e delle risorse utili per la realizzazione professionale.
Per le persone intervistate, questa opportunità ha rappresentato una sorta di bilancio lavorativo ed esperienziale; in qualche caso liberatorio ed anche sconcertante: a volte non si ha piena consapevolezza del valore del proprio percorso perché percepito "normale". Ma normale non è.
È "diverso" in quanto straordinario, straordinario perché forte è la determinazione nel progettare e realizzare percorsi lavorativi non usuali. Tutta questa motivazione finisce inevitabilmente per diventare obiettivo di vita contribuendo così a rinforzare ulteriormente le capacità operative.
Concludo sottolineando l'importanza di alcuni fattori osservati nelle interviste: la capacità di ascoltare chi ha storie da raccontare potenziamento delle risorse delle persone stesse.
Infine, confrontarsi con persone che hanno saputo tracciare piste nuove rappresenta una sfida alla nostra "pigrizia" mentale, che ci impedisce di vedere fuori da schemi confortanti. È crescita personale e quindi reale crescita sociale.
Beppe Melchiorre
E' nato a Torino nel 1959. All'età di tre anni gli venne diagnosticata la retinite pigmentosa, che lo ha condotto progressivamente alla cecità.
Compiuti gli studi classici, nel 1979 è stato tra i primissimi non vedenti italiani ad affacciarsi al mondo del lavoro nel campo dell'informatica e ha svolto, utilizzando ausilii tecnologici tra cui la sintesi vocale, la professione di programmatore-analista di computer fino al 1992.
Laureatosi in giurisprudenza nel 1987, negli anni successivi è stato tra i promotori di un vasto e agguerrito movimento di non vedenti torinesi che si proponevano di rivendicare con energia, presso le autorità locali, il diritto dei ciechi a potersi muovere autonomamente nell'ambiente urbano usufruendo di alcuni servizi già concessi ad altre categorie di disabili fisici.
Nel 1989 ha fondato la Associazione Piemontese Retinopatici ed Ipovedenti (A.P.R.I.) ed è tra i soci fondatori della F.I.A.R.P (Federazione Italiana delle Associazioni per la Retinite Pigmentosa) nella quale dal 1996 al 2000 ha ricoperto la carica di presidente nazionale.
Dal 1992 insegna diritto ed economia presso una scuola media superiore della città.Dal 1994 è coordinatore regionale per il Piemonte dell'Associazione Nazionale Privi della Vista.
Dal 1998 al maggio 2002 è consigliere comunale a Caselle Torinese.
È autore di numerose pubblicazioni tra cui: Sindrome di Usher, Uno sguardo sulla sordocecità (1991), Degenerazioni maculari (1996), Retinite pigmentosa: apri una via alla ricerca (1997), Non ti posso vedere (1998), Urbs et orbi (1999), Sulla punta delle dita (1999), A me gli occhi (2000), Ci vado a occhi chiusi (2001), Una scuola a portata di mano (2002).
Vive a Torino, dove è nata l'8 marzo del 1966.
Diplomata in scienze infermieristiche nel 1988 da 16 anni lavora presso un grande ospedale della città con funzioni assistenziali, di coordinamento e di docenza.
Dal 2000, rivolta la sua attenzione all'ambito relazionale, frequenta il triennio della Scuola Superiore di Counseling in psicosintesi e un master in training autogeno.
Frequenta diversi corsi di formazione ed aggiornamento, particolarmente rispetto all'area della comunicazione e all'accompagnamento ai morenti.
Nell'ottobre del 2003 ha iniziato a collaborare con l'A.P.R.I. per la raccolta e la stesura delle storie di questo volume. Attualmente è impegnata all'apertura di un centro di accoglienza per pazienti oncologici.
Nato a Orta Nova (Foggia) il giorno 11 agosto 1952, ha lavorato come dirigente d'azienda e successivamente si è dedicato all'operato sociale in qualità di orientatore professionale, si sta specializzando in counseling per le situazioni traumatiche, dedicandosi pienamente al mondo della disabilità. In particolare è consulente esperto in supporto e ricollocazione professionale per le disabilità visive, fisico-motorie e traumi da lavoro. Ha sviluppato innovativi metodi per il potenziamento delle capacità di ricerca e di inserimento lavorativo basati sulla completa responsabilizzazione delle persone disabili.
Collabora con associazioni di disabili (A.P.R.I., A.N.S.), fondazioni, aziende ed enti pubblici.
Associazione Nazionale Subvedenti - ONLUS
sede legale: Via Clericetti, 22 - 20133 Milano
sede operativa: L.go Volontari del Sangue, 1 - 20133 Milano
tel/fax: 02 70 63 28 50
e-mail: info(at)subvedenti.it
Internet: www.subvedenti.it