ANS - Associazione Nazionale Subvedenti ONLUS
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Ipovisione
- E' nata "Ipovisione" Mailing-list
- Modalità relazionali degli ipovedenti
Oculistica
Igiene oculare, prevenzione delle malattie, notizie utili e curiosità
Formazione
Progetti finalizzati - CORSI FSE: Progetto HORIZON
Dopo mesi di gestazione e chiacchierate con amici e collaboratori, sono lieto di invitare anche i lettori de: Il subvedente ad aderire alla nuova iniziativa riguardante specificatamente le tematiche relative all'ipovisione.
Si tratta dell'apertura di una mailing-list (lista di discussione via posta elettronica) denominata, appunto: Ipovisione.
In coda a questa breve presentazione troverete il testo di "benvenuto" che riceverete al momento dell'iscrizione.
Per iscrivervi spedite una e-mail "vuota" (senza "Oggetto" e "corpo del testo") a: ipovisione-subscribe@onelist.com
Se vi arriva come risposta un messaggio in inglese con la richiesta di conferma, rispondete con "rispondi al mittente" e spedire (senza aggiungere né cambiare nulla). A questo punto vi arriverà il messaggio di benvenuto che segue:
"Salve,
benvenuta/o in "Ipovisione".
"Ipovisione" è una mailing lista che tratta i
bisogni degli ipovedenti: ausili ottici e informatici, barriere visive, accesso alla
lettura, didattica, ecc...
È rivolta a tutti coloro che, ipovedenti o no, si interessano di queste tematiche.
Si prega di attenersi al tema.
La lista è attualmente amministrata da: Franco Frascolla
(ipovedente "ventesimista")
La lista non è moderata, quindi i messaggi arrivano direttamente agli iscritti.
I messaggi alla lista vanno spediti all'indirizzo: ipovisione@onelist.com
possono essere inviati in formato html o "testo normale" e possono contenere
tutti i caratteri disponibili.
Se si adotta il formato html si raccomanda di utilizzare caratteri di facile lettura, tipo
Arial, con dimensioni comprese tra 14 e 24 pixel. Evitare altresì combinazioni cromatiche
testo-sfondo a basso contrasto.
Gli eventuali "allegati" NON devono occupare più di 100 Kb.
Per iscriversi spedire un messaggio a: ipovisione-subscribe@onelist.com
Per annullare l'iscrizione: ipovisione-unsubscribe@onelist.com
Per comunicare con il moderatore: ipovisione-owner@onelist.com
Altre informazioni sulla lista si possono reperire all'indirizzo Web:
http://www.onelist.com/group/ipovisione In questo sito gli iscritti possono, tra
l'altro, consultare l'archivio dei messaggi precedenti e trasformare la propria adesione
da normale a "digest", ossia con invio dei messi in un blocco unico quotidiano.
Cordialmente;
Il moderatore di ipovisione"
Franco Frascolla
...alcuni messaggi inviati a "Ipovisione":
La maggioranza dei lettori di Ipovisione si staranno
preparando alla
tradizionale abbuffata pasquale (auguri); molti ne avranno approfittato per una gita fuori
porta e comunque per allontanarsi per qualche ora dalla routine della quotidianità.
Non vi chiederò di interrompere le libagioni per rispondere a questo
messaggio, anzi: prendete il grappino, digerite comodamente, sgranchitevi le gambe e
magari approfittatene per riscoprire i piaceri della primavera...
Nel frattempo cominciate a riflettere su un tema poco dibattuto sulle
"nostre" mailing-list, soprattutto in relazione all'ipovisione.
Quali sono e come possono essere affrontati i "vizi
comuncativo-relazionali" degli ipovedenti?
Vi propongo subito un aneddoto personale, tanto per non parlare in mdo astratto e per
indicare chiaramente il tipo di coinvolgimento che mi
piacerebbe trovare in voi.
Fino a qualche mese fa i miei viaggi in treno erano
caratterizzati da un
desiderio represso di occupare il tempo nella lettura; mi portavo anche
l'occorrente (libri, occhialozzi...) ma appena lo scompartimeto si animava, mettevo via
tutto...
La scusa era che preferivo relazionarmi con le persone che avevo intorno, in reatà
l'imbarazzo rispetto alle mie modalità percettive aveva preso il sopravvento...
Ultimamente, da quando mi occupo di informatica e dsabilità vsiva, mi trovo nella
condizione di dover consultare diversa documentazione tecnica e nel contempo di dover
viaggiare più spesso. In sostanza ho dovuto conciliare le esigenze di lavoro con quelle
di studio e così sono riuscito a superare la sindrome dello scompartimento...
Ho parlato della questione con amici ipovedenti, non
vedenti e normovedenti e tutti hanno ammesso che il tema è interessante, intricato e
sommerso...
L'ipovedente fa l'impossibile per rendere meno evidente il suo status e
questo, in ambito di deambulazione, compromette la qualità, l'agilità e la sicurezza dei
movimenti; è sempre difficile chiedere al passante: che via è questa, quale bus sta
arrivando, da quale binario parte il treno...
Per contro ci sono casi in cui l'ipovedente rinuncia alla sua autonomia e si trasforma in
un cieco virtuae (dimenticando che molti non vedenti sono perfettamente in grado di
muoversi senza problemi...).
Sarebbe interessante affrontare la questione anche dal
punto d vista
scolastico (cosa avviene a proposito di quanto sopra fra i banchi di scuola) e comunqe
cercare di tirare fuori tutti i nostri "altarini comunicazionali".
Come si organizza un ipovedente quando si deve recare in un luogo
sconosciuto?
Cosa fate al ristorante quando "la carta" (il menù) è scritta troppo in
piccolo?
Cosa fate al supermercato quando avete i soldi contati e vi necessita sapere
esattamente quanto costano i prodotti?
Cercate di andare sempre allo stesso sportello bancomat?...
Secondo me questo tema, se affrontato con serenità,
potrebbe dirci molto e aiutare tutti a risolvere i piccoli e grandi problemi della vita
quotidiana.
Mi rendo conto che è più facile parlare di occhiali telescopici che di se
stessi, ma avere una maggiore consapevolezza di se, permette anche di approcciarsi in
maniera più costruttiva alla tecnologia e agli ausili!
Dopo i primi 10 messaggi sull'argomento, vi racconterò la
fantastica storia di un amico ipovedente e balbuzionte che si è specialzzato in orari
ferroviari e tabelle Excel per "riuscire"... ad andare in vacanza in
autonomia.
Alla prossima e... attenti a non appoggiarvi coi gomiti
sulle briciole di
glassa della colomba.
F. F.
Ciao, buon rientro lavorativo a tutti.
Si chiede Franco:
"Quali sono e come possono essere affrontati i "vizi comunicativo-relazionali" degli ipovedenti?"
Non sono ipovedente bensì cieca assoluta; e ciò mi porta
a riflettere su
questa domanda da una posizione in un certo senso esterna, ma con una maggior conoscenza e
comprensione del genere di difficoltà e specificità cui i disabili visivi vanno
incontro.
Quasi inutile sottolineare quanto molti disagi, almeno di ordine pratico,
siano comuni. Più interessante invece mi pare cercare di capire quanto la soluzione, ma
soprattutto l'approccio a tali difficoltà possa essere diverso sia da parte dei disabili
stessi, che da parte del resto del mondo.
Alcune considerazioni/domande generali: chi vede poco e o male, soprattutto quando
possiede un alto grado di autonomia, spesso non è immediatamente riconoscibile, e può
essere molto difficile per gli altri comprendere dove sorgano difficoltà e di quale
natura siano.
Come reagite per esempio quando i colleghi che magari vi vedono svolgere mansioni simili
alle loro, usare il computer, giungere al lavoro con i mezzi e senza bastone bianco,
smettono di salutarvi offesi dalla vostra mancata risposta?
O quando, pur camminando in modo sciolto e spedito per strada fermate un passante per
chiedergli cosa dice quel cartello lì a pochi metri ma per voi illeggibile, e quello vi
guarda con un misto di diffidenza ed incredulità che richiederebbe una spiegazione?
E quanto è difficile darle, le spiegazioni; quanto è forte la tentazione di
far di tutto perchè "nessuno se ne accorga" anche quando forse usando strumenti
più adeguati se non ausili propri ai non vedenti vi
semplifichereste la vita?
Quanto può essere faticoso spiegare ogni volta di cosa si ha bisogno?
L'ipovisione è ancora una realtà sommersa e così frastagliata al suo interno da
richiedere sicuramente più attenzione di quanta ne abbia avuto fino ad oggi. Ma questo
potrebbe essere il tema di un'altro messaggio.
Un saluto,
E.L.
Buona Pasqua a tutti!
"Quali sono e come possono essere
affrontati i "vizi
comuncativo-relazionali" degli ipovedenti?"
il tema proposto è molto interessante. E' davvero poco dibattuto, anche perchè credo che le risposte comportamentali degli ipovedenti siano sì condizionate molto dal tipo e gravità della patologia, ma soprattutto dal carattere proprio di ogni individuo. Un timidone, che fa di tutto per non farsi notare, non farà nulla che attragga l'attenzione degli altri. Voglio dire che i condizionamenti esterni non credo siano così determinanti.
Proverò anch'io, tanto per non parlare, come
dice Franco, in astratto, a
raccontare alcune mie esperienze.
Quando viaggio in treno, corriera, aereo, vaporetto, io approfitto per
leggere i miei amatissimi "libri parlati", e mi sento tra l'altro molto
fortunata. Fin qua niente da dire, nessuno se ne accorge e, se sì, pensa che io stia
ascoltando musica. Se invece volessi leggere una rivista o il giornale, molto spesso
rinuncio, oppure utilizzo una lente d'ingrandimento.
Per la verità non mi sono mai *raccontata* la storia di volermi relazionare con le
persone intorno (anche perchè comunque tendo ad essere una solitaria), semmai non voglio
diventare oggetto d'attenzione, per carattere, nè voglio mettere in imbarazzo la gente.
Se invece le persone già conoscono il mio problema (amici, colleghi, ecc.) non provo
alcun imbarazzo ad avvicinare il foglio a 2 centimetri dagli occhi, con aggiunta di
occhiali ingrandenti. Ciò vuol dire che se il nostro problema è condiviso dagli altri è
più semplice da affrontare.
"...è sempre difficile chiedere al passante: che via è questa, quale bus sta arrivando, da quale binario parte il treno..."
Personalmente non mi sento troppo imbarazzata
a chidere, anche se tendo a farlo poco, ma sempre per questione di carattere. C'è da dire
che ho trovato quasi sempre persone gentili e disponibili.
Ogni tanto mi accorgo che la gente mi guarda con un pò di diffidenza, teme una sorta di
*adescamento*, sembrando io apparentemente normovedente, ma qualcosa bisogna pure mettere
nel conto!
Non voglio rinunciare insomma, per quanto possibile, alla mia autonomia. Ciò significa
che uso il buon senso, impiego un pò di tempo in più, per ogni cosa, ma cerco di farla
da sola.
Se devo fare un viaggio in treno, mi doto di una tabella-orario, di andata e ritorno, la
ingrandisco quanto basta per essere letta con comuni strumenti.
Io viaggio spesso da sola, anche all'estero, un pò per necesità, un pò
(tanto) per scelta (ho notato che mi resta molto meno dei viaggi che ho
fatto con altre persone). Se devo andare in vacanza in un luogo sconosciuto, mi preparo
molte cose prima di partire (procuro gli orari dei vari servizi pubblici, preparo piante
ingrandite delle varie città che voglio visitare, della metropolitana, preparo indirizzi
e recapiti telefonici utili, in formato gigante, da tenere sempre in tasca, per ogni
evenienza. Prenoto l'albergo sicuramente per la prima notte, per non avere sorprese. E
tutto ciò utilizzando Internet alla grande.
Non voglio assolutamente magnificare i viaggi in solitaria, voglio solo dire che se uno
vuole viaggiare da solo, ed è ipovedente, ce la può fare. Basta organizzarsi prima e
fare le cose a propria misura. E' evidente che non si può far tutto, ma molto sì.
Ma tutto ciò attiene alle attitudini
individuali.
Altra cosa è porsi il problema di ciò che noi ipovedenti dovremmo fare per ottenere
maggiore attenzione ai nostri problemi (molto più diffusi di quanto si pensi) da parte
della collettività. Come?
1) chiedendo maggiore chiarezza ed efficacia della segnaletica urbana e negli edifici
pubblici (ospedali, uffici, stazioni, aeroporti, ecc.). Forse
mi ripeto, ma una maggiore leggibilità delle indicazioni, degli orari, degli
sportelli Bancomat, farebbe comodo a tutti, senza spesa aggiuntiva.
Pretendere che una diagnosi o prescrizione di esami del medici sia
leggibile (computer), dovrebbe essere un sacrosanto diritto di tutti i
cittadini.
Forse potremmo tentare di dimostrare ai diversi soggetti interessati, con al cuni esempi
alternativi, la maggiore leggibilità di alcune soluzioni (basta pensare a ciò che vien
fuori dalla tabella dei contrasti caratteri-colori fornita da Franco ....).
2) segnalando alcuni efficaci esempi concreti.
3) organizzando qualche convegno, attraverso Associazioni disponibili, per sensibilizzare
l'opinione pubblica su questo tema. Invitando operatori (grafici, tecnici, editori,
fornitori di ausili, ecc.) e fornendo una
documentazione di base.
Ma temo che dovremo darci da fare e faticare, per ottenere qualcosa.
Purtroppo non basta parlarne, occorre segnalare i problemi e chiedere.
Io stessa devo fare autocritica, nel momento in cui, nel mio ambiente di
lavoro, oltre a segnalare più volte a parole la mia difficoltà ad accedere
alle salette multimediali per la formazione, non ho posto formalmente il
problema, rimasto perciò irrisolto. Sinceramente mi aspettavo una automatica risposta da
parte della struttura che conosceva bene il mio problema, ma evidentemente mi sono
sbagliata. Siamo ancora all'inizio di una lunga strada in salita.
Potremmo stendere un elenco di soluzioni tecniche da chiedere con forza alle strutture
pubbliche. A titolo di esempio:
- ogni biblioteca pubblica dovrebbe mettere a disposizione una postazione per ipovedenti
(lenti, videoingranditore, computer per interrogazione catalogo, con software ingrandente,
ecc.):
- ogni saletta informatica per la formazione del personale dovrebbe mettere a disposizione
un computer per ipovedenti (con monitor a 17-19 pollici, con software ingrandente, ecc.);
- ogni museo, analogamente a quanto succede in molti paesi europei ed oltreoceano,
potrebbero mettere a disposizione un videoingranditore, per la consultazione delle piante
del museo, del catalogo, un computer, ecc.
Quante altre cose potremmo indicare?
"Cosa fate al supermercato quando avete i
soldi contati e vi necessita
sapere > esattamente quanto costano i prodotti?"
Io uso una lette di ingrandimento, della COIL
(non ho ancora capito se è tedesca o inglese), 6x, che oltre ad essere molto leggera, ha
un utilissimo gancetto per poterla indossare con spago o catenina.
La uso molto, ovunque, anche quando giro per mercatini di antiquariato, dove mi scambiano
spesso per una esperta.................
Occorre dunque trovare gli ausili giusti per ogni cosa e per le nostre
attitudini. Certo, si viaggia sempre con pesi aggiuntivi rispetto agli
altri, ma almeno si viaggia!
Insomma, il tema del comportamento relazionale degli ipovedenti è senza dubbio intricato e poco discusso. Dipende molto secondo me dal livello di informazione, dalla nostra volontà di autonomia e dalla sensibilizzazione della società.
Un caro saluto a tutti
L.B.
Ciao a tutti,
ho apprezzato molto i messaggi di Franco, Elvezia e Lucia su questo
argomento.
Non possedendo la loro capacita' analitica, la loro esperienza ne'
la capacita' di formulare richieste articolate mi limitero' ad aggiungere
la mia esperienza e un nuovo punto da cui osservare le cose.
Sono cieca assoluta ma mamma di una bambina ipovedente di 5 anni.
Per me, abituata da sempre ad avere a che fare con la curiosita',
gli imbarazzi e tutti i comportamenti dei normovedenti, e' stato naturale
fin da subito cercare di educare mia figlia alla "visibilita'", alla
"esternazione".
Quando la bambina entra con me in un negozio o si trova in situazioni
di difficolta' non ha problemi ad utilizzare con gli estranei frasi come
"me lo fai toccare che non lo vedo bene?"
"dimmi se e' destra o sinistra, non indicare con il dito perche' non
lo vedo!"
So che a cinque anni e' tutto molto piu' semplice: la comprensione
degli adulti, le poche occasioni di confronti sgradevoli... La mia speranza e' solo quella
che imparando da piccola a chiedere aiuto nel modo giusto possa ricordarsi poi di farlo
quando sara' in difficolta' da grande.
Non mi faccio illusioni perche' immagino che l'orgoglio con cui adesso
mostra ai compagni di scuola materna il leggi'o o le letterine il rilievo lascera' fra
qualche anno il posto alla frustrazione di sentirsi
diversa; ma ritengo che davvero molto si possa fare come genitori,
come insegnanti, come amici di famiglie di bambini ipovedenti per
evitare che "mimetismo" sia la parola d'ordine anche delle nuove
generazioni di ipovedenti.
E' utopia o una visione troppo semplicistica della realta'?
A rileggerci
M
La vista e' un bene prezioso, qualcuno ha detto il piu'
prezioso, ove mai fosse possibile stilare una classifica di questi inestimabili valori: i
sensi. I nostri occhi, tuttavia, contribuiscono in modo determinante alla nostra vita di
relazione, basti pensare che circa l'80% delle informazioni che entrano nel nostro Sistema
Nervoso Centrale lo fanno per mezzo dei nervi ottici.
Questa pagina circa la salute della nostra vista non hanno la pretesa di essere esaustive,
ne' tantomeno di sostituire il rapporto di fiducia e dialogo con il vostro medico
oculista. Hanno viceversa lo scopo di fornire alcune informazioni accessibili, utili, per
una corretta gestione della propria salute oculare.
Prevenzione:
frequenza dei controlli oculistici.
Purtroppo non esiste una frequenza dei controlli medici in
generale ed oculistici in particolare che possa evitare l'insorgenza della totalita' delle
patologie, e porre il paziente al riparo, quasi una sorta di "assicurazione";
tuttavia, cosi' come evidenziato dalla stessa Organizzazione Mondiale della Sanita' (OMS),
la prevenzione e' un obiettivo primario della Medicina moderna, perche' tutela il diritto
del Cittadino alla Salute nella fase piu' precoce possibile, con indiscusso beneficio in
termini tanto sanitari quanto economici.
La frequenza dei controlli oculistici, viene di seguito riportata per classe di eta' del
paziente e categoria di eventuale patologia o difetto refrattivo gia' diagnosticato.
Queste frequenze sono indicative, e possono naturalmente essere variate secondo il
giudizio del proprio medico oculista.
Da 0 a 6 anni.
In questa tenera eta' il sistema visivo ed il suo
organo terminale, l'occhio sono in fase di accrescimento e di formazione. E' un periodo
particolarmente importante per la crucialita' che una diagnosi tempestiva anche di banali
difetti di vista (miopia, ipermetropia, astigmatismo) assume. La precoce diagnosi ed il
tempestivo trattamento di difetti di vista ed anomalie della motilita' e/o della visione
binoculare (strabismi etc) sono fondamentali per la prevenzione delle ambliopie (il
cosi'detto "occhio pigro"). Patologie piu' rare ed importanti, legate o meno a
parti pretermine o difficoltosi, o a patologie sistemiche, devono essere prontamente
diagnosticate e trattate.
Nel caso di nati a termine senza complicanze, laddove il
pediatra o i genitori non abbiamo riscontrato alcuna anomalia (occhio storto, difficolta'
nell'afferrare oggetti etc.):
1 visita entro i 4 anni ed 1 visita entro i 6 anni.
Per i nati pretermine e sottoposti a terapia con ossigeno:
1 visita entro le prime 4 settimane di vita e poi controlli come predisposto dal medico
oculista.
Per bambini che presentano strabismo (occhio storto in
dentro od in fuori), leucocoria (riflesso biancastro all'interno della pupilla) o
qualsiasi anomalia riscontrata dal pediatra:
1 visita appena il problema si renda manifesto; controlli come stabilito dal medico
oculista.
Da 6 a 21 anni.
E' questa' un'eta' in cui il globo oculare continua a
crescere, e la porzione di sistema nervoso centrale connessa all'occhio a plasmarsi. E'
bene controllare periodicamente i giovani sani, e seguire con scrupolo i pazienti con
qualsivoglia difetto di vista e/o patologia, per assicurare tutto il supporto necessario
per l'eta'.
Per bambini/giovani senza difetti di vista riscontrati
precedentemente:
1 visita ogni 2-3 anni e comunque allorche' si manifesti difficolta' nella visione per
lontano o vicino, o stanchezza, cefalea dopo applicazione.
Per bambini/giovani con difetti di vista (miopia,
ipermetropia, astigmatismo) e/o della visione binoculare e/o motilita' oculare
(insufficienza di convergenza, strabismi etc.):
1 visita ogni anno, preferibilmente all'inizio dell'anno scolastico, o quando il paziente
si lamenti di una diminuzione della vista e/o di cefalea.
Da 21 a 40 anni.
E' un'eta' in cui meno frequentemente, da un punto di
vista statistico, si presentano nuovi problemi di natura oculare; pertanto per coloro che
non hanno difetti e/o patologie diagnosticate e' sufficiente un periodico ma vigile
controllo. Per i giovani con difetti e/o patologie oculari e' bene non trascurarsi,
assicurando una maggiore periodicita' dei controlli.
Per giovani senza difetti di vista o patologie oculari
precedentemente diagnosticate:
1 visita ogni 3-5 anni, salvo richiedere prontamente una visita all'insorgenre di
qualsiasi sintomatologia
Per giovani con difetti di vista importanti e/o patologie
oculari:
1 visita ogni 12-18 mesi, salvo diversa prescrizione del proprio medico oculista
Da 40 a 60 anni.
E' questa l'eta' in cui iniziano a sentire bisogno
degli occhiail anche coloro che non ne hanno mai fatto uso. Si tratta della presbiopia: un
fenomeno naturale, per cui l'occhio fatica a mettere a fuoco le immagini che provengono da
vicino (esempio la lettura). Questa condizione puo' essere un buon pretesto per una visita
oculistica, dal momento che alcune malattie oculari tra le piu' frequenti, quali il
glaucoma, e molte condizioni sistemiche con ripercussioni oculari importanti quali
l'ipertensione ed il diabete, si presentano con maggiore incidenza in questa fascia di
eta'. Pertanto la visita completa di un medico oculista non deve essere trascurata ne'
posticipata.
Per i soggetti senza difetti di vista e/o patologie
oculari:
1 visita ai 40-45 anni e poi ogni 3-5 anni, salvo diversa prescrizione del medico
oculista.
Per i soggetti con difetti di vista impostanti e/o
patologie oculari:
1 visita ogni 12-18 mesi, salvo diversa prescrizione del medico oculista.
Oltre 60 anni.
E' anche questa un'eta' delicata per la maggiore
incidenza di alcune patologie oculari quali la cataratta, il glaucoma, le degenerazioni
maculari, malattie di grande diffusione e peso sociale, che necessitano di un trattamento
pronto ed adeguato. Molte sono anche le malattie sistemiche per le quali una visita
oculistica e' in grado di fornire utili indicazioni.
Per i soggetti senza difetti di vista e/o patologie
oculari:
1 visita ogni 18 mesi, salvo diversa prescrizione del medico oculista.
Per i pazienti con difetti di vista e/o patologie oculari:
1 visita ogni 12 mesi, salvo diversa prescrizione del medico oculista.
Descrizione dei principali sintomi oculari che debbono far richiedere una visita medica oculistica.
I sintomi oculari riportati di seguito sono soltanto alcuni dei piu' frequenti tra quelli esperiti dai pazienti, per i motivi piu' svariati, tuttavia vogliamo segnalare che molte condizioni patologiche anche gravi spesso non danno alcun sintomo di se'; pertanto in nessun modo questa forma di "autocontrollo" puo' sostituire la visita del medico oculista, ne' i controlli medici oculistici periodici possono essere posposti in assenza di sintomatologia ! Le pagine seguenti, pertanto, hanno il solo scopo di orientare il paziente ed indurlo a richiedere una visita del proprio medico oculista nel piu' breve tempo possibile.
"Lacrimazione" (Epifora).
E' un segno molto frequente, può essere associato
ad altri sintomi e segni (rossore, bruciore, senso di corpo estraneo, bruciore) o isolato.
Nel caso in cui sia isolato è spesso segno di parziale ostruzione delle vie lacrimali.
Spesso, tuttavia si associa ad altri segni, divenendo un segno molto aspecifico, che
necessita di visita specialistica.
"Rossore" (iperemia).
E' anch'esso un segno molto aspecifico,
associandosi a tutte le patologie infiammatorie, dalle più banali alle più serie.
Cecità "improvvisa...temporanea" (amaurosis fugax).
Si tratta di un sintomo spesso associato a patologie
vascolari e/o emoreologiche; in simili casi il flusso di sangue delle arterie che portano
sangue al globo oculare. E' più tipico degli ipertesi e/o vasculopatici. Necessita
ella visita dell'oculista e, ove questi lo ritenga necessario, della visita di
un'internista o angiologo o cardiologo.
Cecità per i colori.
Si tratta di una patologia per lo più congenita,
spesso ereditaria. Può essere completa o parziale; tuttavia l'alterata percezione
dei colori insorta acutamente può essere spia di una patologia della retina.
Cefalea, "stanchezza visiva" (astenopia).
E' un sintomo assai frequente, spesso imputabile
ad un difetto di vista non corretto o non completamente correttto, che obbliga
l'occhio ad una notevole "fatica accomodativa". L'adeguata correzione
del difetto di vista può essere risolutrice del problema, anche se le cause di cefalea
sono moltissime, e solo alcune di esse di pertinenza dell'oculista.
Dolore bulbare.
E' anch'esso un sintomo molto aspecifico, che
si può accompagnare ad un imponente corteo sintomatologico od essere isolato. E'
frequente nelle nevralgie trigeminali, in alcune cefalee, nelle sinuti, ma è anche tipico
di tutte le malattie oculari flogistiche, per cui necessita di una visita medica
oculistica.
Prurito.
E' un sintomo spesso legato a patologie di tipo
allergico, quali congiuntiviti. Può tuttavia essere presente anche in patologie
flogistiche di altra natura. Necessita di visita medica specialistica.
Secrezione.
E' un segno tipico delle congiuntiviti virali e
batteriche, come di quelle allergiche, e meno frequentemente di altre patologie
flogistiche oculari. Necessita di visita medica oculistica.
Senso di "corpo estraneo".
Anch'esso un sintomo tipico di molte condizioni
flogistiche quali congiuntiviti virali o allergiche, ma anche tipico delle abrasioni
corneali, della presenza di veri corpi estranei a sede congiuntivale. Necessita di visita
medica oculistica.
Visione "appannata".
Spesso riferita da pazienti con le patologie più
disparate, che vanno dalla congiuntivite alla cataratta, a patologie flogistiche quali le
uveiti, all'ipertensione oculare, a patologie della retina. Necessita di visita
medica oculistica.
Visione "difficoltosa al buio" (emeralopia).
Può essere attribuita a molte cause che vanno da
patologie retiniche, agli esiti di trattamenti laser nei diabetici, alle patologie
glaucomatose, alle deficienze vitaminiche. Necessita di una visita medica oculistica.
Visione "distorta... spezzata" (metamorfopsia).
Con questo termine ci si riferisce ad un sintomo molto
preciso per cui il paziente vede le linee rette (orizzontali e/o verticali), come
spezzate, interrotte o ondulate in una loro porzione. Questo sintomo è più facile da
evidenziare osservando un foglio di quaderno a quadretti. E' spesso correlato ad una
patologia della regione maculare denominata Degenerazione Maculare correlata
all'età, od alla crescita di mebrane neovascolari a sede sottoretinica.Necessita di
una visita medica oculistica.
Visione "doppia" (diplopia).
E' un sintomo legato alla visione degli oggetti
come duplicati e deve essere distinto, anche se non sempre il paziente è in grado di
farlo, dalla semplice visione "sfuocata", in cui gli oggetti hanno come un
doppio contorno. E' spesso associata ad alterazioni della motilità oculare, ed in
età adulta è talvolta associato a patologie di origine vascolare, ipertensiva, al
diabete.Necessita di una visita medica oculistica.
Visione di "lampi" (fosfeni).
La visione di sagome luminose (tipo zig-zig) o
"lampadine che si accendono ad intermittenza" può essere un sintomo di natura
retinica o vascolare. Nell'un caso è legato ad una stimolazione della retina da
parte del vitreo (la gelatina che riempie la gran parte del globo oculare), mentre
nell'altro si può trattare di una emicrania definita oftalmica. Necessita di una
visita medica oculistica.
Visione di "mosche... puntini neri... filamenti... ragnatele" (miodesopsie).
E' un sintomo correlato alle alterazioni del gel
vitreale che si hanno con l'età, od in alcune categorie di pazienti (miopi, affetti
da patologie oculari etc), in età anche molto giovanile. La modificazione repentina di
questi fenomeni, con notevole incremento od insorgenza improvvisa, deve far consultare il
medico oculista.
Visione di "ombre scure fisse"(scotomi).
Questo sintomo, spesso riferito come "senso di
tenda, sipario", è spesso associato a patologie retiniche importanti, per cui
necessita di un controllo medico oculistico a breve termine.
Cosa significa.
Molti dei nostri pazienti oggi sentono parlare della propria condizione con un lessico specialistico, spesso incomprensibile per loro. Scopo delle seguenti pagine e' di spiegare in termini semplici, pur nella necessita' di banalizzare, alcuni concetti di una certa complessita', legati alle patologie di maggiore diffusione e di cui i pazienti possono aver sentito parlare.
Questo paragrafo esplicativo non vuole sostituire le
necessarie spiegazioni che devono essere richieste al proprio medico oculista, ne'
alterare il rapporto medico-paziente. Unico scopo e' quello di favorire la comprensione di
alcuni termini e condizioni, al fine di migliorare l'interazione e pertanto la
collaborazione tra medico e paziente, presupposto imprescindibile per un rapporto sereno e
per una terapia coronata da successo.
Le spiegazioni fornite, naturalmente, sono largamente incomplete ed a ben vedere, non
completamente rigorose da un punto di vista scientifico, ma si è scelto un compromesso
per favorire la comprensione anche da parte di un Pubblico non specialista.
Ambliopia.
Si riferisce alla diminuita capacità visiva di uno od
entrambi gli occhi, viene volgarmente ed in parte impropriamente definito "occhio
pigro". Nella maggior parte dei casi questa evenienza si verifica per occhi che
essendo molto diversi per difetto di vista dal loro controlaterale, e non essendo stati
corretti dall'età infantile, acquisiscono una capacità visiva inferiore
all'altro occhio che viene loro "preferito" dal "cervello"
Astigmatismo.
E' un difetto di vista per lo più determinato da
un difetto di curvatura della cornea, la parte trasparente anteriore dell'occhio. In
questi casi, la cornea, invece di assumere una conformazione tipo "cupola" o
"mestolo di cucina", con eguale curvatura su tutti i meridiani, è più simile
ad un cucchiaino da tè, con un meridiano più curvo ed uno meno curvo.
Cataratta.
si definisce "cataratta" una alterazione
della normale trasparenza del cristallino che è la lente ( o meglio una dei sitemi di
lenti) presenti nel bulbo oculare. Più spesso il cristallino si opacizza con l'età,
come fenomeno senile, in altri casi le cataratte possono essere congenite, secondarie a
patologie oculari o traumatiche. La decisione circa l'opportunità ed i tempi di
intervento chirurgico, devono essere valutati caso per caso con il medico oculista.
Cheratocono.
E' una patologia della cornea (il lembo di tessuto
trasparente che chiude anteriormente il globo oculare) in cui essa perde la sua naturale
forma "a cupola" (vedi astigmatismo) per divenire simile ad un cono,
compromettendo l'acuità visiva del paziente. Viene corretta con occhiali, lenti a
contatto e, nel caso non vi siano alternative, con un trapianto di cornea.
Cheratoplastica o Trapianto di Cornea.
E' un intervento chirurgico che ha lo scopo di
sostituire un lembo di tessuto trasparente denominato cornea (non l'intero globo !)
del diametro di circa 7-8 mm e lo spessore di 0.5 mm circa (poco più di un coriandolo !).
Questo intervento viene praticato in quelle patologie in cui la cornea non sia più
trasparente, per vari motivi, e necessiti di essere sostituita.
Correzione Chirurgica dell'Astigmatismo.
E' una tecnica chirurgica volta ad alterare la
curvatura della cornea per diminuire il difetto di vista presente (astigmatismo). Si
eseguono dei tagli circonferenziali sulla cornea a parziale spessore al fine di permettere
il rilasciamento del tessuto.
Correzione Chirurgica della Miopia.
E' una tecnica chirurgica volta a diminuire od
annullare l'entità della miopia. Può essere eseguita con una serie di tagli sulla
cornea (cheratotomia radiale), o con un laser ad eccimeri.
Degenerazione Maculare Senile.
E' una patologia degenerativa della regione
centrale della retina, che si chiama macula. In questi casi, per ragioni ancora non
perfettamente conosciute, la macula si altera determinando una diminuzione della visione
"distinta", "per lettura", del paziente. In alcuni casi è necessaria
una terapia laser per arrestare la progressione della malattia, spesso preceduta da un
esame angiografico chiamato fluorangiografia.
Degenerazione Retinica.
E' una alterazione retinica che può coinvolgere
differenti regioni della medesima. Più spesso si repertano degenerazioni nella retina
periferica, in psecie in soggetti miopi o predisposti per altre cause. In casi
selezioniati può rendersi necessario un trattamento laser per isolare la regione
degenerata rispetto alla circostante retina sana.
Distacco di Retina.
E' una patologia retinica di notevole importanza,
caratterizzata dal distacco del tessuto retinico dalla sua sede naturale, l'epitelio
pigmentato retinico. Nella maggioranza dei casi si rende necessario un intervento
chirurgico.
Fluorangiografia.
E' un esame diagnostico in cui viene iniettato un
mezzo di contrasto (fluoresceina) nella vena di un braccio del paziente, e successivamente
vengono scattate una serie di fotografie del fondo dell'occhio, allo scopo di
visualizzare meglio i vasi della retina e della coroide.
Glaucoma.
E' una patologia oculare associata (ma non solo)
ad un incremento della pressione oculare o ad un impoverimento della quantità di sangue
che affluisce alle strutture nervose dell'occhio (nervo ottico). E' una
patologia subdola che non dà spesso alcun segno di sè, sino a stadi molto avanzati.
Determina una perdita della visione periferica progressiva che può essere determinata
solo dal medico oculista con un campo visivo o con esami appropriati. Presenta la sua
massima prevalenza nei pazienti tra i 45-65 anni.
Ipermetropia.
E' un difetto di vista (un poco il contrario della
miopia !) che si caratterizza in genere per una minore lunghezza del bulbo oculare, che
determina una messa a fuoco delle immagini dietro il piano retinico. Si corregge con
occhiali e lenti a contatto. Il paziente fa una maggiore fatica a mettere a fuoco immagini
a lui vicine rispetto a quelle lontane, che però sono anch'esse imperfettamente
percepite.
Miopia.
E' un difetto di vista caratterizzato, in genere,
dalla maggiore lunghezza del bulbo oculare, per cui le immagini vengono messe a fuoco
davanti al piano retinico. Il paziente vede le immagini vicine a fuoco, ma non quelle
lontane. Si corregge con occhiali e lenti a contatto.
Retinopatia diabetica.
E' una patologia associata al diabete (sia tipo I
che tipo II). E' una condizione molto seria che deve essere periodicamente sottoposta
al controllo del medico oculista anche (anzi soprattutto !) in assenza di qualsiasi
fastidio oculare. Ogni diabetico, pertanto, deve essere controllato dal proprio medico
oculista almeno una volta l'anno o più frequentemente secondo le informazioni
ricevute.
Rottura Retinica.
E' una soluzione di continuo della retina, può
dare sintomi (visione di lampi e mosche) o non darne affatto. L'esame della periferia
retinica, condotto dal medico oculista è l'unico modo per scoprire la presenza di
rotture retiniche. Il trattamento delle rotture varia a seconda dei casi: dalla semplice
osservazione al trattamento laser all'intervento chirurgico. Una rottura retinica
può preludere al distacco della retina. Necessita pertanto del controllo medico.
Strabismo.
E' una condizione di alterata posizione degli
occhi, associata o meno ad laterata motilità degli occhi che più avere un'infinità
di cause. L'aspetto appariscente dei globi oculari che non sono in asse e convergono
o divergono, deve far consultare il proprio oculista, sia per pazienti in età pediatrica
che adulti.
Anatomia dell'occhio.
L'occhio é l'organo della vista, preposto alla recezione degli stimoli luminosi ed alla proiezione di stimoli sensoriali alla corteccia sensoriale visiva. In altri termini, esso permette al cervello di "vedere", di percepire le immagini, tramutando lo stimolo luminoso in elettrico, a beneficio di una regione specializzata della corteccia cerebrale. L'occhio, o bulbo oculare ha una forma grossolanamente sferica, con un diametro anteroposteriore di circa 23 mm. Esaminando in senso antero-posteriore la sezione di un bulbo, si possono riconoscere alcune strutture che permettono l'espletamento della funzione visiva:
La congiuntiva.
si tratta di un "velo" di tessuto, che
ricopre la faccia interna delle palpebre e circa 1/3 anteriore della sclera,
reduplicandosi su sé stessa, in modo da favorire lo scorrimento delle palpebre sul bulbo
e proteggere le strutture orbitarie più profonde. E' oggetto di patologie
infiammatorie molto diffuse: le congiuntiviti.
La cornea.
La cornea rappresenta la superficie anteriore
trasparente "la faccia anteriore dell'obiettivo" della "telecamera
occhio". E' costituita da un tessuto trasparente di circa 12 mm di diametro che
costituisce il 1/3 anteriore del globo oculare. La sua trasparenza è di importanza
cruciale per la trasmissione delle immagini all'interno del bulbo. E' oggetto di
molte patologie di natura infiammatoria, degenerativa, traumatica etc. La cornea è un
tessuto che può essere sostituito mediante un trapianto da donatore. Il lembo trapiantato
è pertanto un tessuto specializzato ( e non un organo).
La camera anteriore.
E' quella porzione di spazio delimitata dalla
cornea anteriormente, e dall'iride e dalla faccia anteriore della lente
posteriormente. E' riempita da un liquido trasparente denominato "umor
acqueo" la cui trasparenza è di importanza fondamentale per la visione.
L'iride.
Ha una forma di corona circolare in proiezione
antero-posteriore, e determina il diametro dell'apertura pupillare (il vero e proprio
"diaframma" della "telecamera occhio"). Può presentare le tonalità
di colore le più disparate, in funzione di molti parametri. Al suo interno sono presenti
2 muscoli che dilatano o costringono l'apertura pupillare per permettere il passaggio
di più luce (in condizioni di scarsa illuminazione) o di meno luce (in condizioni di
forte illuminazione dell'ambiente).
La pupilla.
Si tratta dell'apertura posta al centro
dell'iride, il cui diametro varia in funzione dello stato di contrazione della
muscolatura iridea.
La lente o cristallino.
E' il vero e proprio "obiettivo"
dell'occhio, una lente capace di mettersi a fuoco (come, e molto meglio delle
macchine autofocus !), per lo meno fino a quando perde questa capacità, per via
dell'età, dando luogo ad un fenomeno noto come "presbiopia". Quando perde
la sua trasparenza, "ingiallendosi", viene definita "catarattosa" o
semplicemente "cataratta" . Può essere sostituita con lenti intraoculari, il
"cristallino artificiale", quando diventi opportuno.
Il vitreo.
è la gelatina che riempie i 3/4 posteriori del volume
oculare, lo spazio definito "camera vitrea", posto al di dietro del cristallino,
ed al davanti della retina. E' la vera e propria "camera oscura"
dell'occhio, un'ambiente in cui la riflessione delle immagini sia limitata al
minimo, al fine di favorire l'impressionamento della superficie foto- sensibile che
è la retina. Con il tempo il vitreo va incontro ad alterazioni del suo stato, passando da
gelatinoso a liquido. Quando questo avviene, il paziente può esperire fenomeni di
"visione di mosche volanti" o "moscerini", dovuti alla sua
alterazione, in un fenomeno noto come "distacco posteriore del vitreo"
La retina.
è la struttura oculare sensibile alla luce, "la
pellicola" dell'occhio. Si tratta di un tessuto di origine analoga al sistema
nervoso centrale, di complicatissima anatomia, che è in grado di "ricevere" le
immagini e inviarle, opportunamente codificate, alla corteccia cerebrale, tramite il nervo
ottico. Può andare incontro a complesse patologie, di natura traumatica, infiammatoria e
degenerativa.
La coroide.
E' una struttura prevalentemente vascolare,
deputata al nutrimento di alcuni degli strati retinici. La retina, infatti, è il tessuto
con il più alto consumo metabolico per unità di peso, e la sua nutrizione è pertanto
delegata, in parte, ad un tessuto specializzato.
La sclera.
E' l'involucro bianco-splendente che
costituisce i 5/6 del globo oculare, ha funzioni di sostegno, protezione, mantenimento
della forma.
Si sono conclusi i corsi del progetto F S E - qualificazione professionale per disabili della vista - il cui Ente promotore è F.I.A.R.P. - Federazione Italiana Associazioni per la Retinite Pigmentosa - e con il quale l'a.n.s. ha collaborato per l'attività formativa nella Regione Lombardia.
Tali Corsi, aperti ad ipovedenti / non vedenti e normovedenti, finalizzati all'inserimento lavorativo delle persone con minorazione visiva sono stati cinque:
Il primo e quarto corso sono terminati con il rilascio di un certificato di frequenza con profitto; i rimanenti hanno avuto un semplice certificato di frequenza.
La motivazione alla frequenza era essenzialmente duplice:
Queste aspettative non sono andate del tutto deluse.
Dei 22 allievi non occupati che hanno completato il Corso il 62% ha trovato una prima occupazione e il 10% un'attività di collaborazione.
Dei 30 allievi occupati il 20% ha migliorato la propria posizione lavorativa.
Di particolare rilievo l'iniziativa dello stand FIARP allo Smau di Milano 30 settembre - 4 ottobre 1999; al padiglione 13/1 Publismau ipovedenti e non vedenti si sono alternati al computer per una dimostrazione sulle competenze acquisite durante i corsi con l'utilizzo di idonei ausili informativi (software ingrandente, screen reader, sintesi vocale).
Interessante è stata la partecipazione alle attività transnazionali con seminari di lavoro in Germania, Finlandia, Olanda e Italia, stesura di un rapporto finale in lingua inglese e preparazione della parte italiana relativa al sito web EUKIN riguardante l'ipovisione.
15 marzo 2000: Convegno "Formazione e Tecnologie per l'Handicap", organizzato da CTM (Centri Telematico Multimediale) e ENFAP - Via Pestalozzi 18 - Milano: L'ANS è intervenuta presentando due relazioni riguardanti il prezioso supporto dell'informatica per i disabili della vista.
10 aprile 2000: Convegno "L'ipovisione oggi" presso l'Aula Magna del P.O. "Buzzi" Via Castelvetro 32 - Milano, organizzato dagli Istituti Clinici di Perfezionamento / Divisione Oculistica/primario Dott. Prof. Spinelli con la collaborazione dell'ANS ed il patrocinio della Società Oftalmologica Lombarda.
11-15 aprile 2000: Corso di Aggiornamento su soluzioni tecniche applicabili allo screen reader Jaws organizzato nell'ambito di uno scambio di esperienze tra n.4 corsisti del Progetto Horizon ( 2 ipovedenti e 2 non vedenti) e due istruttori (un ipovedente e un non vedente) di informatica finlandesi appartenenti alla Finnish Federation of the Visually Impaired di Helsinki.
Si informa che è disponibile il 23° volume della
"BIBLIOGRAFIA ITALIANA SUI DISTURBI
dell'udito, della vista e del linguaggio 2000"
E' possibile richiederlo a:
Servizio di Consulenza Pedagogica
C.P. 601 - 38100 TRENTO (tel. e fax 0461 82 86 93) versando un contributo di
£.20.000 SUL c.c.p. N.10 385 383 intestato al: SERVIZIO DI CONSULENZA PEDAGOGICA
sportello vacanze disabili
c/o AIAS Milano Onlus
Via S.Barnaba 29 20122 Milano
Tel. 02-5501 7564
Fax. 02-5501 4870
E-mail: aiasmi.vacanze(at)tiscalinet.it
Orario: da lunedì a venerdì dalle 10 alle 16
Associazione Nazionale Subvedenti - ONLUS
sede legale: Via Clericetti, 22 - 20133 Milano
sede operativa: L.go Volontari del Sangue, 1 - 20133 Milano
tel/fax: 02 70 63 28 50
e-mail: info@subvedenti.it
Internet: www.subvedenti.it