ANS - Associazione Nazionale Subvedenti ONLUS
ANS - Associazione Nazionale Subvedenti ONLUS
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CONVEGNO:
- ROBOBRAILLE;
- RICERCA BONESCHI.
BARRIERE SENSORIALI:
PROGETTO STA'.
IPOVISIONE;
ANIRIDIA.
AUSILI;
"TOMMASO!" ROMA.
SCUOLA:
DISABILI IN CLASSE.
ASSOCIAZIONI:
- STATO GENERALI FISH;
- CENTRO ARGOS.
MUSICA DA IPOVEDERE:
VIA LE MANI DAGLI OCCHI.
IN LIBRERIA:
LA NON DISCRIMINAZIONE DEI DISABILI E LA L.67/2006.
SUL WEB:
GUIDA ALLE AGEVOLAZIONI FISCALI PER DISABILI.
Il 30 Ottobre 2007 si è svolto a Milano – con il patrocinio dell’Amministrazione Provinciale e di Retina Italia - il Convegno "Ora leggere è così facile che lo puoi fare ad occhi chiusi: la tecnologia dal braille al MP3", di cui avevamo dato notizia nel Subvedente n. 3/07.
C’eravamo proposti di illustrare l’evoluzione delle tecnologie per l’accessibilità della lettura, con particolare riferimento alle persone con disabilità sensoriali e di raggiungere un pubblico, il più vasto possibile, interessato a queste tematiche. I risultati hanno confermato appieno il raggiungimento degli obiettivi.
L’interesse suscitato dall’iniziativa è stato elevato, non solo tra i disabili visivi, primi destinatari del servizio (38% dei partecipanti), ma tra tutti gli attori, pubblici e privati, coinvolti a vario titolo nella promozione dell’accessibilità dell’informazione e, più in generale, della progettazione "universale" (50% dei partecipanti). Tra questi ultimi: rappresentanti delle istituzioni e delle associazioni dei disabili, ma anche operatori del mondo della scuola, dell’informazione, delle aree socio-sanitarie e socio-assistenziali.
Gli interventi che si sono succeduti sono stati tali da mantenere costantemente alta l’attenzione dei presenti.
Dopo una presentazione semplice ed esauriente del Servizio da parte di Carla Mondolfo - presidente dell’ANS - e Luca Liberali - responsabile in Italia della sperimentazione -, sono intervenuti, oltre ai rappresentanti della Provincia di Milano, Dott.a Fortunati e Dott. Oliverio, lo psicologo sociale Marco Boneschi che ha illustrato in modo efficace una indagine qualitativa sull’utilizzo dei sensi (v. articolo dedicato) e la psicoterapeuta Maria Luisa Gargiulo, presidente dell’AIRPI onlus, che ha affrontato un ampio ventaglio di temi, riguardanti in particolare l’accessibilità delle informazioni, alla luce della Convenzione ONU dei diritti delle persone disabili.
Il nuovo servizio Robobraille è stato messo a punto per la prima volta nel 2004 dall’Istituto per Ciechi danese "Syncenter Refsnaes" il cui rappresentante, Sven Thougaard, ne ha delineato al Convegno storia, motivazione e obiettivi.
Dall’inizio del 2007 è stato lanciato sperimentalmente, nell'ambito del Programma E-TEN della Comunità Europea, in 5 nazioni europee, fra cui l’Italia, suscitando un notevole interesse.
Nel dettaglio, RoboBraille consente di effettuare diverse operazioni con il proprio computer senza richiedere l’installazione di ingombranti e costosi applicativi, né l’impiego di hardware dedicati: basta una semplice connessione ad internet ed una casella e-mail.
SI sceglie il testo in formato digitale da convertire e lo si allega ad una e-mail, da inviare ad un indirizzo dedicato, diverso a seconda che si scelga una restituzione in formato leggibile su barra braille oppure in mp3. In breve tempo si riceve in risposta una e-mail, con il file leggibile in braille e ascoltabile con sintesi vocali di ottima qualità, disponibili in Italiano ed in diverse lingue straniere (una piacevole voce legge ogni parola del testo, in modo chiaro e osservando l’intonazione data dalla punteggiatura).
Il servizio Robobraille si rivolge sia all’utente privato, sia ad Enti Pubblici o ad Aziende.
Per il privato il funzionamento è totalmente gratuito, se è utilizzato per scopi strettamente personali. I principali destinatari di RoboBraille sono utenti con limitazioni visive, ma possono avvantaggiarsene anche i dislessici, che hanno difficoltà o impossibilità a leggere. Un bacino di utenti complessivamente di circa 4 milioni di persone, per le quali l'eliminazione della barriera visiva può tradursi nell’eliminazione di barriere socio-culturali. Uno strumento che può concretamente riavvicinare molti cittadini, abituati ormai solo alla televisione, ad una ricchezza dimenticata di fonti e di mezzi di informazione e acculturazione.
Per Enti, Aziende e Pubbliche Amministrazioni, che intendano potenziare la propria comunicazione con il pubblico, il servizio va concordato con l’A.N.S, Associazione Nazionale Subvedenti Onlus, che è partner italiano del progetto europeo. In tal caso Robobraille può trasformarsi in un servizio "sociale" reso ai propri utenti o clienti: può servire. ad esempio, per distribuire in formato audio circolari, regolamenti, materiale di formazione, articoli, recensioni, manuali, contratti, documenti finanziari; per produrre materiale informativo, pubblicitario, turistico, ascoltabile a casa e in movimento, o per tradurre in audio i testi presenti sul proprio sito aziendale/istituzionale, cosicché siano ascoltabili oltre che leggibili.
Innovatività, flessibilità e semplicità d’uso sono le caratteristiche di questo servizio che oltre a permettere la lettura in modalità multisensoriale, facilita la fruizione di testi in lingua straniera tramite le funzioni di conversione audio o in braille.
Da servizio, solo apparentemente dedicato a scopi "speciali", Robobraille può davvero fungere da modello efficace di servizio "per tutti".
Per ulteriori informazioni:
tel. 02 70 63 28 50
e-mail: info@subvedenti.it
web: www.subvedenti.it/Robobraille/
Una riflessione su come la tecnologia possa migliorare l’impiego dei sensi per gli ipovedenti ma anche per i normovedenti.
Nei mesi di settembre e ottobre 2007 sono stati condotti dei focus group cui hanno partecipato separatamente un campione di soggetti ipovedenti e uno di normovedenti. A tutti si è applicata una traccia di conduzione che aveva lo scopo di esplorare l’utilizzo dei sensi, in particolare vista e udito, per comprendere come il servizio RoboBraille potesse essere recepito e posizionato nell’ambito delle diverse esigenze che le persone manifestano.
Dopo aver raccolto un ampio materiale espressivo e valutativo, si è proceduto all’analisi e all’organizzazione dei contenuti forniti dallo studio, che sono qui resi in termini di sintesi qualitativa.
Gli ambiti di utilizzo sensoriale
Sia i soggetti ipovedenti sia i normovedenti concepiscono tre principali ambiti di utilizzo sensoriale:
In generale, per i normodotati, il senso della vista è decisamente vissuto come dominante nelle sfere dell’obbligo e delle necessità, mentre l’udito si riappropria di un suo ruolo non più vicario nella sfera del piacere (ascolto di voci e musica).
Per gli ipovedenti, invece, vista e udito convivono molto strettamente nella sfera dell’obbligo e delle necessità (l’udito supplisce al deficit visivo), mentre i due sensi riacquistano una più marcata indipendenza nell’area del piacere (il desiderio per molti di continuare a utilizzare il proprio residuo visivo, senza più vincoli di performance, ma unicamente per se stessi).
Per i soggetti ipovedenti l’utilizzo degli ausili in questo ambito (lavoro, studio) è primariamente teso a migliorare l’impiego del residuo visivo (strumenti ottici, videoingranditori, ecc.) e, ove questo non sia sufficiente, a creare un ponte fra vista e udito in grado di compensare l’handicap (screen readers/sintesi vocali). L’aspetto delle prestazioni funzionali è sicuramente prevalente su quello empatico (piacevolezza).
Per i normovedenti l’uso della vista in questo ambito è vissuto come assolutamente dominante, tanto che l’udito, in certe condizioni, entra in conflitto con la vista (p.es. perdita di concentrazione: è più difficile leggere/apprendere in un ambiente molto rumoroso).
Per gli ipovedenti è questa la sfera più problematica. Mentre sul lavoro o nello studio solitamente si è trovato un equilibrio nell’uso di accorgimenti ripetitivi grazie all’installazione di opportuni ausili, nella vita quotidiana emergono svariate occasioni in cui è richiesto un impiego dei sensi molto flessibile. Non sempre, in questi casi, la tecnologia si dimostra sufficientemente versatile: per esempio in rapporto alla mobilità e al cambiamento.
Per i normovedenti, a questo livello, la vista continua a essere il senso dominante, ma proprio per questo è diffusa e ricorrente una sensazione di affaticamento che rende più frequente il desiderio di "far riposare" un organo già sollecitato ampiamente durante l’arco della giornata lavorativa/di studio.
Per gli ipovedenti, liberati a questo livello dalle necessità di confronti e performances, riemerge frequentemente il piacere di recuperare l’uso del proprio residuo visivo e – ove possibile – di coltivare hobbies e attività in cui la ridotta capacità visiva è comunque sfruttabile. Ciò non di meno l’utilizzo di ausili è frequente, al fine di migliorare l’autonomia.
Per i normovedenti può avvenire, a questo livello, un pareggiamento sensoriale, in cui alla vista si delega una funzione più passiva (ricezione e non ricerca di elementi visivi), mentre all’udito si abbinano più frequentemente scelte e piacere (conversazione, brani musicali, ascolto).
Ai due campioni è stato illustrato il funzionamento del servizio e si è proceduto a un test d’ascolto, utilizzando un breve brano in italiano, convertito in formato MP3. Successivamente si sono verificate le reazioni a caldo e da esse si è poi passati a esaminare, più analiticamente, i punti di forza e di debolezza del servizio. Infine, si sono delineati i possibili utilizzi.
Sui soggetti ipovedenti l’attenzione si è primariamente soffermata in positivo sui pregi funzionali: soprattutto velocità, gratuità e comodità della conversione. Naturalmente è stato subito colto il vincolo di avere già una confidenza di base con la strumentazione informatica e la posta elettronica.
Successivamente alla prima prova si sono registrati, in maggioranza, apprezzamenti per la qualità della resa vocale, ma non sono mancate anche critiche (riguardanti la velocità di lettura e certe pause di punteggiatura).
Nei soggetti normovedenti l’attenzione si focalizza maggiormente sull’aspettativa di una voce sintetizzata, più che sugli aspetti funzionali del servizio.
L’impatto con la lettura in MP3 risulta inizialmente per i più deludente o sconcertante. Solo una minoranza di soggetti, che avevano già esperienza occasionale di sintesi vocali, riconosce un progresso. Tuttavia, non appena viene superato l’aspetto topico della voce e si riacquista una visione d’insieme sul servizio RoboBraille, anche le persone normovedenti esprimono apprezzamenti e ne riconoscono immediatamente l’utilità per chi ha un handicap visivo.
Per gli ipovedenti RoboBraille viene immediatamente contestualizzato nello scenario degli altri ausili già disponibili. Pertanto, appare da tutti condiviso che il servizio può essere fruito autonomamente solo da coloro che dispongono già di un computer allacciato in rete (dotato del necessario software di sintesi o ingrandimento, funzionale ai diversi tipi di ipovisione).
Ciò premesso, i punti di forza sono:
I punti di debolezza ravvisati sono invece:
Per i normovedenti la valutazione del servizio è assai meno analitica e si ha difficoltà a contestualizzarla in un possibile utilizzo personale. Si opta allora per riferirla a target specifici: immediato è il rimando agli anziani che possono avere difficoltà di lettura. Tuttavia si avverte che queste persone sono anche le meno abituate all’uso di strumentazioni informatiche.
I vantaggi riconosciuti sono comunque i seguenti:
I limiti attribuiti a RoboBraille sono:
Entrambi i gruppi, ipovedenti e normovedenti, seppure per ragioni diverse, sono concordi nel ritenere che le maggiori potenzialità di sviluppo per il servizio risiedano nell’ambito delle "necessità".
Per gli ipovedenti, infatti, l’area dell’obbligo è già presidiata da altri ausili tecnologici, anche se, in effetti, RoboBraille può contribuire ulteriormente a migliorare le condizioni di lavoro/studio.
Così pure, potrà ancora più ampiamente avvenire nell’area del piacere, dove tuttavia il recupero del residuo visivo nella lettura, ove questo sia possibile, resta tenacemente perseguito e preferito.
L’area delle necessità, per la sua molteplicità di sfaccettature ed estemporaneità di occasioni, resta quella dove l’ipovedente è maggiormente scoperto: comunicazioni, avvisi, estratti conto, notifiche, istruzioni, circolari, bugiardini…..esiste una straripante quantità di materiale cartaceo che obbliga spesso a ricorrere all’aiuto esterno, poiché operazioni di lettura con strumenti ottici o di scannerizzazione risultano faticose, lente e non sempre soddisfacenti nell’esito.
Se questo materiale fosse disponibile in forma digitale o audio si potrebbero ridurre moltissimo le difficoltà di lettura, consultazione e archiviazione. Tali ipotesi possono declinarsi con diversi tipi di intervento: dalla conversione utilizzando RoboBraille alla fruizione diretta di file audio sui siti aziendali.
Anche per i normovedenti, come si è detto, ma con motivazioni diverse, l’area delle necessità è la più ricca di spunti per uno sviluppo potenziale. Si è infatti visto come nella sfera dell’obbligo sia dominante l’uso della vista, mentre nella sfera del tempo libero si recuperi un più ampio utilizzo dell’udito, purché ne derivi una certa piacevolezza d’ascolto (limite per ora delle voci sintetizzate).
L’ambito delle necessità e soprattutto il loro formato cartaceo, risulta pesante anche per chi non ha deficit visivi. Si considera quindi con diffuso favore la prospettiva di disporre di documenti in formato audio, anziché affaticare ulteriormente la vista per questi ineluttabili compiti.
Si segnalano infine, fra gli altri, due ambiti specifici per i quali RoboBraille pare particolarmente ricco di potenzialità:
In entrambi i casi si ritiene che sarebbe vantaggioso (sia per ipovedenti sia per normovedenti), poter seguire una voce che spiega, mentre gli occhi restano liberi da altri impegni e possono dedicarsi a un percorso, un paesaggio, un monumento, un’opera d’arte, oppure guidare la manualità nel montaggio di uno strumento, un mobile, o nella preparazione di una ricetta. Si tratta di contesti in cui viene considerata primariamente la chiarezza e comprensibilità della voce, più che la sua gradevolezza.
In una società in cui l’utilizzo della vista è dominante su quello degli altri sensi, qualsiasi accorgimento che permetta un’acquisizione di informazioni e conoscenza, indipendente dalla capacità visiva dell’individuo, svolge una funzione di riequilibrio sociale e culturale.
Da quanto emerso in questa ricerca, in Italia RoboBraille può trovare la sua collocazione rispetto a una gamma molto ampia di esigenze, ma in particolare nella sfera delle "necessità", ovvero di quei numerosi aspetti della quotidianità eterogenei e mutevoli (comunicazioni, istruzioni, circolari, avvisi, ecc.), per affrontare i quali l’ipovedente ha maggiori difficoltà a impiegare i convenzionali ausili.
Questa stessa sfera di applicazioni si apre anche a un mercato potenziale di normovedenti, per i quali l’accesso sarebbe di per sé possibile, ma che guardano anch’essi con favore un riequilibrio sensoriale che comporti un minor impegno visivo.
Dott. Marco Boneschi
ANS collabora alla realizzazione di un servizio di consulenza tecnica online per il superamento delle barriere fisiche e sensoriali negli ambienti privati.
Il suo nome è STA’ (Servizio di Consulenza Tecnica per l'Accessibilità) ed è realizzato da Ledha, con la collaborazione di varie realtà associative (AIAS Milano, UILDM Milano, AISM Milano, R.P. Italia, AISAC, ALFA ed ANS).
Il servizio si pone all’interno del progetto "Superare le barriere" del Centro Empowernet della Lombardia ed è sostenuto dai fondi della L.R. 22/93 biennio 2006/07.
STA’ si propone di indicare le possibili soluzioni, i prodotti e le tecnologie per adeguare gli spazi della vita quotidiana con cui la persona disabile interagisce.
Questi sono alcuni quesiti che possono essere posti attraverso lo sportello STA’ e ai quali sarà possibile ottenere risposta.
Le persone e i loro famigliari hanno sempre chiaro il bisogno, vivendolo quotidianamente, ma non sempre conoscono le possibili soluzioni, e non sempre sanno che esistono opportunità, prodotti e tecnologie che possono risolvere il loro problema.
Anche gli operatori delle associazioni, a cui i disabili e le loro famiglie si rivolgono, non sempre hanno a disposizione le competenze e le informazioni necessarie per prospettare soluzioni concrete.
Proprio sulla base di queste considerazioni, nella fase di avvio dello sportello, Ledha organizza, con la partecipazione delle associazioni coinvolte nella realizzazione del servizio, un corso formativo che affronterà le questioni generali riguardanti il tema delle barriere fisiche e sensoriali fornendo informazioni di carattere normativo ed esempi di soluzioni concrete.
Il corso si rivolge agli operatori delle associazioni e a tutti coloro che desiderano accogliere questo bisogno e si articola in quattro incontri da novembre 2007 a febbraio 2008 presso la sede Ledha di Via Livigno, 2 Milano (il programma dettagliato è reperibile sul sito www.informahandicap.it).
Il servizio STA’ è raggiungibile accedendo alla home page del sito www.informahandicap.it; l’utente, attraverso la compilazione del modulo di accesso al servizio, espone la propria problematica e invia la richiesta di consulenza. Lo staff operativo, composto di architetti e operatori delle associazioni, risponde utilizzando uno dei canali prescelti dall’interessato (mail, telefono). Le risposte potranno essere di tipo informativo e, per le situazioni più complesse e articolate, è prevista anche la possibilità di effettuare sopralluoghi.
Margherita Russo
A pochi giorni dal quarto compleanno e dopo 6 trasferte in altrettante province lombarde, il 9 novembre il servizio "Tommaso!" è sbarcato a Roma.
La cornice è stata quella della giornata "Tecnologie assistive per l’autonomia dei disabili visivi", organizzata dall’Associazione Disabili Visivi, che ringraziamo per l’ospitalità. La giornata tommasiana si è inserita come iniziativa autonoma e collaterale, affiancandosi ad un convegno mattutino e ad una esposizione di alcuni distributori di ausili nel pomeriggio.
Nonostante lo sciopero dei mezzi pubblici e delle ferrovie e la pioggia che ha imperversato al mattino e dopo il tramonto, i due operatori ANS hanno accolto 18 utenti in complessive 9 ore.
La stanza messaci a disposizione dall’organizzazione è stata complessivamente soddisfacente.
6 donne e 12 uomini, 6 under 25, 10 adulti e 2 over 65; questi i numeri della giornata.
Oltre le statistiche, le storie di ognuno:
Difficile riassumere in poche righe una giornata così ricca; tutti, utenti e operatori, siamo comunque tornati a casa con qualcosa a livello di conoscenza, consapevolezza e di energia positiva.
Solo in un paio di circostanze lo spirito tommasiano ha rischiato di venir sommerso dagli assalti dei frequentatori dei più comuni contesti fieristici; ma lo status di servizio alla persona è stato preservato, anche a costo di allungare la lista di attesa di quanti non sapevano, non avevano capito bene o ci scoprivano di passaggio.
Una giornata sicuramente impegnativa e defatigante (se ci saranno altre occasioni di questo tipo gli operatori dovranno essere almeno 3, onde permettere un minimo di turnazione).
Un’iniziativa che suscita entusiasmo crescente tra gli intervenuti col passar delle ore e che termina con l’immancabile: "quando tornate?". Un servizio che riesce a mantenersi interessante ed utile anche grazie alla sua periodicità; se gli operatori dovessero espletarlo tutti i giorni e magari in luoghi diversi si trasformerebbe presto in un’attività noiosa e poco utile anche per gli utenti.
Una trasferta positiva, resa tale grazie al fatto che siamo riusciti ad esportare il format tommasiano senza compromessi e permettendo ancora una volta agli intervenuti di conoscere, provare e confrontare per non comprare a caso.
Franco Frascolla
L’aniridia è una delle patologie rare individuate in Italia dal DM 279/2001 in quanto mostra un’incidenza da 1:40.000 a 1:100.000 nati, in relazione ai diversi campioni di popolazione presi in esame; è determinata dalla mutazione del gene PAX 6, situato nel cromosoma 11, e può essere ereditaria o sporadica. Si caratterizza assenza di iride, fotofobia e abbagliamento, ma ulteriori alterazioni delle strutture dell’occhio possono provocare l’insorgenza di patologie associate, fra cui glaucoma, cataratta, opacità della cornea, ipoplasia della macula e del nervo ottico.
L’Associazione Aniridia Italiana, fondata nel 2005, è nata per riunire le persone affette da questa patologia e per cercare di sviluppare insieme alcuni obiettivi:
Nei giorni 25 e 26 maggio 2007 si è svolto a Roma il 3° incontro nazionale di Aniridia italiana, nell’ambito del 5° Congresso internazionale della Società Oftalmologica Italiana , come momento di riflessione e confronto e scambio di esperienze e consigli pratici. Molti partecipanti si trovavano per la prima volta in contatto con altre persone che potevano capire e condividere difficoltà, sentimenti e sofferenze di chi è colpito da una malattia rara che coinvolge la vista, una delle funzioni più importanti in una società fondata sulla "dominanza visiva"
Il seminario Aniridia: quali prospettive per un registro funzionale dei pazienti che ha visto la partecipazione di autorevoli relatori ed il dibattito che ne è seguito hanno delineato le prospettive teoriche e operative per la costruzione delle Linee guida della patologia e del Registro nazionale dei pazienti, strumenti entrambi essenziali per sviluppare una migliore conoscenza della patologia e facilitare l’adozione di prassi condivise su tutto il territorio nazionale.
La giornata di sabato 26 maggio è stata interamente dedicata al convegno Aniridia: autonomia, integrazione e qualità della vita . Alcuni importanti suggerimenti funzionali da parte dell’ottico-contattologo S.Loré hanno riguardato la necessità di proteggere l’occhio non solo dalla luce per ridurre l’abbagliamento, ma anche scegliendo quali frequenze dello spettro elettromagnetico si vogliono bloccare per proteggere le membrane dell’occhio (per l’aniridia, dai 350-400 nanometri in giù).
Sono stati anche elencati e descritti gli ausili per ridurre le aberrazioni: occhiali, LAC morbide, LAC RPG, ablazione standard, LAC colorate opache e IOL diaframmatiche, descrivendone vantaggi e cointroindicazioni.
La dottoressa Maria Luisa Gargiulo ha sottolineato la necessità di capire in quale modo la diminuzione delle informazioni sensoriali legata al deficit visivo si rifletta sulla qualità della vita, in vista del raggiungimento dell’autonomia, passando attraverso un gioco di equilibrii tra bisogno di proteggere e necessità di lasciar fare.
Superato lo shock della diagnosi, diventa importante conoscere la situazione:
E’ importante inoltre sfatare alcune credenze comuni che possono rendere più difficile il percorso, cominciando a capire che NON E’ VERO che:
La visione è un atto complesso, per definire il quale i parametri usati comunemente (acuità visiva e campo visivo) sono largamente insufficienti e vanno integrati con altri fattori importanti quali la discriminazione dei colori, la discriminazione del contrasto di luminanza, la visione ed inseguimento di stimoli in movimento, la sfera visiva, la determinazione delle distanza soggettiva e il riconoscimento della forma. Ma, una volta determinata la quantità e qualità delle informazioni provenienti dai sensi, occorre sapere che la visione dipende anche dal modo in cui la persona elabora, interpreta, definisce, confronta, memorizza ciò che vede: quando i dati sono carenti l’organismo tenta comunque di attribuire un significato a ciò che percepisce, utilizzando modalità quali l’interpretazione visiva, l’integrazione immaginativa la visione per indizi, il completamento e la conferma intermodale e come i percorsi integrati per bambini e ragazzi ipovedenti comprendano varie aree di intervento:
Carla Mondolfo, presidente dell’ANS - Associazione Nazionale Subvedenti (www.subvedenti.it), è intervenuta con una Rassegna delle risorse tecnologiche al servizio della qualità della vita delle persone con ipovisione. E’ stato in primo luogo illustrato il servizio Tommaso! che consente a chi ha problemi di vista di "conoscere, provare e confrontare per non comprare a caso" (www.subvedenti.it/Tommaso.asp) ausili ottici ed elettronici. L’assunto di partenza è che un ausilio per ipovisione, sebbene non risolva il problema, può contribuire a renderlo gestibile solo se è scelto bene in relazione alle specifiche caratteristiche della patologia, all’età e alle esigenze di studio e di lavoro della persona interessata, alle sue abilità nell’utilizzo e alla disponibilità a sforzarsi per raggiungere l’obiettivo, poiché "un ausilio aiuta se si ha la volontà di volersi aiutare".
Il servizio Tommaso!, che dal 2003 (dal 2006 in convenzione con la Regione Lombardia) ha seguito alcune centinaia di utenti singoli e organizzato corsi per addetti ai lavori (oculisti, ortottisti, ottici, insegnanti curriculari e di sostegno, assistenti alla comunicazione, etc.), è gratuito, privo di finalità commerciali e si avvale del lavoro dei volontari dell’ANS.
A conclusione della sessione, la presidente di Aniridia Italiana, Barbara Poli, è intervenuta per sottolineare come gli interventi della mattina abbiano consentito di comprendere che la specificità delle persone affette da aniridia va evidenziata solo per quegli aspetti – come quelli medici - che risultano effettivamente specifici, mentre per le problematiche come l’ipovisione, l’autonomia e l’integrazione scolastica e sociale o la condizione di malattia rara, l’associazione deve invece ricercare il contatto e la collaborazione con tutti i soggetti portatori delle medesime esigenze, indipendentemente dalla loro origine.
Un altro aspetto importante è stato affrontato da Laura Conti, istruttore dell’ANIOMAP – Associazione nazionale istruttori di orientamento, mobilità e autonomia personale (www.aniomap.it), esaminando il rapporto tra povisione e mobilità autonoma.
Gestire la casa e la famiglia, andare a scuola, lavorare, avere cura della propria persona, sono attività ordinarie non sempre facili per chi è ipovedente, e che però determinano la qualità della vita, sono momenti di affermazione della propria libertà e indipendenza.
L’ipovisione, diminuendo la capacità di avere informazioni a distanza, limita l’apprendimento per imitazione del bambino; a ciò si aggiunge il fatto che spesso i genitori, anche quelli più consapevoli della necessità di sviluppare l’autonomia personale del figlio ipovedente, nella pratica si sostituiscono a lui nel compiere i piccoli gesti di autonomia quotidiana.
L’istruttore che opera con un bambino deve quindi tener presente che per l’efficacia del suo lavoro è fondamentale il coinvolgimento dei genitori, che sono le persone che sono più a contatto con il bambino e svolgono con lui tutti i giorni le attività pratiche.
La necessità di un intervento riabilitativo dipende soprattutto da quanto il deficit stia limitando l’autonomia della persona e condizionando la qualità della sua vita ed è incentrato su tre aspetti:
Alcuni importanti obiettivi da considerare sono:
Laura Corsi ha quindi concluso sottolineando come l’efficacia dell’intervento dipenda naturalmente dalla disponibiltà e dall’impegno del paziente, perché la riabilitazione non può mai essere imposta, ma anche dalla fiducia che sente intorno a sé; i genitori in particolare devono avere la fiducia - e trasmetterla al bambino - che migliorare è possibile e si può andare molto oltre quello che ci aspettiamo.
La giornata si è conclusa con la tavola rotonda. Sono stati affrontati i temi del rapporto con i genitori, dell’integrazione scolastica e lavorativa, della consapevolezza dei propri limiti e delle strategie per superarli, del rapporto fra "normalità" e "diversità" negli ambiti sociali, dell’utilità dello sport per l’acquisizione della capacità di mettersi in gioco.
Si è cercato anche di rispondere alla domanda: come parlare dell’ipovisione ai bambini e alle persone con cui essi sono in contatto?
Si è sottolineato come le modalità utilizzate dai genitori per parlarne trasmettano il valore che viene attribuito alla cosa. Se se ne parla in modo normale e diretto l’impressione è che la situazione può essere affrontata in modo sereno e realistico. Se invece trapela il disagio e la non disponibilità a discuterne, se ne ricava l’idea che di questa cosa non si può parlare, innescando un sentimento di sfiducia nelle proprie capacità.
I giovani partecipanti alla tavola rotonda hanno concluso rivolgendosi ai genitori e ponendo l’accento sulla necessità che essi "seguano i propri figli da lontano", senza facilitare troppo il loro percorso di crescita, in modo che l’aiuto che prestano loro non diventi un ostacolo allo sviluppo dell’autonomia.
Resoconto tratto da http://www.aniridia.it/news.htm
La Terza Sezione del TAR del Lazio con sentenza dell’11 Aprile 2007 ha dichiarato illegittima la presenza di due alunni disabili, di cui uno grave, nella stessa classe composta da più di 20 alunni, applicando il DM n. 141/99.
La decisione, provocata da un ricorso patrocinato dagli avv. Amoroso e Cardona, si segnala perché viene dato rilievo al DM n. 141/99, sulla composizione delle classi frequentate anche da alunni con disabilità, che non debbono superare i 20 alunni, fra i quali uno solo in situazione di gravità; eccezionalmente possono aversi due alunni " non gravi".
La sentenza ha anche affrontato e risolto l’obbligo dei Comuni di fornire assistenti per l’autonomia e la comunicazione, non generici, ma specificamente formati ed ha ribadito l’obbligo delle singole istituzioni scolastiche di garantire la presenza di collaboratori e collaboratrici scolastiche, formate per l’assistenza igienica degli alunni con disabilità.
Ma analizziamo i tre diversi, importanti aspetti:
1 - Il DM n. 141/99 era stato emanato per correggere il DM n. 331/98, col fine
esplicito di consentire a tutto il Consiglio di classe (docente di sostegno e
docenti curricolari) di potersi meglio occupare dell’integrazione dell’alunno con
disabilità, avendo un minor numero di alunni in classe.
Nella prassi l’Amministrazione scolastica, per motivi di tagli alla spesa pubblica,
aveva consentito l’abbattimento dei paletti di 20 alunni, di cui massimo di due
alunni "non gravi. Poi, incoraggiata dalle mancate reazioni a questa prassi
illegittima, con la CM n.19/07 aveva addirittura legittimata questa illegalità,
portando a 22 il numero massimo di alunni di tali classi, e portando a 27 il
numero massimo degli alunni nelle classi frequentate da un solo alunno con
disabilità.
Questa sentenza viene a mettere ordine, condannando anche l’Amministrazione
scolastica al pagamento delle spese di causa. E l’Amministrazione non ha neppure
dedotto a sua difesa la recente circolare n. 19/07, perché anche questa sarebbe
stata dichiarata illegittima, come la FIS H ha subito sostenuto, sia perché non si
può modificare un decreto con una semplice circolare, sia perché essa è in
contrasto con l’affermazione contenuta nell’art 1 comma 605 lettera "b" della legge
finanziaria n. 296/06 circa l’obbligo di garantire agli alunni con disabilità il
rispetto "delle loro effettive esigenze".
2 - La sentenza ribadisce l’obbligo per i Comuni di assegnare alle scuole dell’infanzia, primarie e secondarie di primo grado, assistenti per l’autonomia e la comunicazione, specificamente formati, in forza dell’art 13 comma 3 L.n. 104/92. E ciò, disattendendo la richiesta del Comune di Roma di estromissione dal processo, poiché egli deve, ove necessario, garantire servizi sociali ed educativi ai sensi dell’art 40 della legge-quadro n. 104/92.
3 - Infine la sentenza riafferma l’obbligo poco rispettato nella prassi,
delle scuole di assegnare "bidelli e bidelle "formati per assicurare, ove
necessario, l’assistenza igienica agli alunni con disabilità. Ciò in base al
Contratto collettivo di lavoro della scuola del 2003 art. 47 e 48, allegato
"A". Per questo personale c’è l’obbligo di frequentare un breve corso di
aggiornamento e scatta il diritto ad un aumento di stipendio, che diviene
pensionabile.
La sentenza non fa alcun cenno all’obbligo della presa in carico dell’integrazione
da parte dei docenti curricolari. Essa punta solo sugli insegnanti di sostegno e
sugli assistenti.
Evidentemente, sino a quando l’Amministrazione non sarà in grado di dimostrare
che anche questi docenti, specie nelle scuole secondarie, sono preparati ed
intervengono attivamente, vedremo sentenze che aumenteranno sempre di più il
numero delle ore di sostegno, a garanzia del diritto allo studio degli alunni con
disabilità.
Roma 20 Ottobre 2007
Salvatore Nocera
Lo scorso ottobre (5 e 6/10) si sono svolti a Roma, presso la Camera dei Deputati, gli Stati Generali della Fish, cui ha partecipato anche l’Associazione Nazionale Subvedenti (che ne fa parte con Retina Italia).
Due giorni intensi, dedicati all'analisi e al confronto sulla condizione del movimento associativo e sulle politiche relative alla disabilità nel nostro Paese.
«Un successo pieno, sia a livello di presa di coscienza interna delle problematiche, sia a livello di immagine esterna». Da queste parole di Salvatore Nocera - vicepresidente della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) - emerge la sintesi migliore di quello che hanno rappresentato gli Stati Generali della Federazione, un movimento che ha dimostrato di essere unitario e compatto, in grado di esprimere idee e proposte concrete, le quali sono state fatte proprie dai molti rappresentati delle istituzioni intervenuti all'incontro pubblico che si è tenuto nella prima giornata di lavori presso la Sala della Camera dei Deputati di via del Pozzetto, Roma.
Un movimento, inoltre, pienamente inserito in un percorso europeo e internazionale, che parla lo stesso linguaggio dalla Mongolia al Sud America e che trova il proprio comune denominatore nella battaglia per i diritti umani. Significativo, in questo senso, il fatto che la prima mattinata di lavori sia iniziata e si sia conclusa proprio con due importanti comunicazioni di rilevanza transnazionale. La prima portata da Giampiero Griffo, membro del Consiglio Mondiale di DPI (Disabled Peoples' International), che, appena atterrato da Bruxelles, ha voluto testimoniare in prima persona il successo ottenuto dalla campagna 1million 4disability, realizzata dall'EDF (European Disability Forum), che nei giorni scorsi è culminata nella consegna ai rappresentanti dell'Unione Europea di un milione e 230.000 firme. La seconda, giunta dal ministro della Solidarietà Sociale Paolo Ferrero, il quale ha ribadito l'impegno affinché l’Italia arrivi a ratificare la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità nel più breve tempo possibile.
Due strumenti, questi, in grado di garantire sempre più la partecipazione delle persone con disabilità, perché «l’inclusione si fa solo con le persone escluse» - ha commentato Griffo. Specificando inoltre che «integrazione non è inclusione; integrazione è entrare per ultimi in una società che ha già deciso le regole, dove l’ultimo che entra si deve adattare. Noi vogliamo una società in cui le regole vengano riscritte, perché tutti abbiamo i diritti propri di ciascun cittadino».
La partecipazione, quella fisica questa volta, ha costituito un elemento centrale per la buona riuscita della due giorni voluta dalla FISH: leader associativi, persone con disabilità provenienti da tutta Italia, rappresentanti di Governo e Parlamento hanno affollato costantemente la sala che ha ospitato la prima giornata degli Stati generali, suscitando commenti estremamente positivi in merito «all’ottima organizzazione e all’alto livello politico della manifestazione». Molto apprezzato inoltre il modo in cui la Federazione ha scelto di strutturare l’incontro, ponendo agli interlocutori politici una serie di quesiti su tutte le questioni centrali volte alla non discriminazione e alla piena cittadinanza delle persone con disabilità, a ciascuno in base alle competenze del proprio dicastero.
Domande che non sono state eluse.
(da: www.superando.it , G.G.)
Il giorno 06.10.07 siamo stati ospiti, come rappresentanti ANS, del Centro "Argos" di Nettuno, centro per la vista e lo sviluppo in età evolutiva, di cui avevamo dato notizia nel Subvedenti n.3/07.
La dottoressa Erika Goergen, psicologa esperta in intervento precoce per bambini con deficit visivo e/o pluriminorazioni, ideatrice e coordinatrice del Progetto, ci ha condotto in visita alla struttura appena ultimata, voluta da lei tenacemente e finanziata dalla generosità dell’avvocato non vedente Placido Pugliatti e della sua famiglia.
Tutta l’attività di abilitazione e riabilitazione è svolta in ambienti luminosi, colorati, caldi e accoglienti, ben lontani dagli ambulatori uniformi e spersonalizzati, dove la strumentazione incute soggezione e inibisce il contatto.
Si va dalle stanze di valutazione stimolazione visiva, di fisioterapia, neuropsicomotricità, logopedia e terapia oro-facciale, agli ambienti destinati al gioco, alla stimolazione basale/multisensoriale, alla musico terapia e pet-therapy. Non mancano una cucina ben attrezzata, un refettorio, sale comuni di accoglienza e ricreazione e, nel piano superiore, stanze più che confortevoli per il soggiorno dei nuclei familiari che accompagnano i loro figli, bambini e ragazzi disabili.
I porticati e il giardino, curatissimo, danno gli ultimi tocchi ad un quadro di una piacevolezza rasserenante.
Un’isola felice, un esempio di buona, anzi eccellente, prassi.
Donatella Morra
cantata da Negramaro
Sii vai via, senza di me,
tu vai via, non puoi aspettare tanto tempo inutile,
e così tu vai sola via,
sii che vai via, ma che freddo fa se tu vai via,
non vuoi aspettare neanche il tempo utile,
perchè da me lo so si va soltanto
Via, via le mani dagli occhi, che senso ha se poi ti tocchi i pensieri ancora lontani, lontani, lontani, lontani
Strana magia in un istante,
tu vai via, non vuoi leccarmi tutte le ferite,
è cosi che tu vai via,
ma da quando in qua no, non sei più mia, tu sola che hai leccato tutte le ferite,
lo sai da me tu non puoi proprio andare
Via, via le mani dagli occhi, che senso ha se poi ti tocchi i pensieri ancora lontani e vai via, via le mani dagli occhi che senso se poi mi blocchi le mani e rimandi a domani, domani, domani, domani
domani e per sempre domani,
domani e per sempre rimani,
ma ora toccami le mani,Toccami le mani,Toccami le mani, amore toccami le mani,
Toccami le mani,Toccami le mani,Toccami le mani,Toccami le mani, Toccami le mani,
Toccami le mani, e vai
Via, via le mani via occhi, che senso ha se poi ti tocchi i pensieri ancora lontani e vai via, via le mani via gli occhi che senso a se poi mi blocchi la mani e rimandi a domani, domani, domani, domani
Proposta da: Bruno Allegra
Segnaliamo la recente pubblicazione del volume La non discriminazione dei disabili e la legge n. 67 del 2006 di Raffaello Belli, prefazione di Maria Rita Saulle. Franco Angeli Editore, Milano 2007. Euro 16,00.
Nel volume vengono esaminate le possibilità offerte da questa legge e le difficoltà ancora da superare.
Al fine di consentire a tutti pari opportunità di lettura, al volume è allegato un CD, che contiene il testo integrale del libro in quattro formati diversi: un file pdf in versione accessibile, un file html, un file in formato txt per windows e un file in formato txt per dos.
Il volume può essere acquistato nelle normali librerie o tramite il sito internet dell’editore: www.francoangeli.it
L’Agenzia delle Entrate ha recentemente pubblicato l’edizione aggiornata della Guida alle agevolazioni fiscali per disabili che ora include anche le novità in materia di handicap introdotte dalla Legge Finanziaria 2007.
Della Guida è disponibile la versione elettronica, in formato Pdf, che può essere scaricata dalla sezione "Documentazione" del sito www.agenziaentrate.it oppure da www.handilex.org
Associazione Nazionale Subvedenti - ONLUS
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